Endnu et år er gået, siden mange af os sidst var samlet her på DALYFO's workshop og generalforsamling.
Efter det meget krævende arbejde i 2010 med tilblivelsen af vores dvd – ”LYMFØDEM – Hvad er det”, har vi i det forløbne år haft mere ro til at arbejde med nye initiativer og udfordringer.
Stor interesse for vores dvd
Vi har i 2011 haft en flot tilgang af 67 nye medlemmer, så vi nu ved årsskiftet er oppe på et medlemstal på 666 medlemmer. Vores kasserer Jonna Lindgaard Nielsen gør et stort arbejde både med registrering og udsendelse af startpakker til de nye medlemmer. Mange nye medlemmer bestiller samtidig dvd’en, hvilket vi er rigtig glade for.
Der har i det hele taget været en meget stor interesse for dvd'en, ikke kun fra medlemmer, men også fra behandlere i sundhedssektoren. Det kan forhåbentlig være med til at udbrede kendskabet til lymfødem endnu mere, hvilket jo netop var formålet med at lave den. Den er nu også tilgængelig på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside.
Vi har desuden haft den store glæde, at også de Nordiske lande har rekvireret flere eksemplarer. Norsk Lymfødemforbund har netop i deres medlemsblad bragt en meget fin anmeldelse af dvd’en, hvor de roser den varierede opbygning og det meget tydelige sprog, der gør, som de skriver, at selv nordmænd kan forstå det.
Nye bestyrelsesmedlemmer godt fra start
Vore to nye bestyrelsesmedlemmer, der kom til sidste år med friske kræfter, er kommet godt fra start.
Kaja Højgaard har fået etableret DALYFO på Facebook , så der nu er mulighed for at chatte med andre medlemmer, komme med indlæg, debattere og i det hele taget være med til at gøre siden levende.
Desuden står Kaja for møderne for medlemmer med lipødem - en gruppe, der blev startet i 2010. Gruppen er nu oppe på ni medlemmer, der mødes for at udveksle symptomer og erfaringer med det at leve med lipødem, der jo på mange områder adskiller sig væsentligt fra lymfødem.
Jytte Holte har haft travlt med at lave aftaler til Nordisk Møde, der finder sted sidst på året i 2012 med deltagelse af lymfødemforeningerne fra Norge, Sverige og Færøerne.
Mødet, der foregår hvert andet år, skal i år afholdes i København og danner grundlag for gensidig inspiration og fælles initiativer.
Samarbejdet med Kræftens Bekæmpelse
Hanna Rübner og Jytte Holte er vores repræsentanter ved Kræftens Bekæmpelses patientforeningsmøder, hvor de blandt andet har været med til at påvirke indsatsen for rehalibitering under Kræftplan III, herunder senfølger, som mange af os med lymfødem jo er påvirket af.
Jytte er desuden med i et udvalg, der skal være med til at udforme de fremtidige retningslinier for Kræftens Bekæmpelses tilskud til patientforeningerne. I DALYFO er vi meget afhængig af det tilskud, vi får nu, og håber derfor ikke, at der skæres i det fremover. Hanna er desuden vores repræsentant på Kræftens Bekæmpelses repræsentantskabsmøder i Kolding.
Da bestyrelsen er spredt rundt i landet, holder vi vores bestyrelsesmøder i Vejle, hvor Kræftens Bekæmpelse velvilligt stiller deres Rådgivningscenter til rådighed. Bestyrelsen har desuden hver især været engageret i diverse møder og aktiviteter rundt i landet i årets løb.
Som optakt til udfærdigelse af Kræftplan III blev der først på året afholdt en konference på Christiansborg med emnet ”Kræftrehabilitering – tid til at komme videre”, arrangeret af Kræftens Bekæmpelse og De multidisciplinære Cancergrupper.
Her deltog Lise Petersen og jeg, for blandt andet at høre om lymfødem overhovedet var tænkt ind i den nye Kræftplan III. Det var den heldigvis, og lymfødem blev nævnt rigtig mange gange som en af senfølgerne efter cancer.
Der blev nævnt, at projekter er igangsat til forebyggelse af lymfødem hos brystopererede. Dog er det de patienter, der stadig er på arbejdsmarkedet, der vil blive prioriteret først.
