Mit barnebarn får sådan nogle smarte kompressionsstrømper fra Juzo, og derved kom jeg i kontakt med Juzo. Jeg mødtes i KBH med Robert Van Zanten og Vicky Gudesen, hvor Robert præsenterede et Self Mangagement Project. Konceptet er hårdt arbejde. Det er ikke noget man kommer sovende til. Jeg har primært lymfødem. Da mit lymfødem er massivt, og jeg først er tilbudt behandling som 47 årig, havde jeg lidt betænkningstid, og turde ikke sige ja, før jeg have mit lokale sygehus med på banen, idet produkterne som jeg har brugt, ikke får fat i tæerne.

 

Regionshospital Nordjylland, Thisted ved lymfeterapeut Karin Boel var positiv, og vi lagde en plan om bandagering af tæer og forfod med Coban 2.

 

Den 9. januar 2017 startede jeg. Der skulle tages billeder hver morgen af mine ben, - det var Jørns arbejde. Heldigvis syntes han, det var sjovt. I begyndelsen, de første 2 uger, brugte jeg Juzo SoftCompres og Juzo ACS bandager. Derefter brugte jeg kun Juzo ACS bandager. Jeg målte omfangsmål hver morgen, og skrev dagbog. Mandag og torsdag fik jeg manuel lymfedrænage, og jeg skypede med Robert og Vicky 2 gange i ugen. Det kan godt lyde af meget, men jeg tror ikke, man kan gennemføre uden en ”backinggroup&rdquo

Sara blev født med tykke, tykke fødder
Sara blev født med primært lymfødem i fødderne. Hendes forældre efterlyser netværk med andre i samme situation
Af Lotte Frandsen

Saras forældre Charlotte Melgaard og Thomas Hansen er yderst tilfredse med den behandling, de får på Bispebjerg Hospital og i deres hjemkommune, Viborg Kommune, men de savner kontakt med andre i samme situation. - Det ideelle for os vil være at få skabt et netværk med andre, der har et barn med lymfødem. Det handler om ikke at være den eneste med tykke fødder og den, der skiller sig ud. Vi forestiller os et forum, hvor vi kan mødes til en aktivitet en enkelt dag, spise sammen og holde en strømpefest for børnene. Vi er indstillede på at yde et stykke arbejde for at få netværket op at stå, men vi mangler kontakten til andre med lymfødembørn, siger Charlotte Melgaard.

Ingen begrænsninger
Sara er snart 7 år. Hun er en glad og velfungerende pige, der ikke oplever nogen begrænsninger i sin hverdag på grund af sit lymfødem i fødderne. Da Sara blev født kunne jordemoderen godt se, at hendes fødder var meget hævede, men hun mente, at det bare skyldtes, at fødderne havde været bøjede. Men Charlotte vidste med det samme, hvad det var, for der er flere i hendes familie, der lider a

Disse gode råd bygger på erfaringer fra DALYFO's medlemmer. Klik på billedet for at se det i stort format. :)

Som paneldeltager skal du have lyst til at svare på spørgsmål om livet med kræft ud fra de erfaringer, du har gjort dig. Der er altså ikke noget krav om, at du skal vide noget bestemt for at være med i panelet. Det er dine oplevelser og erfaringer, der er vigtige.

Du kan være med i Kræftens Bekæmpelses Brugerpanel 2015, hvis du:

 

For at være med i alle tre grupper skal man have erfaringer, der er 1-6 år gamle.
Det vil sige, at du som minimum skal have haft kræft eller have været pårørende i et år, før du kan deltage. Samtidig må det ikke være mere end seks år siden, du eller din pårørende havde kræft.

10-12 spørgeskemaer årligt
Kræftens Bekæmpelse sender spørgsmål eller små spørgeskemaer til brugerpanelets medlemmer 10-12 gange om året. Det vil tage ½ -1 time pr. gang at svare p&ari

Props & Pearls leder efter spørgelystne kvinder, der har eller har haft brystkræft, som vil deltage i en workshop om et nyt website, der skal samle viden om brystkræft og dens følger.

Props & Pearls er en socialøkonomisk virksomhed, hvis overskud fra salg af hjælpemilder går til projekter til gavn for målgruppen. Et helt nyt projekt er en hjemmeside, som skal skaffe svar på alle de spørgsmål, som kvinder kan have om brystkræft.

"Vi ved jo, at kvinder under og efter behandling for brystkræft som oftest slås med en lang række spørgsmål, som de bruger megen energi på at researche eller som tapper dem for energi, fordi de forbliver ubesvarede," fortæller Birgitte Bath fra Prop & Pearls.

Men mange af disse spørgsmål kan faktisk besvares kvalificeret og videnskabeligt, hvis man ved, hvor man skal lede og i øvrigt leder længe nok. Nogle spørgsmål er der ikke svar på, fordi viden ikke findes – men det er også et svar.

Nu vil Prop & Pearls gerne i kontakt med kvinder, der har eller har haft brystkræft, for at høre deres spørgsmål.

"Herefter vil vi med hjælp fra eksperter i ind- og udland søge svar på de spørgsmål, der ifølge kvinderne vægter tungest. Svarene vil blive formidlet via et nyt site, der er under udvikling," fort

En gruppe af syge borgere i Næstved er gået til kamp for at sikre langtidssyge og kronisk syge bedre sagsbehandling i kommunerne, og de beder om støtte fra DALYFO's medlemmer.

Rie Grenå fra gruppen af borgere skriver til DALYFO, at syge mennesker stadig oftere oplever, at sagsbehandlingen trækker i langdrag, og at de syge mister deres sygedagpenge og bliver overladt til kontanthjælp eller at blive forsørget af en ægtefællle. Andre bliver presset ud fleksjob, de ikke kan magte, eller bliver beskyldt for ikke at ville arbejde.

"Vi vil forsøge at presse regeringen til at ændre den nuværende lovgivning og kommunerne til at ændre den måde, den udmøntes på. Det gør vi blandt andet ved at samle underskrifter på en henvendelse til regeringen, og ved at skrive læserbreve og debatindlæg samt opfordre læger til protest mod nedgørelsen af deres arbejde," fortæller Rie Grenå.

Hun fortæller også, at gruppen i Næstved har kontakt til andre grupper af syge over hele landet, der arbejder mod samme mål.

Rie Grenå opfordrer alle til at skrive under på en underskriftindsamling, der stiller en række konkrete krav til kommunerne om at stramme op på sagsbehandlingstiderne, tage lægernes udtalelser alvorligt, samarbejde med de sygemeldte og sørge for, at de ikke mister deres forsørg