Dagbog - 3. del

9.6.2009:
YES!! Hjemmesygeplejersken kom punktligt kl. 02, 04 og 06. Min insulinom-fætter sprøjtede insulin ud hele natten, så jeg måtte spise TRE stykker groft rugbrød og en stor skål havregryn for at løfte blodsukker-niveauet op mellem kl. 00 og 06, og jeg er monstertræt efter at have været MEGET vågen 3 gange i nat, men intet er bedre end at være hjemme hos min familie!

11.6.2009:
Hver nat ny natsygeplejerske-vikar. I nat kom endelig én, der havde vagten de næste 7 nætter. Desværre havde hun ondt i maven, og jeg opfordrede hende til at gå hjem og blive frisk, for jeg vil da ikke smittes af maveonde. Ved første besøg kl. 02 spurgte hun, om det kunne lade sig gøre bare at RINGE til mig om natten, hvis besøget smuttede for hende (da hun kunne stå med en dårlig patient, hun ikke kunne køre fra), og jeg ævle/bævlede lidt, fordi jeg blev ret overrasket over hendes spørgsmål. Forklarede at jeg kan være i krise ret hurtigt, og at jeg ikke er til at stole på om natten, især ikke hvis mit blodsukker er blevet for lavt. Så nej - et telefonopkald er ikke nok. Samme mave-forpinte sygeplejerske kom kl. 04, men kl. 06 troppede to damer op til erstatning for hende, som var gået hjem syg. Jaja..... håber vi klarer os igennem til 22. juni, hvor jeg gerne skal ligge på operatonsbordet .....

12.6.2009:
3 punktlige besøg kl. 02, 04 og 06 af en mandlig natsygeplejerske. Jeg er bare så uendelig træt hele dagen og kan ikke rigtig komme op i omdrejninger. Sover både formiddags- og eftermiddagslur, hvis jeg får lov.

18.6.2009:
Dagene går, og jeg har efterhånden en stor sommerfuglefarm i min mave. Jeg er SÅ spændt på, hvordan operationen d. 22.6. kommer til at forløbe. Jeg ved endnu ingen ting, men jeg har fået lovning på, at jeg får en samtale med kirurgen, der skal operere mig, fredag 19.6., hvor jeg skal til forundersøgelse på Riget. Kirurgen hedder Carsten Palnæs Hansen og har heldigvis speciale i pancreas-kirurgi.

19.6.2009:
Jeg skal ikke opereres endnu! Var til forundersøgelse med endnu en stud.med. lægevikar, blev undersøgt over det hele (!!) og fik så straks lov til at tale med kirurgen. Han kunne oplyse mig om, at operationen ville blive vanskelig, men at han da heldigvis havde foretaget rigtig mange af dem hen over årene. Da min insulinom-fætter sidder på hovedet af bugspytkirtelen, vil det være nødvendigt at foretage en "Whipple-operation", som kort fortalt går ud på at fjerne tolvfingertarmen, galdeblæren, hele hovedet af bugspytkirtelen og noget af mavesækken, for så at sy tyndtarmen fast på hhv. bugspytkirtel og mavesæk, således at der er gennemgang i alle "kanalerne" igen. Altså noget af en rundkørsel - og proceduren tager omkring 7 timer og kræver mindst en indlæggelse på 12 dage, vel at mærke hvis alt er ukompliceret.

Så nævnte kirurgen, at jeg havde ikke ønsket medicin til at stabilisere mit blodsukker???? Næ - svarede jeg, jeg har slet ikke fået dette tilbudt. På endokrinologisk afdeling på Rigshospitalet, altså etagen ovenover, fik jeg højt og tydeligt at vide, at behandlingen var operation. Kirurgen beklagede meget denne misinformation, for faktisk kan jeg godt få noget medicin, som kan stabilisere mit blodsukker. Medicinen hæmmer hormonudskillelsen i tumoren og giver mig mulighed for at leve et mere normalt liv, imens jeg prøver at tabe mig, så en eventuel fremtidig operation ikke giver så mange komplikationer pga. min efterhånden ret kriminelle vægt.

