Her følger min beretning om operationen og tiden derefter på hospitalet. Nedenunder har jeg bibeholdt mine optegnelser fra tidligere, hvor jeg ikke vidste, hvilken operation jeg fik.

Mandag 21.09.2009:
Jeg skulle møde kl. 09:00 på afdelingen til forundersøgelser samt indlæggelse på afdelingen. Forundersøgelser er samtaler med læge, sygeplejerske, fysioterapeut og narkoselæge for at forberede alt til operationen dagen efter. Blodprøver skal også tages.

I ventetiden mellem de forskellige undersøgelser og samtaler sidder man i afdelingens køkken, som også er passagested mellem to lange gange med sengestuer, så man har gode chancer for at se de patienter, man bliver indlagt sammen med. Der er også rig mulighed for at studere de forskellige slanger og katetre, der anvendes i afdelingen, incl. de mange forskellige typer intravenøst væske, der hænger og dingler fra de rullende støttehjul, patienterne trækker efter sig.

Før jeg blev opereret, var jeg overbevist om, at jeg ville vågne op med en duodenalsonde i maven. Det var min største skræk, men jeg havde også overbevist mig selv om, at det var nødvendigt, og at det måtte til. Tanken om at have noget i halsen, som man ikke kan hoste eller synke væk, er afskyelig. Heldigvis slap jeg for denne sonde efter operationen, men narkoselægen sagde i forundersøgelsen denne dag, at det er standard at lægge sådan en sonde efter bedøvelsen, og at den ville blive trukket ud igen, før jeg vågnede. Sonden var til for at kunne tømme mavesækken helt og aldeles, hvis det blev nødvendigt under operationen.

Min mand deltog i samtlige samtaler og undersøgelser og forlod mig ud på eftermiddagen, hvor jeg fik anvist min sengeplads og kunne flytte ind på mine egne 2 m2. Heldigvis fik jeg den sødeste og rareste stuekammerat, som var opereret ugen forinden. Vi kom til at hygge os meget godt sammen den næste uges tid.

Jeg fik udleveret mine støttestrømper, som jeg skulle tage på næste morgen. Disse anvendes for at forhindre blodpropper. Samtidig får man også hver aften under indlæggelsen en indsprøjtning med et blodfortyndende middel. Den svier en smule, men de dygtigste sygeplejersker stikker så hurtigt og snakker imens, at man faktisk ikke når at opdage noget, før det er overstået. Dén teknik burde alle ”stikke-damer” lære ;-)

Jeg er en vanskelig patient, når det kommer til at finde en brugbar åre. Ikke helt som de hærdede stik-narkomaner, som har arvæv i deres årer, men da jeg er godt polstret med fedt og derudover fra naturens side har ret dybtliggende årer kommer stik-folket på et svær opgave, når de skal finde en god åre at lægge et venflon i (et venflon er en adgang til en vene, så man kan få sprøjtet væske/medicin direkte ind i en åre).Jeg skulle jo faste fra midnat, og jeg kan jo ikke holde mit blodsukker oppe uden at spise temmelig ofte om natten, så eneste måde at faste på for mig var at få sukkervand direkte i mine årer hele natten. Derfor kom der to unge læger forbi om eftermiddagen for at anlægge sådan et venflon, og de stak adskillige gange i både hænder og håndled, uden at finde en brugbar åre. Jeg HAVDE advaret dem inden, men deres selvtillid fejlede åbenbart ikke noget, så de troede vist, at jeg bare var irriterende dum og ikke havde forstand på at anlægge sådan et venflon. Læge nr. 2 trak sig tilbage og erkendte, at jeg nok måtte ned på operationsgangen og lade en narkosesygeplejerske klare ærterne. De lægger jo venflon på alle og enhver, og de giver aldrig op.

Jo, narkosesygeplejerske nr. 1 GAV faktisk op. Så nr. 2 blev tilkaldt, og hun havde en fantastisk humor, så vi sad og gassede hinanden, imens hun slog og bankede på mine stakkels arme for at få bare en enkelt god tyk åre frem fra dybet. Til sidst blev min venstre hånd stedet, hvor der var en åre på siden lige foran venstre håndledsknogle, og vi jublede. Dette blev så forbundet oppe på afdelingen lige før jeg skulle sove med en stor pose sukkervand, og det løb hele natten fra lidt før midnat til kl. 06.

