Bestyrelsens beretning 2018

 

Velkommen til DALYFOs generalforsamling 2018

Det år, der er gået, siden vi sidst holdt generalforsamling har været et år, hvor der har været mange udfordringer på grund af sygdom i bestyrelsen. Vi har måttet lave en om-konstituering i bestyrelsen, idet Heidi Gall måtte udtræde på grund af sygdom og Lene Jensen havde også problemer med helbredet.

Så var vi kun 5 personer tilbage. Else blev udnævnt til næstformand og Maj-Britt blev menigt medlem. Jytte fortsatte som kasserer og Lise som formand.

 

Vi har i årets løb haft en række aktiviteter.

Maria tog straks initiativet til at forny DALYFO. Vi fik nyt logo og derefter blev der bestilt goodie Bags, som blev udleveret, da vi markerede den Nordiske Lymfødemdag, som samtidig blev en markering af foreningens 25-års jubilæum. Vi holdt møderne i København, Odense og Randers. Der var mange besøgende i København, men der var kun nogle få, der fandt til Odense og Randers.

 

I Odense blev der dog fulgt op med et foredrag af Antje Benkjer og senere med en cafe for lymfødemikere. Vi siger tak til Else og Birthe for initiativet.

 

På Lolland samler Ulla også lymfødemikere til snak og hygge, men vi håber at flere vil tage initiativet til at samle ligesindede i lokalområdet.

 

Som nævnt tidlige har Videncentret fået næsten 5 mill. Kroner fra Knæk Cancer Midlerne i 2014. Midlerne er gået til et stort anlagt projekt fra Dansk Netværk for Lymfødem om tidlig opsporing og behandling af cancer-relateret lymfødem. Projektet består af flere mindre projekter, som skal gennemføres, inden det munder ud i et udkast til nationale retningslinjer for behandling af sekundært lymfødem.

Formanden for Vincentret/DNL Tonny Karlsmark er sammen med styregruppen og de involverede læger, behandlere m.fl. i fuld gang med projektet, som forventes afsluttet i 2019. Indtil nu har der været forskellige forberedelser, som skal afsluttes, før man kan påbegynde registreringerne i samarbejde med de gynækologiske afdelinger på Bispebjerg Hospital, Rigshospitaet og Skejby Sygehus, hvor man skal måle volumen af begge ben hos kvinder før og efter de skal opereres for kræft i underlivet. I den forbindelse ønsker man at få belyst hyppigheden af lymfødem og hvilke faktorer, der disponerer for forekomst af lymfødem samt livskvaliteten hos lymfødempatienter.

 

Videncentret afholder igen i år et Lymfødemseminar. Denne gang på Bispebjerg Hospital

 

I oktober var DALYFO tillige inviteret Børssalen i København, hvor Altinget og Roche havde arrangeret en landskonference med titlen Kræft 360 gr. Formålet var at tegne et billede af kræftssituationen i Danmark. Statsministeren, formanden for danske regioner, sundheds- og ældreminiester, Per Larsen og flere andre fortalte om deres visioner for fremtidens sundhedsvæsen og kræftbehandling. Konferencen var opdelt i scener, 360 gr. Scenen, Debatscenen og Interwiewscenen, hvor DALYFO havde fået ca. 2 minutters taletid samme med andre patientforeninger.

 

DALYFO havde valgt ønsket om

I dag er det sagsbehandleren i kommunen, der træffer valget.

 

Alle DALYFOs akttiviteter kan i øvrigt ses i Årshjulet, som ligger i kursusmappen.

 

DALYFO har godt samarbejde med Kræftens Bekæmpelse. Vi har i det seneste år deltaget i en række patientforeningsmøder i Kræftens Bekæmpelse. Her er det vigtigt, at vi er repræsenteret, så vi gensidigt ved, hvad der rører sig.

 

DALYFO har endvidere medvirket til et projekt i Kræftens Bekæmpelse, som går ud på at kortlægge behandlingstilbud til sekundære lymfødemikere i Danmark.