Det er altså da utroligt, så elendig kommunikation der er mellem de forskellige afdelinger! Jeg forstår det ikke: på endokrinologisk afdeling, som er en medicinsk afdeling, anbefaler de kun kirurgisk fjernelse af tumor, men på kirurgisk afdeling får jeg udskrevet medicin i behandlingen istedet....

Jeg er nu udstyret med 2 flasker hundedyr medicin (Sandostatin) og en bunke kanyler, så jeg kan stikke mig selv 3 gg dagligt. Jeg er meget spændt på, om jeg kan tåle medicinen, men smart nok er jeg udstyreret med den "almindelinge medicin" til 12 dage, så jeg ikke får depotmedicinen (der holder i 4 uger på 1 injektion), før jeg er sikker på, at jeg kan tåle præparatet.

Jeg har hjemmesygeplejerske til og med natten til søndag, og forhåbentlig behøver hun ikke at kommer derefter.... for selvfølgelig kan jeg tåle medicinen, og selvfølgelig bliver mit blodsukker mere stabilt og giver mig mulighed for at sove EN HEL UBRUDT NATTESØVN !!!

21.6.2009:
Medicinen laver vrøvl i min mave og har givet mig en hæslig diarré. Jeg puster og piver og ligger gerne på maven. Mit blodsukker har vist sig at dykke en del (over 1 mmol) lige efter injektionen, så jeg blev noget bange de første gange og spiste og spiste for at være sikker på at komme op på "normal" værdi. Første nat spiste jeg stort set hver 2. time, så dér virkede medicinen ihvertfald ikke. I nat startede jeg natten ud med et blodsukker på over 9 mmol og det faldt pænt hen over natten ned til ca. 6 ud på morgenen. Jeg spiste slet ikke i over 10 timer!!! Spændende - jeg håber på det bedste med medicinen.

22.6.2009:
Højt at flyve - dybt at falde.................... Medicinen virker ikke, som den skal. Blodsukkeret dykker mellem 1 og 3 mmol efter hver injektion og er overhovedet ikke stabilt. Ringede til Riget og talte med kirurgen, som satte dosis ned til halv styrke. Jeg skal ringe om 3 dage og fortælle, hvordan jeg trives med dén dosis og fortælle, om mit blodsukker er blevet mere stabilt. Skal jeg fortsætte på medicinen, kan jeg få nogle enzymer for at modvirke diarreén. Jeg har også fået en stinkende hovedpine.... tilmed er en kvalme under opsejling.

Og så sagde han.... at han ville bestille en MR-scanning også, for han var ikke helt sikker på, at insulinomet sad dér, hvor endoskopien havde afsløret en "ting". Det kunne lige så vel være en cyste, sagde han. Ja ja da - kunne jeg da ikke bare have brækket benet istedet?

23.6.2009:
Kvalmen blev så slem igår, at jeg begyndte at frygte, at jeg ikke ville kunne spise. Hvis ikke jeg kan spise (eller drikke) falder mit blodsukker hurtigt ned i et meget kriminelt område. Jeg gjorde simpelthen dét, at jeg ringede til hjemmeplejen og spurgte om, hvad jeg skulle gøre. Den flinke sygeplejerske tilbød at hente medicin til mig i Ringsted vagt-apotek og køre det ud til mig i løbet af aftenen. Jeg fik ringet til vagtlægen og udskrevet et præparat, der hedder "Emperal". 1-2 piller 3 gange daglig før et måltid.... Kvalmen forsvandt, hovedpinen også - men tilbage er desværre stadig en ualmindelig ubehagelig følelse af, at jeg ikke er helt rask. Jeg har lyst til at ligge i min seng og sove, intet andet.

Dagen igår var også dén dag, hvor jeg græd al min frustration og trished ud. Det måtte jo komme en dag, og al den optimisme jeg har haft med mig under hele forløbet, forsvandt i går for en tid.