Så var der egentlig ikke så meget tilbage at gøre dén dag udover at futte ned i cafeteriet og købe min afskedschokoladebar og et ugeblad. Jeg kravlede i hospitalstøjet og hoppede derefter i seng for at ”fede den” de sidste timer med chokolade og Ugemagasinet Søndag.

Tirsdag 22.09.2009:
Jeg blev vækket godt og vel hver time hele natten igennem efter aftale, og sygeplejersken tog mit blodsukker for at sikre sig (og mig!), at sukkervandet gjorde sin pligt. Heldigvis ingen problemer dér. Jeg startede natten ud med et pænt højt blodsukker pga. chokoladebaren, og klokken 6 – da jeg blev vækket – fik jeg to glas sød saft. Derefter skulle jeg faste og tørste totalt. Heldigvis ingen problem. Jeg fik besked på at gå i bad og vaske mig grundigt på maven og i navlen, og jeg klarede at trække tøjet af ud over droppet. Jeg kunne også finde ud af at få tøj på igen ved at kravle modsat igennem ærmet i skjorten – lidt svært at forklare, men det er lidt et slangecirkus at bade med en slange hægtet fast i ens hånd OG skulle klæde sig på og af med denne slange stadig hæftet på.

Desværre gik mit drop i stå under badet og genvandt aldrig sin fulde funktionalitet.

Tilbage i seng iførte jeg mig mine støttestrømper (mage til selvsiddende lækkerier har jeg aldrig set….) og fik ringet til min mand og sagt på gensyn i eftermiddag. Jeg fik to panodiler at synke med et par dråber vand, men jeg fravalgte beroligende medicin, da jeg faktisk ikke følte, at jeg behøvede den. Jeg var sådan set rolig nok denne morgen (og temmelig træt). Klokken 8 kom der en portør efter mig og kørte mig ned på operationsgangen på 4. sal. Jeg blev stillet udenfor på en gang og ventede mindre end to minutter, før jeg blev bedt om at træde ned i et par engangsskumgummihjemmesko og følge med ind på operationsstuen. Jeg hilste på to sygeplejersker, hvor den ene nok var narkosesygeplejerske, og så hilste jeg på narkoselægen, som sagde, at han ville gå til og fra på min stue. Narkoselægen var en vældig pæn mand, og da han bad mig om at sætte mig på lejet og tage min skjorte af lige foran ham, blev jeg ærlig talt lidt flov. Selv om han ser afklædte mennesker hver dag synes jeg alligevel ikke det var fedt at strippe lige foran ham.

Mens sygeplejerskerne arbejdede på min højre side med at få sat elektroder på min overkrop og pulsmåler og blodtryksmåler og jeg ved ikke hvad… så gik narkoselægen straks i gang med at teste mit venflon. Det løb langsomt, men han prøvede alligevel at give mig sovemedicinen og advarede mig om, at ”NU kommer dét, der får dig til at sove”. Det kunne bare ikke løbe igennem, så jeg var vågen lidt endnu. Han blev nødt til at lægge et nyt venflon, og ved hjælp af ultralydsscanning fandt han en åre i min venstre albuebøjning og kunne hurtigt derefter give mig sovemedicinen. Jeg nåede lige at registrere, at jeg fik taget et røntgenbillede af min øvre brystkasse, og dette skulle bruges for at anlægge et ”CVK”, et ”centralt venekateter”. Herigennem er der åbenbart hurtigere adgang for både væske og medicin, og de kan også tage blodprøver direkte fra dette. Det endte på højre side af min hals og var de næste dage ærlig talt noget generende, skønt det ikke på nogen måde gjorde ondt. Jeg fik advarslen om at jeg ville få sovemedicinen nu igen, og lidt efter sov jeg tungt.

