BESTYRELSENS BERETNING – 2017-2018
Velkommen til DALYFO's Generalforsamling 2018. I år er det som noget nyt bestyrelsen i fællesskab, der aflægger beretning.
*******************************************************************
• Det år, der er gået, siden vi sidst holdt generalforsamling har været et år, hvor der har været mange udfordringer. Vi har måttet lave en om konstituering i bestyrelsen, idet Heidi Gall og Lene Jensen grundet personlige årsager måtte træde ud af bestyrelsen. Så var vi kun 5 personer tilbage. Else blev udnævnt til næstformand og Maj-Britt blev menigt medlem. Jytte fortsatte som kasserer og Lise som formand.
• Vi startede året med et udvidet bestyrelsesmøde, hvor vi drøftede prioritering af arbejdet i det kommende år. Vi bestemte os for at fortsætte arbejdet med at synliggøre DALYFO og at lave en modernisering af foreningen, blandt andet har vi arbejdet med de sociale medier og hjemmesiden, nyt logo med mere.
• Bestyrelsens opgaver blev fordelt. Der er telefonrådgivning, mail skal besvares, kassererjobbet, medlemsregistrering, ansøgning af midler til foreningsstøtte, kontakt til sundhedsvæsenet og myndigheder, vi udarbejder høringssvar i forbindelse med kommunernes udbud på strømpeområdet, planlægning af arrangementer, forskellige indsatsområder, repræsentation i møder med KB, blot for at nævne lidt af vore opgaver.
• Vi har i årets løb haft en række aktiviteter. Vi markerede den Nordiske Lymfødemdag, og denne dag blev markerede vi også foreningens 25-års jubilæum. Vi holdt møderne i København, Odense og Randers. Der var mange besøgende i København, men der var kun nogle få, der fandt til Odense og Randers. I Odense blev der dog fulgt op med et foredrag af Antje Benkjer og senere med en cafe for lymfødemikere. Vi siger tak til Else og Birthe for initiativet. På Lolland samler Ulla også lymfødemikere til snak og hygge, men vi håber at flere vil tage initiativet til at samle ligesindede i lokalområdet.
• Børne Unge arbejdet har Maj-Britt fået ansvaret for. Vi har gjort en indsats på området via hjemmesiden. Maj-Britt har kontakt til en familie der gerne vil stille op til endnu et interview. Der er fokus på børn med lymfødem på den store konference i Holland. Vi har i bestyrelsen bestemt at vi giver et tilskud til familier der rejser dertil med børn. Der har været afholdt møde med Bispebjerg om samarbejde. De har ca.100 børn og unge der har lymfødem. Dog har de fleste af dem andre sygdomme, hvoraf lymfødem blot er en følgesygdom/ ”biting” og det er derfor svært at skabe kontakten. Vi må som DALYFO gerne have brochure og ny flyer om børn og unge med lymfødem til at ligge på deres borde ved klinikken. Fremadrettet vil vi gerne have oprettet en Facebook gruppe for unge med lymfødem, ligesom der er en gruppe for børn med lymfødem. Vi skal have kontakt til ”Ung Kræft ”. Næste år er tankerne at arbejde på et eller flere arrangementer for børn og unge, samt have fokus på dem til næste workshop, så de kan komme med og deltage.
• DALYFO har godt samarbejde med Kræftens Bekæmpelse. Vi har deltaget i patientforeningsmøder og i årsmødet. Der er lavet samarbejdsaftale med KB. Lise er DALYFOs repræsentant hos Videncentret. Formanden for Vincentret/DNL Tonny Karlsmark er sammen med styregruppen og de involverede læger, behandlere m.fl. i fuld gang med projektet (fra Knæk Cancer Midlerne). Projektet forventes afsluttet i 2019. Indtil nu har der været forskellige forberedelser, som skal afsluttes, før man kan påbegynde registreringerne i samarbejde med de gynækologiske afdelinger på Bispebjerg Hospital, Rigshospitalet og Skejby Sygehus, hvor man skal måle volumen af begge ben hos kvinder før og efter de skal opereres for kræft i underlivet. I den forbindelse ønsker man at få belyst hyppigheden af lymfødem og hvilke faktorer, der disponerer for forekomst af lymfødem samt livskvaliteten hos lymfødempatienter. Videncentret afholder igen i år et Seminar. Denne gang på Bispebjerg Hospital. Programmet er tilgængeligt på hjemmesiden.
• Noget der har fyldt meget i bestyrelsens arbejde de seneste 4 måneders tid er online-programmet WinKAS. WinKAS er et program, som kan samle medlemsregistering, regnskab, kontingentopkrævninger - og ja, faktisk alt hvad en forening skal bruge i det administrative arbejde. Winkas kan bl.a. sættes op således, at det bliver muligt at betale kontingent via PBS, samtidig med at det er nemt at filtrere medlemmer efter fx postnummer, ødem-type, køn eller andet. Som de fleste af os sikkert ved og har erfaret selv, så tager alt nyt tid, men forhåbentlig kan det nye system i fremtiden spare os en masse tid, når først det kommer ordentligt op at køre. Ambitionen er, at det fra kontingentopkrævningen for 2019 bliver muligt at betale via PBS, så det ser vi frem til at introducere jer for.
• Vi har selvfølgelig også gjort os nogle tanker vedrørende fremtiden. DALYFO sender information ud pr. mail. Bestyrelsen skal arbejde med nye foldere. Vi vil gerne have flere lokale frivillige. Vi skal have et godt og konstruktivt samarbejde med Lipødemikerne. Vi arbejder fortsat med problematikken omkring bevilling af strømper i forbindelse med udbudsordninger i kommunerne. Der er også fokus på mænd med lymfødem. Sundhedsvæsenet er også på vores liste. Vi håber på en bedre dækning af lymfødemterapeuter rundt omkring. Sidst men ikke mindst kæmper vi fortsat for vederlagsfri behandling – også for sekundært lymfødem.
• Har I lyst og energi til at være en del af bestyrelsen i DALYFO, så meld jer endelig, når vi når til valg af nye bestyrelsesmedlemmer. Vi ser frem til et spændende arbejdsår med friske kræfter i bestyrelsen.