24.6.2009:
Så fik jeg også åndenød af den dumme medicin. Samtidig virker den ikke, som den skal, så jeg har fået en tid i ambulatoriet i morgen, hvor jeg skal have en ny medicin: Proglicem (Diaxozide). Der er p.t. 3 mennesker tilknyttet Rigshospitalet (og fra imorgen 4), som får denne medicin.

Jeg føler, jeg er blevet slået hjem: for 1 uge siden havde jeg en diagnose - jeg havde en lokalisering af insulinomet i hovedet af min bugspytkirtel - og jeg havde en operationsdato.
Nu er lokalisationen af tumoren trukket tilbage, fordi kirurgen er usikker på de foretagne undersøgelser og en MR-scanning er bestilt. Operationen er dermed aflyst/udsat. Værsgo' fru Andersen, ryk tilbage til START. ØV øv øv!

25.6.2009:
Vi møder kl. 11 på Rigshospitalets mave-tarm kirurgiske ambulatorium og får besked på, at hverken Ulrik Knigge eller Carsten Palnæs er til stede i ambulatoriet. Man ved faktisk slet ikke, om de kommer! Min mand mundhugges lidt med sygeplejersken, som kaster ansvaret for faktisk at have givet mig tiden personligt i går fra sig, og han kommer af med lidt luft. Vi bliver spurgt, om vi vil komme tilbage en anden dag? Gæt en gang, om vi vil det. NUL DU! Vi kører skisme ikke 60 km i hedebølge ind til Riget og hjem igen med uforettet sag. Vi aftaler, at vi kører en times tid og afleverer et mobil-nummer, så de kan ringe til os, når én af lægerne er ledige. Telefonen ringer lige midt i Toys 'R Us - vi kan bare komme, når vi har handlet færdig, så vil Ulrik Knigge tale med os. Vi får købt os et godt stort badebassin, pumpe og rense-remedier.... nu får ungerne dét bassin, de har tigget om i flere år. Der er heldigvis også plads til de voksne deri. Selv voksne i min størrelse :-)
Tilbage på afdelingen får vi en meget hurtig samtale med Ulrich Knigge. Han giver mig en pakke "Proglicem 100 mg" fra Essex Pharma GmbH og siger, jeg skal tage 1 tabl. dagligt. Hvis ikke jeg får nogen virkning, skal jeg tage 2 tabl. daglig istedet. Jeg har opfølgende samtale om 5 dage. Af bivirkninger er der stensikkert væskeophobning, så jeg får (efter at have bedt om det!) en recept på vanddrivende medicin. Indlægssedlen er på tysk, så den har jeg opgivet at læse.... men nettet er jo herligt, så jeg har googlet mig frem til medicin-oplysninger på engelsk, og der er SELVFØLGELIG en del MULIGE krasse bivirkninger, men DEM FÅR JEG IKKE!
Jeg tager første pille i morgen til morgenmaden og håber, det virker!

28.6.2009:
Jeg tror skisme, medicinen virker! Vi har armene oppe - ihvertfald i ørehøjde indtil videre. Blodsukkeret falder kun langsomt, og jeg har prøvet at udskyde måltider, spise meget mindre portioner og helt glemme at måle mit blodsukker........ jeg har bare følt mig SÅ normal. Så stort hurra. Igår var vi på besøg hos en kær, kær veninde i en fantastisk sommerhus, og med et habilt blodsukker og sommervejr med glade glade børn var en oplevelse af overjordisk dimension.

