De nyeste retningslinjer i Europa bygger på artikelserien ”Lipoedema – myths and facts Part I-IV, ved Tobias Bertsch og Gabriele Erbacher. Disse synspunkter er alle baseret på videnskabelig dokumentation og danner rammen for dokumentet ”European Best Practise of Lipedema”, udviklet af The European Lipoedema Forum (https://www.thieme-connect.com/products/ejournals/html/10.1055/a-1012-7670, januar 2020).
The European Lipoedema Forum består af 25 anerkendte lipødemeksperter fra 9 forskellige europæiske lande.
Disse retningslinjer bryder med tidligere forståelse af lipødem, og der er eksperter, der er uenige i disse nye retningslinjer. Man bør også have in mente, at hvad der er fakta i dag ikke nødvendigvis er fakta i morgen. Dette skyldes, at der stadig er brug for, at der bliver forsket i sygdommen.
Se dette webinar om lipødem fra Norsk Lymfødem- og Lipødem Forbund (på norsk)
Se dette webinar om lipødem fra Svenska Odemforbundet (på svensk)
Hvad er lipødem?
Lipødem er en kronisk sygdom, der er karakteriseret ved en usædvanlig (uforholdsmæssig) og smertefuld ophobning af fedtceller, næsten udelukkende hos kvinder. Fedtvævet samles (symmetrisk) i depoter, oftest fra taljen og ned, men det kan også forekomme på armene.
En uforholdsmæssig ophobning af fedt uden smerter kaldes lipohypertrofi, ikke lipødem.
Lymfødem er en ophobning af væske i vævet på grund af kronisk reduktion af lymfetransporten.
Betegnelsen lipødem er ifølge de europæiske eksperter misvisende, og man ønsker et nyt navn. Man nævner her diagnosen lipalgia syndrom. Årsagen er, at der ikke skulle være tale om ødem (ophobning af væske i vævet). Dette afvises dog af amerikanske studier af bl.a. Dr. Karen L. Herbst.
Mange lipødempatienter udvikler svær overvægt, som medfører en overbelastning af lymfetransporten og dermed øger risikoen for lymfødem.
Lipødem kan inddeles i typer, ud fra hvilken del af kroppen der har unormal fedtfordeling. Samtidig kan lipødem inddeles i stadier, ud fra hvor udtalt tilstanden er (se senere).
Type 1: Bækken, bagdelen og hofterne.
Type 2: Bagdelen, hofterne og lårene ned til og forbi (indersiden af) knæene.
Type 3: Fra bagdelen og ned til anklerne. Tydelig afgrænsning ved anklerne (cuff-symptom)
Type 4: Arme og ben er ramt.
Type 5: Kun benene er ramt af lipødem.
Se denne video på YouTube om de 5 typer
Ved lipødem er fedtvævet på de berørte områder også sensitivt for berøring, og der opstår let blå mærker. Fedtpuder/depoter udvikles ofte på inder-, yder- og underside af knæene, inder- og yderside af lår (ridebukselår) samt rundt om ankler og overarme. Til at begynde med er fedtvævet jævnt, ved progression får det et mere og mere ujævnt, bulet udseende.
Ved fremskreden lipødem og stor opsamling af fedt på indersiden af lårene, er det ofte vanskeligt at samle fødderne, og det kan føre til overbelastning af knæled og funktionsnedsættelse.
Selv når lipødemet strækker sig helt ned til anklerne, er fødderne slanke. Det såkaldte “Stemmerske tegn” (fortykket hudfold på tæerne), som er typisk for lymfødem, er negativ ved lipødem.
Symptomtriggere
Symptomer på lipødem udvikles ofte i puberteten eller ved andre hormonelle forandringer som graviditet og overgangsalder, men kan også udløses af trauma. Vægtøgning giver også øget smerter.
Årsagen til smerter, tyngdefølelse eller ubehag er ikke endelig klarlagt, men er muligvis kronisk let inflammation i vævet. Patienter med lipødem kan også reagere med unormal smerte og ubehag på grund af ortostatisk ødem, dvs. den væske som samler sig i benene og giver let hævelse ved langvarig gang og på varme dage.
