Velkommen til DALYFO’s generalforsamling 2019. Vi gentager succesen fra sidste år, hvor vi i bestyrelsen i fællesskab aflægger beretningen.
*******************************************************************************
1. Året der gik i bestyrelsen Vi har haft et begivenhedsrigt år i bestyrelsen – på både godt og ondt. 5 bestyrelsesmedlemmer og 2 suppleanter blev valgt på sidste års generalforsamling. Vi konstituerede os selv på det først kommende bestyrelsesmøde, men allerede efter kort tid gik vi fra at være 7 til at være 4 tilbage. Kurt, Hedvig og Lise udtrådte nemlig, mens os fire der står hér i dag er tilbage. Det er ikke nogen hemmelighed, at bestyrelsen har brug for ressourcer og vi håber derfor, at nogle af jer har lyst til at stille op til valget til bestyrelsen lige om lidt. Vi er i en periode, hvor der sker rigtig mange spændende ting og vi har en masse visioner, som vi håber, at nogle har lyst til at tage del i!
2. IT og betalinger Noget der har fyldt meget i vores arbejde, er en teknisk modernisering af foreningen.
Vi har bl.a. fået vores online medlemsregistreringsprogram WinKAS, som vi omtalte sidste år, op at køre.
Programmet indeholder også en regnskabsfunktion, som bliver den kommende kasseres bedste ven. Vi indrømmer gerne, at vores tekniske færdigheder ikke er de bedste, så derfor har vi teamet op med en IT-ekspert, Henrik Bruun, som har hjulpet os igennem og stadig står bag vores ryg. Vi forventer heller ikke at en kommende kasserer har nogle særlige forudsætninger, så Henrik tilbyder at holde et kursus med den kommende kasserer, så det bliver så overkommeligt at overtage opgaven som muligt og så personen kan blive sat ind i tingene helt fra bunden. Vi håber med dette, at ingen føler sig skræmt over kassererrollen og derfor kunne have lyst til at påtage sig opgaven.
WinKAS hjælper os bl.a. til at overholde den nye persondataforordning, samtidig med at oplysninger bliver samlet ét sted, så vi gør det nemmere for selv og forhåbentlig sparer tid i fremtiden.
Måske har I derudover bemærket ifm. med dette års kontingentopkrævning, at vi har oprettet PBS aftale, så det i fremtiden er muligt at tilmelde kontingentbetalingen betalingsservice. Nogle har allerede gjort det, men vi håber, at flere vil benytte jer af denne mulighed i fremtiden.
Til sidst så har vi også oprettet MobilePay, som er meget vellykket, når nye medlemmer skal betale sit første kontingent.
De ting, der lige er nævnt, er skridt på vejen til at gøre de administrative ting i bestyrelsesarbejdet nemmere for at spare tid, så vi kan fokusere på det vores resterende arbejde.
3. Børn og unge Det er rigtig svært at få kontakt til børn og unge med lymfødem.
Vi har haft kontakt til en familie med et barn med lymfødem, som skulle være stillet op til et interview til ugebladene, men de måtte melde fra af personlige årsager. Det er desværre sådan situationen er, når det kommer til børn og unge, men vi fortsætter naturligvis med at kæmpe for at få kontakt til dem. Hvis I kender nogle børn med lymfødem og deres familier, som kunne være interesserede i at indgå i et interview, må I meget gerne sætte dem i kontakt med os.
I 2020 vil vi gerne ifm. Workshoppen lave et særskilt program for familier med børn med lymfødem, i forsøg på at samle familierne og deres børn. Planen er at programmet skal tiltale børn og køre sideløbende med det resterende program for Workshoppen. Det er i hvert fald målet, men kræver naturligvis, at der er interesse for det fra familierne.
Vi har også holdt møde med Ung Kræft for at snakke om hvordan vi kan samarbejde ift. unge med lymfødem. Dette første møde med dem førte desværre ikke til de store projekter, da Ung Kræft har mange andre projekter i støbeskeen. Vi var dog repræsenteret til Ung Kræfts Landsmøde, hvor vi fik snakket med unge, som efter kræftbehandling har udviklet lymfødem. Forhåbentlig kommer der andre muligheder for at samarbejde med dem.
4. Informationsmateriale I efteråret udgav vi en ny A5-flyer omhandlende ”5 ting…” som hhv. lymfødempatienter og sundhedsfagligt personale bør vide om lymfødem. Flyeren er inspireret af den svenske ødemforenings flyer, som nogle måske så på sidste års Workshop. Teksten blev oversat og tilpasset, og til sidst blev det hele rettet igen og verificeret af Videnscentret for Lymfødem på Bispebjerg Hospital. Der er blevet taget enormt godt imod flyeren – både fra patienter og fagfolk. Vi havde flyeren med på Lægedage i Bellecentret, som er en konference for praktiserende læger. Hér var interessen stor for flyeren og konceptet med at flyeren kan vendes om og gives videre til patienten, kom virkelig til sin ret. Der er lagt ekstra flyers i jeres goodiebags, som kan deles ud hvor end I måtte komme hen, hvor det kunne være relevant at lægge dem – sygehuse, læger, fysioterapeuter mm. Derudover skal I være velkomne til at tage endnu flere med nede fra *hvor end de ender med at ligge*.