30.6.2009:
Brugte næsten hele dage på Riget, hvor jeg først var til samtale med kirurgen Carsten Palnæs. Han bad mig tage dobbelt dosis af Proglicem, så nætterne kan blive madfri. Han er ret sikker på, at jeg nok skal tabe i vægt, når jeg holder op med at spise al den ekstra mad. Jeg skal nok gøre ALT hvad jeg kan for at smide en masse kilo, ihvertfald.
Næste aftale var blodprøvetagning, 15 glas ialt. Til sidst gik vi op til Radiologisk Afdeling, hvor jeg havde fået lov til at få en prøvetur i en MR-scanner............ og hvorfor nu det?
Jo, for jeg er jo TYK! Så jeg var lidt bekymret for, om jeg overhovedet kunne køre ind og ud af scanneren uden at sidde fast... jeg er nemlig indkaldt til MR-scanning om nogle uger og har grublet en del over dén undersøgelse. Jeg kan så melde, at jeg lige præcis kan være inde i røret, men for pokker, hvor er der trangt, og jeg skal helt ind i midten af scanneren, så jeg ikke kan se en pind. SAmtidig skal jeg have mine arme over hovedet, for armene er der desværre ikke plads til derinde. Jeg har nu besluttet IKKE at få beroligende medicin til undersøgelsen, selv om jeg sagtens kan få det. Herregud...... der venter mig måske noget meget værre senere, så jeg kan godt... tror jeg ;-)
Dagen sluttede af med at bade i den nyindkøbte pool sammen med ungerne, og jeg blev helt forpustet til sidst. Selv om der ikke er meget plads, kan man godt lege og forbrænde kalorier alligevel.

02.07.2009:
På madholdet endnu om natten, desværre................. ØV BØV. Der skal måske flyttes lidt på tidspunktet for indtagelse af medicinen (2 gange daglig), eller også skal jeg op i dosis. Vi får se. Jeg har tid til ny kontrol i næste uge.

04.07.2009:
Mine to yngste børn har bedsteveninden på besøg til overnatning, og de hygger sig som altid. Kun en enkelt lille justering af forventninger imellem de tre tøser var nødvendig inden for den første time, før de begyndte på deres sædvanlige dejlige og opfindsomme leg alle 3. Jeg er i skrivende stund bassinvagt ved svømmebassinet, hvor 3 havfruer svømmer og fornøjer sig HØJLYDT!
Nattevagten var denne gang en mand, og vores hund Luffe gøede som sindsyg. Han reagerer overhovedet ikke, når nattevagterne er kvinder. Luffe kom ind til os og sagde pænt goddag og demonstrerede, hvor utrolig nemt man vifter alt hvad der er på natbordet.. NED på gulvet. Næste hund skal være meget lille ELLER halekuperet ;-)

06.07.2009:
Natten forløb således:
Kl. 00:00 blodsukker 6,1
Kl. 02:00 blodsukker 5,3
Kl. 04:00 blodsukker 5,3
Kl. 06:00 blodsukker 4,6
Da min regel er således, at jeg skal spise et måltid med gode langvarige kulhydrater, hvis blodsukkeret kommer under 4,5 i løbet af natten - ja, så blev dette jo til en mad-fri nat! Nej, hvor er det dejligt. Enten virker medicinen, eller også er insulinom-fætter bare blevet træt i sommervarmen.

07.07.2009:
Denne nat var så helt, som den ellers plejer - nemlig med mad kl. 04:00. Se her:
Kl. 00:00 blodsukker 3,5 jeg spiser 1 port. havregryn
kl. 02:00 blodsukker 5,7
kl. 04:00 blodsukker 3,7 jeg spiser 1 port. koldskål med 5 kammerjunkere og et par skefulde havregryn
Kl. 06:00 blodsukker 5,4
Jeg må nok konstatere, at fætter Insulinom bare var "træt" sidste nat. Øv.....

Idag kørte jeg så til kontrol og samtale på Rigshospitalet. Jeg regnede med, at vi skulle snakke om at øge dosis af Diaxozide, og også øge dosis af det vanddrivende medicin, for jeg har på en enkelt dag taget flere kilo på - det MÅ være vand! Nej, det ER sgu' vand. Jeg ser helt forkert ud på kroppen og føles forkert over det hele.
Min sædvanlige kirurg Carsten Palnæs stod og opererede, så han havde bedt en kvindelig overlæge om at klare min konsultation. STORT SUK! Hende har jeg mødt tidligere. Hun aner nemlig INTET om bugspytkirteler og insulinomer. Så hun kunne naturligvis derfor heller ikke aftale dosis-øgning med mig, da hun ikke i journalen kunne se, hvad min sædvanlige læge havde tænkt sig.... hun ville tale med ham i eftermiddag efter operationen og derefter sørge for, at der blev ringet til mig på min mobil. I skrivende stund, kl. 18:56, er der ingen, der endnu har ringet til mig, suk.