Det næste jeg husker er, at jeg vågnede på operationsbordet og frøs, så mine ben rystede. Jeg fik hevet noget plaster af min kind og mund, og jeg spurgte, om det var gået godt. En sygeplejerske sagde, at det var gået rigtig fint. Så blev jeg sgu glad…. Og så græd jeg lidt dér på bordet. Jeg husker, at jeg blev trukket over i sengen, som blev kørt ind ved siden af operationsbordet, og så gik turen ind til opvågningsstuen, hvor jeg nåede at registrere, hvordan der så ud og hvordan min passe-sygeplejerske så ud, før jeg boblede lystigt noget tid. Pludselig var min mand og mit ældstebarn dér. De snakkede og snakkede og forventede, at jeg svarede, men jeg var uendelig træt og ville bare sove. Min ældste datter blev lidt skidt tilpas af at se ”alle de slanger”, så hun måtte lige ud på gangen et øjeblik og trække vejret dybt. Efter et par timer på opvågningen gik turen op til min stue, og fri af alle nåle og slanger på nær stadig lidt ilt i næsen (dog med urin-kateter og dræn i bughulen) og mit CVK i halsen kunne jeg hilse lidt mat på aftenpersonalet.

Mand og barn kom igen efter et besøg i cafeteriet, og jeg var stadig træt. Min storesøster kom også, og vi kunne alle blive enige om, at jeg havde været umanerlig heldig. Jeg var sluppet med en kikkertoperation med TRE små huller i maveskindet, min knude var væk og jeg havde det rimelig godt. Mit blodsukker var omkring 10, så noget var der jo sket derinde i min bugspytkirtel. Jeg fik ikke noget blod under operationen, da jeg kun havde blødt en ganske lille smule undervejs.

I løbet af det næste døgn normaliserede mit blodsukker sig og lå derefter ret konstant på omkring 6. Jeg havde ikke den store appetit og spiste meget, meget forsigtigt det første døgn, men blodsukkeret holdt sig oppe trods næsten faste, og det var så uendelig dejligt at vide, at NU var alt ok.

På operationsdagen ved aftenstid kom jeg ud af sengen og op at stå. Det var lidt svært, men jeg havde også fået én af afdelingens ældste senge, så sengehesten drillede selv i nedfoldet tilstand, og jeg skulle ”humpe over” et par knapper af stål på sengehesten, ikke særlig behageligt. Jeg var godt smertedækket og fik en hurtigvirkende tablet, hver gang jeg bad om mere smertedækning. Kvalme fik jeg sammen med tabletterne, så jeg fik hurtigt lært at bede om både smertedækning OG kvalmemedicin. Jeg kom faktisk igennem operationen og dagene derefter UDEN at kaste op, hvilket jeg er meget taknemmelig for.

Onsdag 23.09.2009:
Næste morgen kom den danske overlæge, som havde opereret mig sammen med den norske specialist. Hun fortalte, at det var gået så nemt med mig. De havde fritlagt bugspytkirtelen, og lige dér foran deres øjne havde de straks fået øje på mit insulinom, som sad og strittede ud som en slags polyp uden på bugspytkirtelen. De havde sat to klemmer på, fjernet insulinomet og syet to sting, anlagt drænet og hvorefter de havde lukket mig igen. Det lød jo nemt. Den norske læge havde hurtigt spist frokost med den danske læge og var derefter taget af sted mod lufthavnen. Jeg kom dermed desværre ikke til at hilse på ham.

Samme dag kom jeg ud at gå en lille tur op og ned ad gangene flere gange, og derefter gik det jo bare fremad med store skridt hver dag. Dagen efter dagen efter operationen fik jeg fjernet mit urin-kateter og så fik jeg jo helt naturligt trænet min krop i at komme op og ud at gå, hver gang jeg skulle på toilettet. Min appetit var minimal og jeg nød inderst inde ikke at være nødsaget til at spise ret meget, modsat de seneste mange måneder, hvor jeg bare måtte spise hele tiden, uanset sult eller ej.

Torsdag 24.09.2009 og derefter:
Så fulgte to dage med feber og utilpashed, og der er ikke noget særlig godt at skrive om disse dage. Jeg var rigtig bange for, at der var tilstødt komplikationer som betændelse indvendig eller begyndende lungebetændelse, så humøret var ret lavt disse dage. Heldigvis svandt feberen efter et par døgn, og en røntgen af mine lunger (som var besværede og vejrtrækningen ikke kunne komme i bund) afslørede heldigvis ingen betændelse, kun irritation fra drænet i venstre side.

