Operationen er overstået - læs om den på fanen "operation".

Nu begynder et nyt afsnit af mit liv!

09.10.2009:
Vægttab siden operationen (for 17 dage siden) 7 kg. Det er da ret godt, ikk'?

21.10.2009:
Vægttab 10 kg (men jeg har også fået influenza til at hjælpe lidt til med vægttabet....)

09.11.2009:
Vægttab 11 kg (nu begynder det at blive svært)

Og.... stor nyhed: jeg er begyndt til fitness idag! Regner med at holde sengen hele dagen imorgen, for jeg kan sikkert ikke bevæge mig. Det er mere end 20 år siden, jeg sidst satte mine ben sådan et sted, men træning må der til, så jeg kan komme tilbage til mit virkelige udseende ;-)

Og en anden dum nyhed: jeg har været til kontrol på Riget og fik en våd avis i ansigtet (næsten): knuden er blevet analyseret, og der var en celledelingsrate på 10%, hvilket man anså for at være kritisk og dermed var et aggressivt forløb forventeligt. Aggressivt forløb............... det lyder skidt. Jeg skal til samtale igen snart - med en anden læge - der forhåbentlig kan forklare det alvorlige lidt bedre for mig. Nærmere følger.

20.11.2009:
Ny læge kunne bedre forklare situationen for mig (og vedkommende læge, der skrev histologi-rapporten skulle have bank, fordi):

Opererede insulinompatienter slippes aldrig af syne. Vi skal gå til kontrol resten af livet, nogle kun 1 gang om året, men JEG skal altså CT-scannes hver 3. måned med efterfølgende blodprøver og samtale ugen efter scanningen, ihverfald lige den første tid! Også fordi det er en sygdom, lægerne ikke ved ret meget om.

Det tyder ikke på, at jeg har flere insulinomer under opsejling lige nu, men jeg har altså en lidt større risiko for at udvikle endnu et insulinom (eller flere) end andre insulinom-patienter. Jeg vil sandsynligvis opdage insulinomet selv, dvs. via blodsukker-ubalance/fald, før det kan opdages på en CT-scanning, men man vil kigge efter svulster i hele maveområdet på scanningerne. Da det stadig er utrolig sjældent, at man får et insulinom, er risikoen for endnu et insulinom uhyggelig lille. Jeg sammenligner det lidt med, at tvillingeforældre har en lidt større risiko for at få flere tvillinger, hvis de får flere børn, men det er stadig meget meget sjældent, at det overhovedet sker.

Og så det med KRÆFT: mit insulinom (min tumor) VAR kræft. Det var bare ikke en aggressiv kræft (og det tyder på, at alt er fjernet).

Jeg er dermed helt rask og ikke mere syg end alle andre mennesker. Jeg vil derfor hilse MR-scanningerne velkomne fremover, fordi de vil kunne afsløre ting, der ellers er år om at komme frem til overfladen.

Vægttab 12 kg (og jeg har hilst de gamle cowboybukser velkommen idag)

08.01.2010:
Skulle have været i MR-scanner igår, men jeg begik den alvorlige fejl IKKE at melde mig i receptionen og satte mig blot ind i vente-stolene foran MR-scanner-dørene. Jeg undlod at melde mig fordi: 1) der stod ingen i receptionen, da jeg kom - og 2) jeg læste en seddel opsat på væggen, hvor der stod, at "patienter til .... MR-scanning blot skulle sætte sig til at vente i stolene nede ad gangen til venstre". Nå ja, men det ville jeg da så gøre!

Jeg sad og ventede fra ca. 5 minutter i 10 til tyve minutter over ti. Undrede mig ikke over, at tiden løb over min aftalte tid kl. 10, for jeg vidste jo godt, at akut-scanninger kom først. Min mand kom op efter at have parkeret bilen (i Farum, som han sagde...) og sendte mig ud for at melde mig. Han troede ikke på dén seddel, nemlig. Så fik jeg set nærmere på denne seddel. Der stod "patienter til aften MR-scanning.....". Det vil sige, at patienter i dagtimerne skulle melde sig. Hmmmmm.

Jeg blev derfor afvist til scanning denne gang, fordi de med 23 minutters forsinkelse ikke kunne holde resten af dagens program. Fair nok, MEN!!! Hvorfor kommer de ikke ud og kalder på patienten, når deres computersystem ikke meddeler, at patienten er ankommet? Hvis deres tidsplan er så stram, vil det da være naturligt, at personalet sørger for at forsøge at overholde planen? Men jeg fik skam bare at vide, at "DET gjorde de ikke, for det havde de ikke tid til". Jeg forstår så bare ikke, hvad de bruger dén tid til, som de ikke bruger på MIG, når MIN tid ER begyndt klokken 10?! Min mand var tosset........ han havde parkeret bilen meget meget langt væk (I Farum, som han jokede med), løbet hele vejen i minus 8 graders frost tilbage til hospitalet for at nå op til mig, inden jeg blev kørt ind i scanneren og så blev jeg afvist på grund af en forglemmelse, som sygeplejersken kunne have reddet ved at løfte måsen og gå TI SKRIDT ud på gangen og kalde på mig. Men næ nej, det gjorde de altså ikke. Så hellere bruge endnu mere tid på at give mig en ny tid.