Nyere indsigter i smertefysiologi anerkender desuden sammenhængen mellem vores tærskel for smerteoplevelse og traumatiske oplevelser, stress, angst og andre socialpsykologiske tilstande. Vores hjerne fejltolker signaler som vævsskade, noget som fører til reel smerte. Når det er sagt, er det måske på sin plads at præcisere: Lipødem er ikke en mental sygdom.
Forekomst
Det er i dag meget usikkert, hvor mange kvinder der har lipødem. Hvilket skyldes mangel på viden blandt sundhedspersonalet og manglende retningslinjer angående diagnosticering. Det menes, at ca. 11% af den kvindelige befolkning er bærer af sygdommen.
Sygdommens udvikling
Desværre påstås det ofte, at lipødem pr. definition er progressiv, dvs. at tilstanden med tiden bliver værre. Der er intet videnskabeligt belæg for denne påstand.
Udviklingen af lipødem hænger derimod ofte sammen med en forværring af fedme, og sammenhængen mellem øget fedme og øget alvorlighedsgrad af lipødemsymptomer er veldokumenteret.
Typeinddelingen, som blev nævnt tidligere, siger noget om, hvor fedtet er lagret. Stadieinddelingen siger noget om udviklingen af lipødem. Der bruges forskellige stadieinddelinger i litteraturen. Nogle forfattere nævner tre stadier, andre fire. Første og sidste stadie kan være forskellige, alt efter hvilken inddeling man bruger.
Overgangen mellem de forskellige stadier kan være glidende og vanskelige at adskille.
Det er vigtigt at påpege, at det på ingen måde er påvist, at alle automatisk får forværret tilstand fra stadie til stadie!
Stadie 1: Huden i det berørte område er blød og glat. Hævelse øges i løbet af dagen, men mindskes typisk med hvile og elevation.
Stadie 2: Huden udvikler fordybninger, og det subkutane væv begynder at føles mere sejt og nodulært . Lipomer (fede klumper mellem din hud og det underliggende muskellag ) kan forekomme. Store fedtaflejringer begynder at dannes på over- og underben og omkring anklerne. Eksem og hudinfektioner (rosen) kan også være til stede. Hævelse øges i løbet af dagen, som i trin 1, men påvirkes mindre af hvile og elevation.
Stadie 3: Der er mere hærdning af bindevæv, og hævelsen bliver konstant og forsvinder ikke med hvile og elevation. Store hud- og fedtmasser forårsager deformationer i lår og knæ.
Stadie 4: Lymfødem forekommer. Større masser af hud- og fedtudhæng samt hævelse er konstant til stede. Fibrosclerosis, muligvis elefantiasis. Ben kan blive stive, og lymfevæske kan begynde at lække fra lymfekar. Denne fase blev før de nye retningslinjer kaldt lipo-lymfødem.
Ødem i lipødem?
Ifølge de nye europæiske retningslinjer er der ikke ødem i lipødem. Benenes omkreds aftager ikke, når man ligger med dem eleveret, sådan som det gør ved væskeansamlinger i benene. Amerikanske studier viser dog, at der er væske mellem fedtcellerne og fibrosen, der udgør vævet ved lipødem (der henvises til Dr. Karen L. Herbsts studier).
Det omtalte lymfødem, hvor lymfens afløb er reduceret, er i virkeligheden sjælden hos patienter med lipødem. Hvis patienten tager på i vægt, vil overvægten i stor grad sætte sig i lipødemområderne og forværre vægtbelastning her, noget som kan påvirke lymfedrænagen. Overvægt gør derfor, at lipødem øger risikoen for at udvikle lymfødem.
Mange patienter har udviklet en betydelig grad af fedme i tillæg til lipødem, og lymfødem tilskrives derfor overvægten mere end selve lipødemet. I de tilfælde, hvor der udvikles sekundært lymfødem, bliver selve fødderne hovne, og Stemmers tegn bliver positiv, dvs. huden mellem tæerne bliver stiv og uelastisk.
