|
|
|
|
|
|
Bøtkjær´s Blog Rigshospitalet 25/01-2010, morgenSkrevet af R.Bøtkjær 26-01-2010 17:31 Så er natten overstået. Maja var vågen næsten 2 timer, da hun havde et lille anfald kl. ca. 02.00. Sygeplejeskerne kom selvfølgelig herind for at kigge til hende. Samtidig var der problemer med en af elektroderne, så de skulle hele tiden rende frem og tilbage. Det var ikke en af de elektroder der er opereret ind, men en af dem der sidder i den gule hætte hun har på. Det skal selvfølgelig også virke, det er jo´ derfor vi er her. Men hvor er det dog træls, når det lige er om natten. Maja sov så li Rigshospitalet 24/01-2010, morgenSkrevet af R.Bøtkjær 26-01-2010 17:27 Maja har sovet godt, selv om sygeplejeskerne har været inde og kigge til elektroderne mange gange. Hun har haft 2 små anfald. Et kl. ca. 5.00 da hun sov og et kl. ca. 6.00 da hun var vågen. Vi har en knap vi selv skal trykke på ved de anfald vi ser. Det sætter nemlig en markering i deres overvågnings udstyr. Det skulle så gøre det lidt lettere for dem at analysere de data de får. Det har så bare bevirket at Charlotte næsten ikke har sovet. Hun har ligget og holdt øje med Maja. Peter Uhldal, vores Rigshospitalet 23/1-2010, aften.Skrevet af R.Bøtkjær 23-01-2010 20:37 Maja har klaret dagen meget flot. Vi ventede på intensiv indtil kl.10.00, inden vi blev kørt til "emu". Det er det sted de overvåger Maja 24 timer i døgnet, med målingerne og video. Hun blev tilslutttet kl. ca. 12.30. Dvs. hun har siddet i hendes seng siden, uden at brokke sig. Lad os håbe dagen imorgen bliver lige så god. Vi snakkede med Peter Uldahl, den læge der har haft med Maja at gøre siden vi blev tilknyttet Dianalund og Rigshospitalet. Han sagde at de skal bruge 4-5 anfald der ligner hinand Rigshospitalet 23/1-2010, morgen.Skrevet af R.Bøtkjær 23-01-2010 09:51 Tak for de søde beskeder vi har fået. Det kan godt være nogen af jer forsøger at skrive SMS eller ringe til os, men vi må ikke have mobiltelefonerne tændt. I kan evt. skrive en kommentar under "bloggen". Flere steder må vi nemlig gerne have en computer tændt. Maja har det fint og går lidt rundt på gangene, inden hun bliver "spærret inde" i hendes seng. Vi venter lige nu på at blive flyttet over på den stue, hvor Maja skal være indtil de har nok anfald. Pyha, holde hende i en seng, ja, måske flere dag Rigshospitalet 22/1-2010, Aften.Skrevet af R.Bøtkjær 22-01-2010 19:39 Maja er blevet mere frisk og leger med Barbie på livet løs i sengen. Hun er sku´ snu nok den lille pige. Hun har fundet ud af at mor og far er der til at passe på hende. Hun mente at når hun bevægede hånden ude i luften, så skulle vi give hende nået at drikke. Så var hun nemlig fri for at sige det ;-) Og is er hun også begyndt at lokke ud af de søde sygeplejesker...
Her et billede hvor Maja næsten lige er vågnet efter den første operation.
Her et billede af de 3 elektroder de har opereret ind i hj
Rigshospitalet 22/1-2010, eftermiddagSkrevet af R.Bøtkjær 2 Kommentarer 22-01-2010 16:45
Så fik Maja overstået den første operation. Kirurgen
fortalte at alt var forløbet efter
planen. Grunden til det tager så lang tid at ligge elektroderne er, at hun også
skal MR scannes efter de er lagt. De har heldigvis også lagt en slange i halsen
hvorfra de kan tage blodprøver, dem skal hun have taget hver dag. Så er hun da
fri for at blive stukket hele tiden. Vi skal blive på intensiv til i morgen. De skal holde øje
med hendes infektionstal samt diverse andre ting.
Lige nu syntes Rigshospitalet 22/1-2010, morgenSkrevet af R.Bøtkjær 22-01-2010 09:55 Så skal vi prøve at slå 3 til 4 timer ihjel. Maja skulle bedøves her til morgen kl.8.00. Vi blev hentet på børneafdelingen, og Maja blev kørt ned til bedøvelse i hendes seng. Hun er så bevist om de ting der skal ske nu, at hun stiller spørgsmål ved det hele. Hun var bange. Det er altså ikke sjovt.... Hun skulle bedøves med en maske der blev sat over hendes mund. Det går meget fint i starten , men når hun så kan mærke det bliver lidt underligt det hele, går hun i panik. Vi kunne næsten ikke hold Rigshospitalet 21/1-2010Skrevet af R.Bøtkjær 21-01-2010 17:35 Så blev det dagen, hvor Maja blev indlagt på Rigshospitalet, med henblik på endnu en operation. Dagen er forløbet roligt med en masse snak. Det har været med forskellige sygeplejsker og læger. Der kom også en sygeplejske der kunne huske Maja fra første gang hun blev opereret (2 år siden). Hende skal vi ikke have noget med at gøre, hun ville bare lige se hvordan det var gået med Maja. Det havde gjort stort indtryk på hende dengang, at se den lille pige med alle de anfald. Det var da meget sødt af Eeg & muligvis operationSkrevet af R. Bøtkjær 07-01-2010 16:52 Maja har desværre daglige anfald igen. Hun har et anfald hver morgen hun vågner. Det har hun haft nu i ca. 6 mdr. Den 21 januar skal Maja med far indlægges på rigshospitalet. hun skal have lavet en eeg måling direkte nede på hjernen. De lægger elektroder på hjernen gennem små huller der bores. Det er fordi at det anfald hun får, kan komme to steder fra. Hvis det kommer fra det sted, de regner med, kan hun opereres. hvis det kommer fra det andet sted, kan hun ikke opereres, da det vil ødelægge hen Psykologitesten på DianalundSkrevet af R. Bøtkjær 01-06-2009 12:00 Den "1 års psykologitest efter operationen" Maja fik lavet på Dianalund, epilepsi hospitalet, gik meget godt. Hun blev testet over 3 dage af ca. 1 time ad gangen. 1 time er lang tid at sidde og lave forskellige test, så det var ikke nemt. Resultatet var da meget positivt. Vi fik en detaljeret rapport 2 mdr. efter. Det vi har kunne læse ud af den er, at Maja ligger lidt under middel i de fleste ting, og meget under middel i 2 af de ting der blev testet. Så det er faktisk meget godt, når vi tænker p <
1
2
3
4
>
|
|
|
|
|
|