Hvorfor pokker aflyste de ikke dén konsultation idag og lavede en ny aftale med mig... evt. bare en telefonkonsultation? Nu er jeg kørt 100 kilometer i stegende hede og brugt ialt næsten 4 timer på INGENTING. Jeg kunne have siddet hjemme i min kølige stue og blot talt med lægen i telefonen, når han var ledig - det havde sparet SÅ mange ressourcer at bruge fem hjerneceller på at udtænke denne plan. Jeg ryster på hovedet og forstår bare ikke, hvorfor det skal være sådan. Det "funker" altså bare ikke!
Min mand husker mig på igen og igen, hvorfor vi skal sætte vores kryds til højre for midten .

08.07.2009:
Sidst på formiddagen ringer jeg til kirurg Carsten Palnæs. Han beklager, at han ikke endnu har ringet til mig, men han har ikke fået besked om, at han skulle ringe. Det anede mig faktisk godt! Jeg vil ALDRIG tale med dén kvindelige læge igen. Hun ved intet om min sygdom og er åbenbart heller ikke til at stole på. Hrmpff....
Carsten spørger ind til mit blodsukker. Jeg kan igen fortælle, at der ingen rød tråd er imellem tidspunktet for at tage medicinen og så nogen form for stabilisering af blodsukkeret. Vi aftaler, at jeg øger dosis med endnu en pille, således at jeg tager 1 pille kl. 10 formiddag og nu 2 piller kl. ca. 22 aften. Jeg må gerne prøve at rykke lidt på aftentidspunktet selv, for at finde det bedste tidspunkt i forhold til at få en nat uden mad og opvågning. Jeg beder også om at måtte få noget mere vanddrivende, og han beder mig tage endnu 40 mg Furosemid / Furix kl. 12.

Jeg er helt ærligt ved at være træt af det hele nu. Overvejer at bede kirurgen om at operere mig, uanset hvilke komplikationer der kan komme pga. min overvægt. Det kan snart ikke blive værre end de op- og nedture, jeg har over medicin, mad, manglende nattesøvn og denne her følelse af, af "hvad skal der dog ske med mig"...............

Sidst på eftermiddagen går det galt for mig, og mit blodsukker er pludselig kun 2,8. Så har jeg det altså også rigtig dårligt. Jeg spiser lynhurtigt en rugbrødsmad (en rundtenom naturligvis) med 1 stk. banan, dernæst en lille portion koldskål med 6 kammerjunkere (fedtfattige). Jeg mærker efter ca. 15 minutter en vis lettelse i min krop, hvilket er tegn på, at kroppen har optaget sukkeret og at mit blodsukker dermed er hævet. Men... ovenpå sådan et drop med efterfølgende "reparation" bliver jeg altid skidt tilpas og meget træt. Jeg lægger mig på sofaen, trækker vattæppet op til næsen og SOVER næsten en time.

10.07.2009:
Nixen bixen - det virker ikke endnu. Jeg spiser kl. 04:00 - næsten fast. Ægtemanden og jeg er enige om, at når den kommende MR-scanning har vist den nøjagtige placering af insulinomet, så beder vi om at en operation bliver booket og foretaget hurtigst muligt. Det er ikke et liv, det her, med al det mad. Jeg tager jo på, frem for at tabe mig!