Drænet blev fjernet den følgende mandag, dvs. efter 6 dage. Da var der kun ganske få mililiter væske i opsamlingsposen. At få fjernet et dræn kan være ret smertefuldt, fik jeg fortalt, og jo – det gjorde meget ondt. Jeg kom til at græde i flere timer derefter, og jeg lå helt stille og kunne slet ikke flytte på mig pga smerter. Det var det mest forfærdelige ved hele operationen!

Så blev jeg udskrevet, og de vil se mig til kontrol en enkelt gang om en måned. Jeg håber naturligvis helt vildt meget på, at de ikke har fundet kræftceller i knuden, og hvis de ikke har dét – og mit blodsukker stadig er normalt – ja, så er jeg at erklære rask og kan komme videre med mit liv.

Som afslutning på denne beretning om operationen vil jeg gerne tilføje, at jeg prøver at få psyken til at følge med den fysiske helbredelse. Der er ingen tvivl om, at jeg er stærkt på vej til at blive helt rask nu (og fysisk i stand til det samme som før operationen), men jeg har brugt så lang tid (de 10-15 år før diagnosen, men MED blodsukkerfald på alle umulige tidspunkter af dagen m.m.) på at opbygge en accept af, at ”sådan må jeg leve, når det ikke kan være anderledes og ingen læge kan hjælpe mig”, og så pludselig i dette forår får jeg en diagnose på en temmelig alvorlig sygdom og skal pludselig forholde mig til at være fysisk hæmmet og leve på kanten af livet og samtidig gennemgå mange prøvelser for til sidst nu at få en super-operation og så pludselig være rask og frisk på ingen tid.

Min største opgave fra nu af er at få smidt alle de mange kilo, som jeg har taget på hen over de sidste 10-15 år, og jeg ved, at det bliver svært, men det kan for pokker ikke være sværere end at have levet med denne sygdom, vel? Min plan er at tælle kalorier og dyrke motion hver dag. Jeg ER allerede begyndt.

Min allersidste kommentar til denne beretning skal være, at jeg er uendelig taknemmelig for det hele. Man kan godt blive lidt ”hellig” af sådan et forløb, sagt på en pæn måde og med et glimt i øjet.

---

Jeg er nu indstillet til operation, og på grund af min overvægt er jeg bevilget en operation med laparoskopisk teknik, i daglig tale kaldet kikkertoperation.

 Da MR-scanningen viste, at mit insulinom ikke befandt sig direkte oven i nogle blodbaner, bugspytkanaler eller lignende, ser det dermed ud til, at den kan "skrabes ud" (enukleation) som en brun plet skrabes ud af en kartoffel, frem for at foretage den store, fæle "Whipple operation", se billederne herunder.

 

     

 

 

 

 

 

 

 

På Rigshospitalet i København foretager man endnu kun operationer i bugspytkirtelen på traditionel facon med et stort snit midt på maven. Man har ingen erfaring med kikkertteknik, og derfor har man bedt den norske læge Bjørn Edwin om at komme til København og foretage en kikkertoperation på mig, grundet min overvægt. Jeg er meget glad for, at lægerne på Rigshospitalet har indset vigtigheden af denne type operation i netop MIT tilfælde. Jeg håber virkelig, at insulinomet sidder tilpas isoleret i overfladen af bugspytkirtelen til, at den netop "bare" kan skrabes ud. Det er desværre først i dét øjeblik, de åbner mig og får arbejdet sig ind til svulsten, at de kan beslutte, om de kan klare sig med kikkerten, eller om der skal lukkes helt op for herlighederne.

 

Billedet herunder er sakset fra www.liverpancreas.org og viser simplificeret et insulinom i overkanten på bugspytkirtelen, som kan "skrabes ud" (enukleeres).

 

 

Update 11.9.2009:

 

Operationsdato bliver den 22.9.2009 - hurraaaa!