Ulla Fink Ulriques fortæller om sine erfaringer som lymfødempatient

På Dalyfo´s nyligt afholdte workshop fortalte medstifter af Dalyfo, Ulla Fink Ulriques, om nogen af sine oplevelser som lymfødempatient gennem mere end 25 år:

Jeg blev født d.14 oktober 1957 i Sønderjylland som nr. 4 i en søskendeflok på 5. Da jeg var 13 år begyndte mit venstre ben at hæve, hævelser som min mor også havde haft gennem sit liv, og som senere nogen af mine søskende og nevøer og niecer også har fået.
Jeg troede ikke, at der var andre i verden, der havde lymfødem ud over min familie. Dengang for mere end 25 år siden var der ingen behandling i Danmark, så jeg fik ikke på det tidspunkt mulighed for at møde nogen andre med sygdommen. Jeg vidste ikke, hvad det var, jeg fejlede. Utallige undersøgelser op gennem min barndom og ungdom havde ikke kunnet afklare hvorfor jeg hævede, - i starten kun i mit venstre ben.

Uddannelsen til lærer førte mig i 1979 til Århus. Daværende ortopædkirurg og overlæge på Aarhus Kommunehospital Ole Helmig igangsatte en udredning af mine hævelser, som især var udtalt i mit venstre fod og skinneben. Han foretog en venografi og konkluderede herefter, at da det ikke var et venøst ødem, jeg havde, så måtte det være elephantiasis. Det lød meget slemt og min daværende kæreste fik mareridt, efter at han havde researchet diagnosen på biblioteket. Heldigvis var overlægens diagnose ikke helt rigtig, da mit lymfødem dengang ikke var så fremskredent - det var blot i stadie 2. Elephantiasis er når sygdommen er værst - stadie 4.

Senere i starten af 1988 kom jeg til Rigshospitalet. Her fik jeg endelig min diagnose at vide, -jeg havde primær lymfødem. Jeg blev tilbudt en operation, hvor man i et afgrænset område i min højre ankel, der kun lige var startet med at hæve, ville forbinde lymfekarrene med de små vener. (Operationen var en forløber for de LVA- shunt operationer- anastomoser, der i dag tilbydes af bl.a plastikkirurg Elsebeth Simm på Herlev Hospital).

Den meget dygtige og nu desværre afdøde plastikkirurg og overlæge Torsten Reumert bedyrede inden operationen, at min tilstand i bedste fald ville blive bedre og i alle fald ikke blive forværret. Men det viste sig desværre, at han ikke kunne holde ord.
Operationen varede 10 timer, og da jeg vågnede, var min ankel og fod dobbelt så tyk, som inden jeg lagde mig på operationsbordet! Han fandt kun tre lymfekar i det pågældende område, hvor der normalt ville være 25 lymfekar, og kun det ene af de tre lymfekar var brugbart til at forbinde med en vene. Først lang tid senere blev jeg gjort bekendt med, at operationerne var på forsøgsbasis og et led i forskning af lymfødem. I dag er foden blevet bedre.

Torsten Reumert var meget ked af hele forløbet og tilbød mig derfor, som et plaster på såret og som den første lymfødempatient i Danmark, at komme til Skodsborg Badesanatorium (i dag Kurhotel Skodsborg). Her ville de starte et helt nyt behandlingstilbud, som var udviklet i Tyskland af lægeparret Føldi og som blev og stadig bliver kaldt lymfødembehandling ad modum Føldi . Det blev sidenhen den behandling, der blev anerkendt og udbredt i hele Danmark, Norden og i store dele af den øvrige verden.

Jeg var da kun 28 år, og det var noget af et chok, da jeg for første gang trådte ind i den fremmede verden på Skodsborg Badesanatorium. Dengang blev det drevet af adventisterne, som var MEGET sunde og fornuftige, og derfor fik vi kun vegetarmad og alkohol var helt forbudt. De andre kurgæster og patienter var meget gamle, jeg tror, jeg sænkede gennemsnitsalderen til 85 år!

Danmarks første lymfe-fysioterapeut norske Trond Sivertsen kom som nyuddannet lymfe-terapeut til Skodsborg direkte fra Føldi`s klinik i Tyskland.
Jeg var bestemt ikke vild med, at min behandler var en mand, da jeg skulle ligge uden tøj på under hele den manuelle lymfedrænage kun med et tæppe over mig. Jeg var der første gang fra d. 1 december 1988 og fem uger frem. Jeg fik kun lov til lige at komme hjem til jul og nytår. I alle ugerne fik jeg intensiv manuel lymfedrænage, bandagering og målrettet træning herunder lange gåture. Mit primære lymfødem reagerede MEGET modstridigt på at skulle have de stramme bandager på dag og nat, og det gjorde meget ondt på mig, Jeg var ofte nødt til at få smertestillende medicin, som blev ordineret af Skodsborgs daværende læge og adventist Allan Wiik.

Han var en fantastisk personlighed og uhyre grundig med at følge mig i mit behandlingsforløb. Jeg blev dagligt tilset af ham og fik målt blodtryk m.m.
Desuden var han en fænomenal korleder for adventistkoret, og dengang lå adventisternes fantastiske kirke foran drypstenshulen på Skodsborg. Alle kurgæster og patienter var altid velkomne i kirken, og der fik jeg mange gange nogle fantastiske musikalske og i moderne tale- healende og fredfyldte oplevelser.
I mit første fem-ugers behandlingsforløb måtte Trond flere gange klippe bandagerne op, da de skulle hurtigt af, fordi mit ben var blevet helt mørkerødt.
Behandlingen virkede faktisk slet ikke disse første fem uger!