13.07.2009:
Jeg har været meget fyldt op af væske her i weekenden, og åndenød har jeg også døjet en del med. Det har været rigtig ubehageligt, og når så medicinen ikke virker synderligt, eller slet ikke, ja så bliver jeg ærlig talt ked af det og i rigtig dårlig humør. De små er sendt på sommerferie hos farmor, og DE har det ihvertfald rigtig godt. Hvem der var 7 år og skulle i biografen med faster og onkel, søster og lilleonkel!!
Jeg holdt op med medicinen igår aftes, spiste hver 2. time hele natten og er nu så træt, så træt. Måske virker medicinen alligevel - eller også skal kroppen lige vænne sig til ikke at få medicin, der hæmmer bugspytkirtelens normale funktion. Blodsukrene har været lave hele dagen, men jeg tror dog alligevel, at jeg taber mig bedre ved at spise, LIGE INDEN at mit blodsukker bliver for lavt. Derfor bliver de jo heller ikke monsterhøje, hvis jeg starter ud lavt.
SÅ ringede jeg til kirurgen her i formiddags og sagde, at jeg ville opereres. Han holdt igen, sagde at det var uendelig kompliceret med min overvægt, og at jeg kunne få nogle forfærdelige komplikationer, der kunne vare livet ud. UUUUUHHHHH det lyder ikke rart, men alligevel - mit liv lige nu er også elendigt og uleveligt.
Dernæst sagde han, at han ikke ville operere mig, før han var helt sikker på, hvor insulinomet befandt sig, så vi måtte vente på MR-scanningen i denne uge. SElvfølgelig - det forstår jeg godt. Jeg forstår bare ikke, hvorfor det tager så lang tid, før han konstaterer, at han ikke kan bruge de foretagne undersøgelser til noget og derefter bestiller ny undersøgelse.
Han mente, at det fundne i hovedet på bugspytkirtelen via den endoskopiske ultralyd ikke lignede et insulinom, og han ville derfor ikke starte en operation, før han havde fået klarhed for, HVOR dén fæle fætter befandt sig. SÅ ER DET JO, AT JEG TÆNKER:

Hvorfor foretages den endoskopiske ultralyd af en overlæge, som ikke har forstand på, hvordan et insulinom skal se ud på sådan en ultralyd? Hvorfor er det ikke MIN kirurg, der har speciale i pancreas'er, som laver undersøgelsen?

Hvis du tror, jeg er færdig med at brokke mig nu over Rigshospitalets ineffektivitet for idag, så nej... her kommer lige det sidste (for idag): Kirurgen henviste til den samtale, jeg skulle have med ham (eller hans speciale-kollega) efter MR-scanningen og jeg spurgte ham, hvornår den skulle foregå. Han sagde, at det havde jeg da fået brev om, samtidig med indkaldelsen til MR-scanning! NEJ - det har jeg nemlig IKKE. Jeg har bare fået et brev med en indkaldelse til selve scanningen, men INGEN AFTALE i ambulatoriet. Han fortalte, at det var standard-procedure at fastlægge en ambulatorietid efter sådan en undersøgelse (og det er jo også rigtig smart, når det ellers virker)
Se se, endnu en fejltagelse / misforståelse. Jeg ryster på mit hovede!
Jeg ringede så op til sekretariatet i ambulatoriet og fik en tid i næste uge. Men selvfølgelig var der ingen tider tilbage, så jeg kommer bare til at vente, indtil de har tid til at se mig. Fandme for dårligt.

16.07.2009:
Nu kan jeg endelig sige noget positivt om Rigshospitalet :-): Jeg var til MR-scanning her til formiddag, og personalet i afdelingen var BARE søde og effektive. Jeg fik klar besked på alt, og de var utrolig lydhøre over for hvert pip, jeg kom med. Min mand var med til at holde i hånd, og det var dejlig trygt. Jeg ved, at han sad og hviskede til mig, men jeg kunne desværre ikke høre ret meget af det, både pga. larmen fra scanneren og de gule ørepropper, jeg blev udstyret med.
Sådan en MR-scanner ER en meget trang tragt, og når man ligger derinde med ca. 1 mm luft imellem krop og scanner, ja så føles det altså som at blive rullet ind i en stram nylonstrømpe. Sådan en session tager tid, og jeg vil huske at minde eventuelle læsere om, at når I skal MR-scannes..... så husk at få tisset af forinden. De sidste 5 minutter i scanneren var en PINSEL. Vi fik spurgt, om de havde fundet nålen i høstakken, og radiografen nikkede og sagde, at de havde fundet "noget", men at hun ikke ville udtale sig yderligere. Det bliver lidt svært at vente til dén samtale, vi har foran os, men jeg krydser fingre for, at de har fundet et insulinom i HALEN på min bugspytkirtel. Så er det nemlig "ingen sag" at blive den kvit, siger kirurgen :-).
Bagefter gik vi op til endokrinologisk afdeling og fik hilst på et par af de dejlige hvide damer midt i kaffepausen. Jeg fik fyldt op i mit blodsukkermålings-halløj og har nu nok til et par uger mere. Der bliver jo "prikket" en del i mine fingerspidser.