Vi har også brugt tid på at lave, hvad vi selv synes er en opgradering af Lymfebladet. Det har fået nyt grafisk udtryk, vi har ændret navnet fra Lymfebrevet til Lymfebladet, og ikke mindst har vi fået et godt samarbejde med vores nye grafiker, Kim, og vores journalist Lotte. Der er taget rigtig godt imod ændringerne, der er sket i bladet og vi har fået mange rosende ord på trods af at vi stadig er i en proces for at finde ud af hvad der fungerer og ej. I vil derfor måske opleve i den kommende tid, at der løbende vil ske ændringer og små justeringer.
Derudover har vi indhentet tilbud på en kommende ny foreningsflyer, som skal erstatte den eksisterende – dette er noget, som den kommende bestyrelse kommer til at arbejde videre med.
5. Nordisk samarbejde I september måned var Jytte til Nordisk Møde i Stockholm med ødemforeningerne i Norge, Sverige og på Færøerne. Der blev udvekslet erfaringer, visioner og drøftet hvordan vi i fremtiden kan samarbejde med hinanden. Blandt andet blev der efter mødet sendt et fælles brev afsted til Nordisk Ministerråd, som vi håber at høre svar på snart. I brevet er problematikkerne for lymfødempatienter beskrevet, så ministerrådet forhåbentlig kan se hvor der bør sættes ind. Brevet har vi derudover også sendt til Sundheds- og Ældreministeriet og Ellen Trane Nørby. Vi er meget spændte på at se, hvad der kommer ud af det.
Det næste møde med de andre nordiske patientforeninger skal holde i Danmark i 2020, så planlægningen af dette går meget snart i gang.
6. Arrangementer I løbet af året har vi både deltaget i arrangementer og selv holdt nogle. Vi har traditionen tro holdt Nordisk Lymfødemdag i september, hvor vi stod i Roskilde og Aalborg. Derudover blev der i oktober afholdt et stort Lymfødemseminar på Bispebjerg Hospital, hvor fagfolk inden for området holdt oplæg, så vi kunne lære noget nyt. Vi havde givet medlemmer mulighed for at få økonomisk tilskud til deltagelse i seminaret og det valgte 10 medlemmer at benytte sig af.
Løbende har vi også holdt lymfødemaftener/medlemsmøder i eksempelvis Hillerød, Odense og Aalborg. I Odense og på Lolland-Falster har vi lokalgrupper, som hjælper til at vi kan holde arrangementer i områderne – vi er meget taknemmelige for de lokale frivilliges arbejde. Vi håber meget på i fremtiden at få dannet flere lokalgrupper, så vi kan holde arrangementer fordelt over større områder af landet. Hvis det er noget, som I kunne have interesse for, skal I altid være velkomne til at kontakte én fra bestyrelsen for at høre mere.
7. Sociale medier Vi gør stadig et (synes vi selv) ret kvalificeret forsøg på at holde gang i vores sociale medier. På Facebook har vi både vores officielle side, hvor vi som forening deler invitationer til arrangementer mm., samt en lukket gruppe, som er beregnet til at patienter kan dele erfaringer.
Derudover bliver vores hjemmeside løbende opdateret, især kalenderen på forsiden kan være nyttig at holde øje med løbende, da arrangementer ligges ind hér.
Som noget nyt forsøger vi også at være aktive på vores Instagramprofil til dem som er aktive dér.
8. DALYFO i fremtidenVi har naturligvis også visioner for fremtiden. Nogle eksempler kan være, at vi som tidligere nævnt gerne vil have oprettet flere lokalgrupper, så vi kan holde arrangementer i flere dele af landet. Vi vil gerne have udgivet en ny foreningsfolder, samt have lavet nogle nye roll ups, som vi kan have med, når vi er ude og gøre opmærksom på os selv. Vi vil gerne arbejde mod ensartethed i de tilbud, som lymfødempatienter får i kommunerne og som altid vil vi gerne sundhedsvæsenet til at indse, at der er behov for vederlagsfri behandling til lymfødempatienter. Derudover vil vi fortsætte det gode samarbejde med de andre nordiske patientforeninger og Kræftens Bekæmpelse, samtidig med at vi forhåbentlig kan få sat et samarbejde med Dansk Selskab for Fysioterapeutisk Lymfødembehandling i værk for lymfødempatienternes bedste.
Hvis disse ting skal lykkes for os som forening, så er det naturligvis nødvendigt, at der kommer nye kræfter i bestyrelsen, når der om lidt skal vælges tre bestyrelsesmedlemmer og 3 suppleanter.
Powerpoint benyttet ved fremlæggelse af beretningen kan ses
hér.