Det blev fra Sundhedsstyrelsens side blandt andet fastslået, at det er den praktiserende læge, der er ansvarlig for behandling, når patienten ikke længere er indlagt.
I DALYFO er vi nu spændte på at se, om de gode intentioner, der kom frem under konferencen, også udmønter sig i den endelige Kræftplan III.
Brugere skal inddrages i leverandøraftaler
I årets løb har Else Melgaard som repræsentant for DALYFO været i kontakt med Sundhedsstyrelsen i forbindelse med henvendelse til os vedr. ændring i leverandøraftalerne, hvilket bevirkede forringede bevillinger af kompressionsstrømper.
Sundhedstyrelsen har efterfølgende meldt tilbage: ”At ved indgåelse af leverandøraftaler har kommunalbestyrelsen pligt til at inddrage brugerrepræsentanter med henblik på at inddrage brugerens viden og erfaringer med produktet”.
Det er heldigivs klar tale og kan bruges, hvis nogle af jer fremtidig har problemer med at få de rigtige kompressionsstrømper.
Projekt på vej i Dansk Netværk for Lymfødem
I det nystartede Dansk Netværk for Lymfødem, hvor styregruppen består af overlæge Tony Karlsmark og sygeplejerske Susan Nørregaard fra Videncenter for lymfødem på Bispebjerg Hospital, fysioterapeut Kirsten Hedeager, formand for Danske Lymfeterapeuter og DALYFOs formand , arbejdes der kraftigt på at skaffe midler til det videre arbejde med ”Bedre behandlingsforløb for lymfødempatienter i Danmark”.
DNL har udarbejdet et projekt med målsætningen at: ”Lymfødempatienter i Danmark oplever et bedre behandlingsforløb, med fokus på bedre diagnosticering og vederlagsfri behandling”.
Til dette projekt er der allerede modtaget et stort beløb fra Helsefonden, dog under forudsætning af at resten af de ansøgte midler finansieres fra andre kilder.
Det er CAP Partner, det tidligere Congress Consultants, der fortsat står som tovholder og sekretariat og dermed ansvarlig for ansøgningerne.
Når finansieringen er på plads, forventer vi at kunne gennemføre et projekt, der kan give et overblik over:
- Nuværende regler for offentlig betaling af lymfødembehandling og refusion af omkostninger til hjælpemidler.
- Danske lymfødempatienteres oplevelse af nuværende behandlingstilbud.
- Etablering af forum for dialog med politiske beslutningstagere om forbedring af forebyggelse og behandling af lymfødem.
- Oversættelse af det internationale konsensus dokument ”International Consensus on Best Pratice for the Management of Lymphoedema”, der blev udarbejdet af Det Internationale Lymfødem Netværk i 2006.
I øjeblikket planlægges et lymfødemseminar i oktober 2012, der som opfølgning på Den Internationale Lymfødem konference i Malmø, vil sætte fokus på behandling og reducering af risikofaktorer i forbindelse med brystrelateret armlymfødem.
Både danske og udenlandske fagpersoner vil være foredragsholdere på seminaret, der afholdes på Bispebjerg Hospital. De inviterede vil være personer indenfor sundhedssektoren, og formålet med seminaret er samtidig at få dannet en arbejdsgruppe, som skal arbejde sammen med DNL om dette første projekt.
DALYFO deltog i Lymfologikongres
I efteråret blev der som tidligere nævnt afholdt den 23. Internationale Lymfologikongres i Malmø. DALYFO var repræsenteret ved Kaja Højgaard, der deltog i de sektioner, der dels havde hendes interesse f.eks. lipødem, men ellers alt det, hun kunne nå i løbet af dagene, der var meget komprimerede. Kaja’s rapport fra konferencen blev bragt i Lymfebrev nr. 4, og kan også læses på DALYFO's hjemmeside.
Sideløbende med hovedkongressen havde Det Svenske Lymfødemforbund arrangeret en dag for lymfødempatienter. Desværre kom invitationen så sent ud, at vi ikke kunne nå at annoncere det i Lymfebrevet.
Fra bestyrelsen deltog Lise Petersen og Jytte Holte, der oplevede udvalgte foredragsholdere fra hovedkongressen formidle deres viden til patienterne. Et referat derfra kunne ligeledes læses i Lymfebrev nr. 4.