 

DALYFO er også aktive i Dansk Netværk for Lymfødem, hvor vores formand er medlem af styregruppen. Dansk Netværk for Lymfødem/Vincentret på Bispebjerg Hospital. Netværket er ved at afslutte et projekt om centrale problemstillinger i visitation og behandling af kronisk ødem i Danmark. Styregruppen består af læge Tonny Karlsmark, Bispebjerg, Sårsygeplejerske Susan Nørregaard, Bispebjerg, formand for danske lymfeterapeuter Kirsten Hedeager, Vejle og Lise Petersen, Dalyfo.

 

DALYFO arbejder sammen med Charlotte Melgaard på at oprette et forum for børn, unge og deres familier med lymfødem. Charlotte har oprettet en Facebook profil ”Børn med Lymfødem” (vi ved første næste weekend om Lymfeskolen bliver til noget) 

 

Husk at I kan tilmelde jer Nyhedsbrevet på DALYFOs hjemmeside www.dalyfo.dk. Nyhedsbrevet udkommer ca. 4 gange m året og der er næsten 400 modtagere af Nyhedsbrevet.

 

Der er i 2016 udkommet 3 Lymfebreve og vi får gode tilbagemeldinger på bladet og dets indhold og det er vi glade for.

 

Hjemmesiden bliver opdateret med nyheder om begivenheder i DALYFO, nyt om lymfødem, lipødem og behandling både nationalt og internationalt, arrangementer og kurser og debat. Vi planlægger i det kommende år at få tilrettet vores hjemmeside, så den kommer til at stå mere moderne, hvis der er nogen, som har gode ideer og tips, hører vi gerne fra Jer.

 

På grund af sygdom i bestyrelsen, mangler vi hjælp til at redigere hjemmesiden eller muligvis udarbejdelse en ny hjemmeside.

 

Det vil blive prioriteret højt i det næste arbejdsår i samarbejde med journalist Lotte Frandsen.

 

Som det fremgår af beretningen, er der mange spændende opgaver at løse i DALYFO. På sidste års generalforsamling opfordrede vi DALYFOs medlemmer til at melde sig til at hjælpe os med konkrete opgaver. Vi fik hjælp til flere projekter, og det vil vi gerne sige tusind tak for.

Men der er brug for flere hænder endnu, hvis vi skal kunne sætte flere aktiviteter i gang og være repræsenteret alle de steder, hvor det er muligt for os at få indflydelse. Derfor valgte vi i bestyrelsen, at bruge tid på workshoppen sidste år til at spørge deltagerne om, hvordan I synes, vi skal prioritere foreningens kræfter fremover, og hvad der skal til for, at I selv kan bidrage med noget – stort eller småt.

 

DALYFOs medlemstal er nogenlunde stabilt og ligger omkring 600 medlemmer inklusive behandlere. Der kommer altid nogle udmeldinger, men der er heldigvis hele tiden tilgang af nye medlemmer

 

Lipødemgruppen har oprettet en selvstændig forening Dansk Dercum Forening, hvor Merete Louise Østberg er formand. I kan gå ind på hjemmesiden www.dercum-foreningen.dk og læse mere om foreningen, som varetager lipødemikernes interesser.

 

På de seneste workshops har guldsmed Lars Hansson præsenteret sine smykker, som han har designet specielt til DALYFO. DALYFO modtager 20 % fra salget. Igen i år har I mulighed for at se de unikke smykker med dråberne fra DALYFOs logo. Lars har lavet et jubilæumssmykke, som vi håber I har set.

 

Har I lyst og energi til at være en del af bestyrelsen i DALYFO, så meld jer endelig, når vi når til valg af nye bestyrelsesmedlemmer. Vi mangler bestyrelsesmedlemmer i Jylland og på Fyn, så vi i fremtiden også har mulighed for at lave arrangementer i det vestlige Danmark. Vi ser frem til et spændende arbejdsår med friske kræfter i bestyrelsen.

 

Bestyrelsen i DALYFO