Gad vide, om jeg er den eneste i hele patientgruppen, som har undladt at melde mig i receptionen før en scanning. Der må da være andre end jeg, som overser et lille, men vigtigt ord som "aften", der giver en A4-seddel på væggen en helt anden mening?

25.03.2010
Ny MR-scanning idag. 3 sygeplejersker stak i mig FIRE gange for at lægge et venflon til kontrastvæsken, men ingen kunne se eller blot ramme en af mine vener. Jeg kan informere læserne om, at det er MEGET smertefuldt at få lagt en nål i foden. MR-scanningen foretages, dog uden kontrastvæske. Resultatet får jeg nogle dage senere. Det ser ud til, at der er "en proces" dér, hvor mit insulinom sad på bugspytkirtelen. Det er sandsynligvis arvæv (hvilket er meget normalt), men for en sikkerheds skyld skal jeg i CT-scanner om 2 måneder. Så skal jeg møde 2 timer før scanningen oppe på C2123 og få lagt venflon til kontrastvæsken af en anæstesi-sygeplejerske. Stort suk!

04.05.2010
Mødte halvanden time før CT-scanningen på C2123, hvor jeg blev sendt videre til en narkoselæge, som lagde et venflon under ultralydsscanning. Det gjorde temmelig nas!
CT-scanning blev derefter foretaget, og jeg får resultatet i næste uge. Jeg håber virkelig, at de kun kan bekræfte, at det der kan ses, er arvæv, og ikke andet.

12.05.2010:
Scanningen viste arvæv og desuden noget, der svarer til et hæmatom mellem mavesæk og milt. Da dette er normalt og som regel noget, der forsvinder af sig selv, levner man det ikke megen opmærksomhed. Blodprøver fra sidste måned vældig fine. Alt i alt gode nyheder. Næste kontrol om 6 mdr.

Min brors slidte krop kunne ikke mere, og han sov stille ind på intensivafdelingen 4141 på Riget til aften. Vi var der alle sammen, far, døtre, søskende. Jeg håber, brormand nu er et bedre og mere roligt og fredeligt sted end her. Mærkeligt at få en meget dejlig besked tirsdag på 12. etage og dagen efter en meget trist besked på 4. etage i det samme hus.

30.06.2010:
Vægttab 17 kg

15.08.2010:
Vægttab 18 kg (langsomt men sikkert. Bilder mig ind at huden følger med, når det nu går så langsomt, så jeg ikke ender op med 10 kg ekstra hud, der slasker om knæene på mig).

Mødte igår en insulinompatient, der snart skal have sin lille sukkerorm gravet ud fra sit skjulested. Jeg håber, vedkommende synes, jeg var et godt billede på en en vellykket operation :-)

Selv om jeg er godt ude på den anden side er det superdejligt at møde andre i samme båd. Jeg krydser fingre for operationen den 24. august :-)

29.08.2010:
Operationen hos min "insulinom-kollega" gik godt. Der blev lavet en Whipple operation, og patienten har kun rosende ord til overs for Rigshospitalet og kirurgen, som gav sig god tid til at forklare alle detaljer om indgrebet. Jeg skal på besøg d. 31.08.2010 og glæder mig til at se et glad ansigt.

14.11.2010:
Jeg var til kontrol på Riget tirsdag d. 9.11.2010 og fik heldigvis at vide, at mine blodprøver var fine, og at jeg virkelig VAR rask. Jeg synes sommetider, at jeg kan mærke mit blodsukker dykke, og med al den erfaring jeg efterhånden har med synkende blodsukker, ja så bliver jeg naturligvis enormt bekymret for, om der er begyndt at vokse endnu et insulinom i min krop. Jeg har naturligvis også målt mit blodsukker, når jeg synes der var noget at måle på, og mit blodsukker efter blot et par timer efter seneste måltid har været nede omkring 4,9.... det er jo ikke alarmerende, men det skal da helst ikke blive lavere. Mit morgenblodsukker er altid fint, omkring 6, og det betyder da heldigvis også, at jeg endnu sover glimrende om natten. Jeg tror aldrig, jeg slipper angsten for at få et nyt insulinom, selv om risikoen er uendelig lille.

03.05.2011:
Vægttab 25 kg