Det er dejligt, når de store internationale kongresser ligger så tæt på, at DALYFO har mulighed for rent økonomisk at deltage og dermed få ny inspiration og viden.
Nordisk Lymfødemdag, medlemsmøder og frivilliggruppe
I efteråret har hele bestyrelsen været involveret i først Nordisk Lymfødemdag, der sædvanen tro afholdes den første fredag i september.
Dagen blev markeret på Gl. Torv i København, og vi havde igen lånt APODANs store telt, hvori vi havde arbejdende stande og udstilling af hjælpemidler. Der var mulighed for at prøve kompressionspumper, og der blev vist behandling med tape og bandagering.
Teltet var godt besøgt, så vi havde en travl men spændende dag.
En meget stor tak skal lyde til Pernille Krogh og Scarlett Schibsbye fra Apodan, Gitte Rishaug fra Søborg Fysioterapiklinik, Mia og Hanne Brandt fra Rigshospitalet og Jens Ettrup fra Specialbandager, der stillede sig til rådighed hele dagen med stor ekspertise.
I november afholdt vi vores medlemsmøder, i henholdvis Lyngby og Viborg. Programmet var begge steder ”Hudpleje og infektioner” , hvor det i Lyngby var læge Susanne Birkeballe fra Bispebjerg Hospital, og i Viborg sårsygeplejerske Wilja Dam fra Århus Sygehus, der fortalte om emnet.
Desuden blev medlemmerne præsenteret for det nye bandageringsprodukt fra 3M.
Der var pæn tilslutning begge steder og stor interesse for emnerne og derfor også stor spørgelyst .
På Lolland Falster har to af vore medlemmer, Ulla Ulriques og Joan Poulsen, startet en frivilliggruppe for lymfødemikere. De har fået tilskud fra kommunens § 18 midler og har nu planer om at afholde møder med fokus på lymfødem.
Vi er i bestyrelsen meget glade for initiativet, og håber naturligvis, at det vil bevirke, at vi får flere medlemmer fra Lolland Falster.
Lymfebrevet får ny redaktør
DALYFO's ansigt udadtil er jo fortsat hjemmesiden og Lymfebrevet. Hjemmesiden har de sidste par år været planlagt renoveret og gjort mere overskuelig. Vi har forsøgt i det små, men der er stadig et stykke vej, før vi er tilfredse.
Vi har ikke penge til dyr professionel hjælp, men mindre kan også gøre det. Det vigtigste er, at den er funktionel og opdateres løbende. Skulle der blandt vore medlemmer sidde en, der har interesse og lyst til at hjælpe os, tager vi meget gerne mod hjælp.
Lymfebrevet er vokset støt de sidste år og har fået en form, vi er tilfredse med. Der er også kommet en del nye annoncører til, hvilket vi er meget glade for.
Desværre har den ”gamle” redaktør ønsket at stoppe med udgangen af 2011, da han mener, der skal ny inspiration til, efter at han nu i syv år har stået for redigeringen. Fra DALYFO skal der lyde en stor tak til Tage Benjaminsen for et godt og engageret arbejde i de mange år.
Heldigvis har Jytte Holte indvilget i at fortsætte som redaktør med hjælp fra Kaja Højgaard.
I kan alle være med til fortsætte den gode linie, så Lymfebrevet stadig vil være interessant læsning. Vi vil derfor endnu engang opfordre alle til at bruge bladet aktivt med indlæg, gode råd og lignende.
Året 2011 har været et år, hvor alle i bestyrelsen i samarbejde og på hver sin post har forsøgt at gøre opmærksom på det problem, det er at leve med lymfødem, hvad enten der er tale om primær eller sekundær lymfødem. Det er fortsat vores vigtigste opgave at sikre alle lymfødemikere den nødvendige behandling uden selvbetaling.
Samtidig vil jeg gøre opmærksom på, at næste års workshop afholdes på Severin Kursuscenter i Middelfart fra 12. til 14. april 2012.
Til slut vil jeg takke alle i bestyrelsen for stor loyalitet og godt samarbejde i årets løb.
Nanette Benjaminsen, formand
