Det faglige program startede lørdag morgen, her bød Margareta Haag velkommen i Stockholm. Der var mødt 4 fra Færøerne, 2 fra Norge og Danmark var repræsenteret med 1. Sverige var som værter repræsenteret med hele bestyrelsen.

 

Margareta Haag har været i Svenska Ödemforbundet siden 2012 og startede med at fortælle, at deres forening omfatter alle ødemer; Lipødem, lymfødem, Dercum og venøse ødemer.

 

SÖF har 1030 medlemmer og medlemskab koster 300 kr. årligt. I Sverige anmoder man om at blive medlem og kan blive valgt fra, hvis man ikke vil oplyse sin ødemtype. Det er bestyrelsen, der beslutter hvem der må blive medlem. Sverige en fin statistik over ødemformer.

 

Margareta fortalte tillige, at cancer i Sverige har større overlevelse end de andre nordiske lande og at Cancerfonden i Sverige får 600 mill. kr., som går til forskning og nogle til patientforeninger. SÖF har fået kr. 100.000.

 

Det er en stor opgave at påvirke politikerne i Sverige. Margareta Haag gør et stort arbejde for påvirke politikerne og få ensrettet behandling og kompression over hele landet, men det bliver styret af Landstinget med små undergrupper og er et stort land med ma

Kære børn med lymfødem og familier

 

Vi arbejder i DALYFO fortsat på, at der skal være mere fokus på børn og unge med lymfødem.

 

D. 6-9. juni 2018 afholder ILF, International Lymphodema Framework, konference i Rotterdam, Holland. (se vedhæftede link). I år er der særligt fokus på børn med lymfødem, idet der afholdes børnedag lørdag d. 9. juni. Se mere om programmet for denne dag hér.

Der mulighed for at møde andre børn med lymfødem, samt mulighed for, at I som forældre kan møde andre familier, og få mere viden om lymfødem.

 

Vi har i DALYFO vedtaget, at vi gerne vil give et tilskud på 2500,- kr. pr. familie, som ønsker at deltage i dette. Familien skal rejse med et barn med lymfødem, og man skal være medlem af DALYFO for at kunne få dette tilskud. 

Det er begrænset hvor mange familier, vi kan give tilskud til og derved foregår tildelingen af tilskud efter "først-til-mølle"-princippet. 

 

Du kan læse mere om konferencen generelt hér.

 

Skriv endelig til mig, Maj-britt, på maj-britt@dalyfo.dk, hvis I har yderligere spørgsmål, og hvis I har lyst til at deltage.

 

Tirsdag 6. marts 2018 er World Lymphedema Day. Lymfødem er en sygdom, der berører flere hundrede millioner mennesker verden over - alligevel er det meget få, der kender til sygdommen, før de selv bliver berørt af den for eksempel i forbindelse med en kræftbehandling.

 

Det ønsker Dansk Lymfødem Forening at lave om på. Læs vores korte forklaring på, hvad lymfødem er. Og husk den! For generelt ved lægerne i det danske sundhedssystem også meget lidt om sygdommen og skal have hjælp til at diagnosticere den, så patienten kan få den hjælp, han eller hun har brug for.

 

• Lymfødem er en ophobning af lymfevæske i bindevævet et eller flere steder på kroppen - for eksempel i en arm eller et ben. Ophobningen sker fordi, lymfesystemet ikke er i stand til at føre lymfevæsken væk og i stedet presser det ud i vævet.

• Lymfødem kan være en medført lidelse (primært lymfødem) eller resultatet af en skade på lymfesystemet, som kan opstå efter behandling for kræft, infektion eller traumer i forbindelse med ulykker (sekundært lymfødem).

• Har man først fået et lymfø

Over 10 millioner amerikanere lider af lymfødem. En af dem er skuespillerinden Kathy Bates, som nu bruger sin berømthed til at få sat fokus på sygdommen og behovet for bedre behandling.

Kathy Bates er kendt fra både tv og film og vandt i 1991 en Oscar for sin rolle i film Misery. I 2012 fik hun fjernet begge bryster på grund af brystcancer og har siden udviklet lymfødem i begge arme.

Som så mange andre med lymfødem oplevede Kathy Bates, at det var svært at finde ud af, hvor hun kunne få hjælp, da hun konstateret lymfødem, og at der ikke er mange, der kender til sygdommen.

“Til at begynde med følte jeg mig alene og bange. Siden fandt jeg ud af, hvor meget jeg skal gøre for at håndtere mit lymfødem hver eneste dag, og så blev jeg vred,” fortæller hun i en række interviews med amerikanske medier.

Hun har valgt at stå frem som talsperson for den amerikanske organisation
Lymphatic Education and Research Network (LE&RN), fordi der er behov for større opmærksomhed omkring lymfødem.

Ingen vil tale om det
“Jeg besluttede at blive talsperson for LE&RN, fordi jeg fandt ud af, at mere end 10 millioner mennesker lider af lymfødem. Det er flere end en lang række andre sygdomme tilsammen. Jeg tabte underkæben, da jeg hørte det. Og det underlige er, at mange kendte lider af lymfødem, men d

 

Kampagnen hedder “The Face of Lymphedema Challenge” og går ud på sætte ansigter på alle de mennesker, der er berørt af lymfødem, ved at de selv står frem og siger det på en smartphone video, som de så mailer til LE&RN.

“Alt for mange patienter lider i stilhed, og på den måde får vi aldrig skabt en bevægelse, der kan føre til ændringer i forhold til behandlingen af lymfødem,” sagde William Repicci, direktør for LE&RN, da kampagnen blev sat i gang.

“For mange vil det at lave en video med sig selv være første gang, de siger det højt i en offentlig sammenhæng. Men vi er nødt til at være mere synlige. Hvis vi gemmer lymfødemet væk, berøver vi os selv muligheden for at se, hvor mange og hvor stærke vi egentlig er,” understregede William Repicci.

 

LE&RN vil samle alle de små videoer til en lang video, som skal bruges til kampagner i USA for at skabe større opmærksomhed omkring lymfødem og vise, at mennesker berørt af ly

 

Filmen er lavet for at skabe opmærksomhed omkring lipødem, der antages at ramme et sted mellem fem og 15 procent af befolkningen - mest kvinder.

 

Se den her og del filmen via links fra Youtube