Efter at jeg således noget slukøret var kommet hjem igen, ringede Trond og foreslog, at vi prøvede med fem nye uger. Denne gang skulle vi starte med at tilbringe et par dage sammen inden selve behandlingsforløbet for at få etableret en bedre personlig kontakt. Trond havde nemlig rådført sig med Føldi klinikken, som havde en formodning om, at det kunne være min manglende tryghed ved Trond, der var medvirkende årsag til, at behandlingen ikke havde virket. Trond erkendte, at han helt havde glemt den almindelige dialog i forbindelse med min første behandlingsperiode.

Jeg var i første omgang noget beklemt ved hans forslag, men vi endte med at have et par rigtige gode dage sammen, hvor vi blandt andet cyklede ud til Rådvad Kro og spiste en frokost sammen - (med en øl og en snaps).
Efter denne mere ligeværdige og sociale start begyndte behandlingen at virke. Det var ligesom at få et tilstoppet afløb ordnet. Jeg tabte mig 8 kilo, og benene svandt betragteligt ind i disse fem uger.
Det viser noget om, hvor vigtigt det er, at der er et godt forhold mellem behandler og patient.

I de efterfølgende år frem til 2008 kom jeg et par uger ad gangen til Skodsborg og fik denne fantastiske behandling. Efterhånden kom der flere patienter med lymfødem til. I starten var der mange restriktioner og dermed ting, vi ikke måtte. Men det vendte heldigvis, og efterhånden blev det mere til gode råd i stedet for forbud.
Jeg er meget taknemmelig overfor daværende leder af Damebadet, Eldbjørg Meiner Madsen, som overtog lymfødembehandlingen efter Trond, da han gerne ville rejse tilbage til Norge.
Hun startede sidenhen, sammen med lymfe-fysioterapeut Helle Orry, som selv havde sekundært lymfødem i sine ben, Dansk Lymfødem Klinik, som i dag drives af hendes niece Synøve Keyn Pavic.

Eldbjørg var ikke kun behandler, hun var vores allesammens MOR. I 20 år tog hun sig således kærligt af mig og mit lymfødem.
Det var meget betryggende, at lymfødembehandlingen hele tiden her blev fulgt af en læge, og jeg var altid i gode hænder. I mange år var det således reumatolog på Skodsborg, Uffe Willerslev Jørgensen, og sidenhen privatpraktiserende reumatolog Henrik Skjødt, som yderst kompetent støttede og vejledte mig i min behandlinger på Skodsborg. Der var heller ikke dengang nogen specialister i lymfødem, og derfor blev det de reumatologer, som de havde på Skodsborg, der måtte sætte sig ind i sygdommen.
Jeg kan godt savne denne nære lægekontakt i min behandling i dag!

Senere opsagde regionerne desværre lymfødemikeres mulighed for vederlagsfrit at få behandling på Dansk Lymfødem Klinik, og behandlingerne skulle nu foregå på sygehusene, hvor alt var langt mere stressende, bl.a foregik behandlingerne ofte sådan, at vi lymfødemikere lå på række kun adskilt af et forhæng helt uden nogen privatsfære. Nogen steder etablerede man heldigvis sidenhen selvstændige lukkede rum til lymfødem- behandlingen.

Efter nogle år i sygehusregi blev primære og sekundære lymfødemikere desværre adskilt. Det blev herefter en kommunal opgave at sørge for, at vi primære lymfødemikere fik et vederlagsfrit behandlingstilbud, da vi, til forskel fra de sekundære, blev klassificeret som havende en kronisk sygdom. Jeg startede således i Guldborgsund Kommunes Rehabiliteringscenter på Viborgvej, hvor tre lymfe-fysioterapeuter stod parat til at behandle os i et selvstændigt stort flot indrettet lymferum. Lymfeterapeuterne har lige siden starten her givet yderst kompetent og individuel lymfødembehandling i en rar og afslappet atmosfære.
De nationale retningslinjer for lymfødembehandling er desværre sidenhen blevet væsentligt forringet, og dermed er også de kommunale tilbud på det sidste blevet kraftigt beskåret.

Det har ved nærmere udredning vist sig, at mit primære lymfødem er en del af et mere omfattende arveligt syndrom -Yellow Nail Syndrom, som betyder, at jeg har ekstrem mangel på lymfekar, så lymfødemet desværre har en tendens til at brede sig til alle dele af kroppen ind - og udvendigt.
Det betyder, at jeg stadig får vedligeholdelsesbehandling efter behov.

Det er mit håb, at vi inden 2020 også får anerkendt de sekundære lymfødemer som kroniske, og at både intensiv- og vedligeholdelsesbehandlingen igen som før bliver intensiveret ud fra en individuel bred vifte af behandlingstilbud, som ydes vederlagsfrit til alle uanset årsagerne til ødemerne.

Jeg byder derfor DDOLF- Dansk Dercum og Lipødem Forening mere end velkommen i et samarbejde med Dalyfo og tror, at vores fælles behandlingssituation kan styrkes og forbedres, hvis vi opretter et fælles forbund.
For en positiv og visionær fremtid- SAMMEN ER VI STÆRKE!

De bedste lymfødemiker hilsener
Ulla Fink Ulriques
tidligere formand & medstifter af Dalyfo
kontaktperson for Dalyfo Lolland-Falster Frivilliggruppe.