Diagnosticering
Lipødem diagnosticeres ved en klinisk undersøgelse, dvs. en grundig gennemgang af sygehistorien, Patientens symptomer og symptomudvikling samt undersøgelse af hele kroppen. Der er behov for kortlægning af smerte, fedmefordeling og ideelt set også patientens mentale helse. Det er sjælden nødvendigt/hensigtsmæssigt med billeddiagnostiske undersøgelsesmetoder.
Det kræver empati, viden og en vis træning hos undersøgeren, og selv da kan det i mange tilfælde være vanskeligt at stille en sikker diagnose. Specielt gælder dette i de tidlige stadier, og når lipødemet ledsages af stor fedme. Fysioterapeuter med lymfødemkompetence og erfaring er ofte de, som først genkender lipødem. Det er få læger, som føler sig kompetente til at diagnosticere lipødem.
Tidlig diagnosticering er vanskelig, men samtidig rigtig vigtig. At vide, at man har en udfordrende genetisk tilstand, kan gøre det lettere at træffe de rigtige valg og dermed påvirke forløbet.
Behandling
For at kunne lave en behandlingsplan, må fysioterapeut/læge og patient blive enige om, hvad der virkelig plager patienten, og dermed hvilket mål man har. Er det smerte og andre symptomer i vævet? Er det stor psykisk sårbarhed, som kan skabe større smerteoplevelse? Er det mangel på at acceptere eget kropsbillede? Er det overvægt og utallige diætforsøg? Er det mangel på fysisk aktivitet, specielt der hvor overvægten er kommet oven i?
En vigtig ændring i den nye konsensus er synspunktet, at lymfødem kun i sjældne tilfælde forekommer hos lipødempatienter . Terapeutisk effekt af manuel lymfedrænage hos lipødempatienter er ikke påvist i studier og bør følgelig ikke være en del af behandlingsplanen. Det faktum, at mange lipødempatienter oplever smertelindring ved regelmæssig manuel lymfedrænage hos en fysioterapeut tilskrives andre årsager, end at væske bliver flyttet.
Brugen af lymfepress, der er populært hos mange lipødempatienter, bliver ikke nævnt i den nye konsensus, hverken for eller imod.
Den nye europæiske konsensus nævner følgende terapeutiske behandlinger:
• Bevægelsesterapi
• Kompressionsbehandling
• Psykosocial behandling
• Vægtkontrol
• Fedtsugning
• Self management
Bevægelsesterapi
Regelmæssig fysisk aktivitet fører til forbedret blodcirkulation og dermed mindre betændelsesreaktion i fedtvævet. Vigtigheden af fysisk aktivitet kan ikke overvurderes, og patienten kan have behov for vejledning i egnet træning. Fysioterapeuten kan hjælpe med valg af aktivitet, opsætning af realistiske mål og forsigtig øgning af målet. Træning i vandbassin kombinerer fordelene ved fysisk aktivitet og kompression.
Kompressionsbehandling
Kompression er fortsat en vigtig del af behandlingen af lipødem. Mens man tidligere antog, at kompression var ødembehandling , er begrundelsen for brug af kompression i dag den betændelsesdæmpende effekt i underhudsvævet. Der er meget, som taler for, at aktive bevægelser sammen med kompression kan forstærke denne effekt. Af denne grund bliver vandbassin anset som specielt gunstig ved lipødem.
Psykosocial behandling
Som tidligere nævnt er lipødem ikke en mental sygdom. Men mentale problemer og smerteoplevelser har en sammenhæng. Hvad disse problemer består af, kan være meget forskelligt, men enkelte faktorer synes at gå igen hos mange lipødempatienter. Ideelt set burde lipødempatienten derfor screenes eller undersøges for den mentale tilstand, så man kan fange et behov for specifik psykoterapi.
Hvis man tænker mindre specifikt, kan mange lipødempatienter have udbytte af aktiviteter som mindfulness og yoga, og dermed få en bedre mental kontrol over smerten. Kontakt med andre lipødempatienter bidrager positivt. Også øget kendskab om lipødem og nyere smerteteori kan bidrage til at håndtere lipødemplagerne bedre.
