VASCERN – samarbejde for sjældne sygdomme på tværs af de Europæiske grænser
VASCERN, det europæiske referencenetværk for sjældne multisystemiske vaskulære sygdomme, er dedikeret til at samle den bedste ekspertise i Europa med henblik på at give adgang til sundhedsydelser på tværs af landegrænser til patienter med sjældne vaskulære sygdomme (anslået 1,3 mio. berørte). Disse omfatter arteriel sygdom (der påvirker aorta til små arterier), arterio-venøse anomalier, venøse misdannelser og primær samt børne lymfødem. VASCERN består i øjeblikket af 31 specialiserede tværfaglige teams og 26 sundhedsudbydere fra 16 EU-medlemsstater og af forskellige europæiske patientforeninger og koordineres i Paris, Frankrig
Fra maj 2019 er DALYFO og de danske patienter repræsenteret i VASCERN via vores bestyrelsesmedlem Pernille Henriksen. Pernille er VASCERN ePAG (European Patient Advocacy Group) næstformand for ”Pediatric and Primary Lymphedema” arbejdsgruppen (børn med lymfødem og primær lymfødem).
Selvom der ofte er seriøse komplikationer, associerede med vaskulære sygdomme så er de ikke altid synlige. VASCERN tilstræber at give synlighed til disse sygdomme og de ekspert centre der er tilknyttet for at sikre at patienter hurtigt bliver set og diagnosticeret så de kan få den rette behandling.
Gennem de fem ”Sjældne sygdom” arbejdsgrupper samt flere tematiske arbejdsgrupper og patient fortaler grupperne tilstræber VASCERN at forbedre sundhedsplejen, fremme bedste praksis og retningslinjer, styrke forskning, give patienterne evnen til at have mere kontrol og handlefrihed, uddanne sundhedspersonale og realisere det fulde potentiale i europæisk samarbejde for specialiseret sundhedspleje ved at udnytte de nyeste innovationer inden for medicinsk videnskab og sundhedsteknologi.
Hvad tilbyder VASCERN patienter med en sjælden sygdom som lymfødem?
Den kliniske gruppe laver virtuelle konsultationer hvor komplekse sager bliver diskuteret blandt eksperterne i netværket og dermed giver det patienten en meget større mulighed for at få en diagnose, hvis denne mangler, og en tilpasset behandling.
For at udbrede deres viden og forbedre behandlingen udvikler VASCERNs medlemmer dokumenter og medie til både patienter og sundhedspersonalet deriblandt retningslinier, ekpert konsensus udtalelser, Do’s and Don’ts Factsheets der kan oplyse om de unikke behov patienter med en sjælden sygdom har. Derudover bliver en patient ”pathway” udviklet til lymfødem patienter og ”outcome measures” til at hjælpe sundhedsudbydere med at identificere god behandling og opfordre til forbedringer i behandlingen. Der opfordres også til øget forskning.
En sjælden sygdom er netop sjælden og derfor er det absolut nødvendigt at data om denne bliver delt. VASCERN udvikler nye registrer og gør nuværende registrer tilgængelige i henhold til FAIR (findable, accessible, interoperable and reusable).
Hvordan er patienterne involveret i VASCERN?
Patientens behov er en prioritet for VASCERN og patient fortalerne fra European Patient Advocacy Group (ePAG) arbejder tæt sammen med de sundhedsfaglige eksperter. De er repræsentanten for patienterne og deres familier og giver patientens synspunkt. Derudover er de involveret i de etiske problematiker således at patienten og de kliniske behov bliver balanceret. De opfordrer til at det er patienten der er i centrum med hensyn til den service der bliver udbudt og de forbedringer der kræves, beslutnings processerne, og generelt at patienten er involveret i diskutionerne. I forbindelse med forskning er patient fortaleren med til at definere prioriteterne og vurdere de kliniske studier og etisk kommittee samt udbedre kendskab til forsknings aktiviteterne og deres resultater til patienterne. Disse ePAGs er også med til sikre at feedback, baseret på patienternes oplevelse, bliver evalueret. Herunder tiden det tager at blive diagnosticeret og komme i behandling. Typisk er de også patient eksperter og kan være med til at hjælpe andre patienter og deres familie med at håndtere deres sygdom.
I patient fortaler gruppen for lymfødem er der en repræsentant fra den portugisiske, italienske, tyske, svenske, franske og hollandske patientforening og forhåbentligt snart andre europæiske lande. Derudover er der en ”ePAG community” som bliver involveret og underrettet men ikke har en decideret patient repræsentant hvilke på nuværende tidspunkt blandt andet omfatter England, Irland, Norge, Finland og Færøerne.
Det er vigtigt at der er en stærk og talrig repræsentation af patient fortalere og deres patient foreninger for netop at sikre at patienten er i centrum og er med til at dreje behandling, forskning og interesse på lymfødem i Europa.
Pernille udtaler ”some patient fortaler arbejder jeg for alle patienter med lymfødem, for jeg ser at vi har de samme problemer i de fleste lande i Europa når det drejer sig om at få en udredning, få den rette behandling og bevilling til de hjælpemiddler der er undværlige i vores mulighed for at leve bedre med vores lymfødem”. ”Sammen er vi stærkere og kan få vores sygdom og behov oplyst”.