Til sidst, men ikke mindst, er det for mange patienter af stor betydning at møde sundhedspersonale, som evner at udvise empati med patientens problemer.
Vægtkontrol
Mange patienter med lipødem er i tillæg overvægtige, og ofte er det fedmen, som forværres og dermed lipødemet. For at få kontrol over lipødemet må både patient og fysioterapeut anerkende at fedme er til stede. For moderat overvægtige patienter er vægtreduktion ikke det vigtigste, fokus bør være på en stabil vægt og en sund livsstil.
The European Lipoedema Forum har følgende syn
• Undgå kortvarige diæter og yoyo-slankekure . Målet må være sunde spisevaner, som kan følges livet ud.
• Selv om det nu er accepteret, at det ikke er så enkelt som at tælle kalorier, fordi de forskellige næringsstoffer har forskellig metabolisk effekt (”en kalorie er ikke en kalorie”), må man alligevel fokusere på både indtag og forbrug af energi.
• Maden, vi spiser, og måden, vi spiser på, kan have pro- og antiinflammatorisk effekt. Det kan også påvirke blodsukkeret positivt eller negativt, og en kost, som reducerer blodsukkeret, er en del af de anbefalede sunde spisevaner:
* Tilstrækkelig lange intervaller mellem måltider, 4- 6 timer i dagtiden, minimalt 12 timer om natten.
* Undgå småspisning, og specielt slik og snacks, som øger blodsukkeret.
* Reducer indtag af hurtige kulhydrater og sukker så meget som muligt.
* Vælg rene råvarer fremfor bearbejdet mad.
* Brug sundt fedt (olivenolie, fed fisk o.l.).
For mere alvorlig overvægt, (BMI* over 35-40) er slankeoperation anbefalet. Men BMI hos lipødempatienter, hvor meget af fedtet er lagret i benene, kan være misvisende, og ved en BMI mellem 35-40 bør man se på forholdet mellem taljemål og højde. Patienter med lipødem og et taljemål på mindre end halvdelen end højden har sandsynligvis lav metabolisk risiko, og slankeoperation er mindre nødvendig.
*(BMI= Body Mass Index, en formel som viser forholdet mellem vægt og højden).
Fedtsugning
Fedtsugning bliver betragtet som et potentielt alternativ i behandling af patienter med lipødem. Der er dog intet videnskabeligt grundlag for langtidseffekten af fedtsugning. Ifølge det europæiske lipødemforum anbefales det ikke til patienter med BMI over 35.
Self management (egen behandling)
Self management handler om at tage plads i førersædet, når det handler om egen sygdom, både fysisk og psykisk. Det er nødvendigt med viden og muligvis inkorporering af nye livsstilsvaner. Det er vigtigt at have realistiske mål.
Referencer
Lipoedema- myths and facts. Part 1, T. Bertsch, G. Erbacher. Phlebologi 2/2018
Lipoedema- myths and facts. Part 2, T. Bertsch, G. Erbacher. Phlebologi 3/2018
Lipoedema- myths and facts. Part 3, T. Bertsch, G. Erbacher. Phlebologi 4/2018
Lipoedema- myths and facts. Part 4, T. Bertsch, G. Erbacher, Nestor Torio-Padron. Phlebologi 2019
Lipoedema- myths and facts. Part 5, T. Bertsch, G. Erbacher, D Corda, R.J. Damstra, K. van Duinen, R. Elwell, J. van Esch- Smeenge, G. Faerber, S. Fetzer, J. Fink, et al., Georg Thieme Verlag . Phelobologi, 2020;49:31-49
Lipedema, The disease they call Fat. Amazon Forlag 2017
Se også: Lipødem, forebygging av sykdomsprogresjon via vektkontroll, Dr. Kristiana Gordon, St. Georges’s Hospital London, Lymfeposten 2019/3
TAK til NLLF- det Norske lymfødem- og lipødemforbund for at vi måtte oversætte deres materiale til dansk.