18.07.2009:
Natten bød på et måltid kl. 04:00, og jeg lå hurtigt i min seng igen tyggende på to stk. Alminox for mavesyre. Det bekommer mig rigtig dårligt at spise, når jeg skal ned at ligge lige bagefter, for så kommer mavesyren op i spiserøret og generer mig vældig meget.
Da det varslede skybrud nu blev aflyst, fandt vi på at køre en tur over broen til Sverige og handle lidt. Hurra for GPS, der bare viser vejen lynhurtigt til "Jägersro Center", et indkøbscenter á la Fields, bare i mindre målestok. Ældstebarnet var lykkelig, da den første butik vi så var en "Höoks" (rideudstyr), og så købte vi ellers stort ind både her, i skobutikker, tøjforretninger og taskeforretning. Brobilletten på SEK 550 er ihvertfald betalt i besparelser.
Med madpakken smurt hjemmefra var der ingen problemer med mig, og jeg har ikke målt mit blodsukker hele dagen men haft det pragtfuldt og ikke tænkt ret meget over mit sukkerniveau. Til aften gik vi på kinesisk restaurant og ligger nu hjemme og slår mave :-)
Jeg har nu selv sat min dosis af Diazoxid (Proglicem) op til 400 mg per dag, så jeg tager 200 mg morgen og 200 mg aften. Kryds fingre for, at det lige er dén dosis, der virker.

21.07.2009:
Næ, der er ingen bedring i blodsukkeret. Dagen har budt på samtale i ambulatoriet for at få svar på, hvad MR-scanningen viste. Den viser et insulinom på oversiden af hovedet af pancreas, let stilket facon, 2 cm. Det ser ud til, at insulinomet ikke vokser ind i nogle blodårer eller andre alvorlige kanaler, så lægen talte om, at den muligvis kunne fjernes som en "udskrabning" eller "enukleation", og muligvis endda også laparoskopisk, altså en kikkertoperation - dette vil være forbundet med mindre risiko for en overvægtig patient i min størrelse. I Norge findes en kirurg, som har specialiseret sig i kikkertoperationer for insulinomer, så han kan tilsyneladende inviteres til København for at foretage denne operation. Det lyder da bare for godt! Jeg skal på konference i morgen, og jeg håber, at det kan lade sig gøre at få bestilt sådan en operation. Jeg kom nu desværre ud fra ambulatoriet uden nogen ny samtaletid, så jeg ANER ikke, hvad der skal ske.

22.07.2009:
Dum nat bagude. Første sygeplejerske skal komme kl. 02:00 - men hun kom kl. 01:20, og jeg var så snotforvirret, at jeg ikke fik sagt, at det var for tidligt. Problemet er jo, at jeg har indstillet min spisning allerede om aftenen forinden på, at der er kontrol kl. 02:00, og hvis vi rykker på tiderne, går der fisk i kontrollen, og mit blodsukker kan nå at falde ned i det virkelig kritiske område. Jeg er meget plaget af vand i kroppen, og selv om jeg tager høje doser af vanddrivende medicin, har jeg stadig meget væske rundt omkring. Mine fødder ligner kastaniedyr..... tæerne ligner til forveksling tændstikkerne og mine fødder er svulmet op til at ligne de runde kastanier. Kvalme hele natten og jeg måtte have kvalmemedicin for at sove imellem de natlige besøg.

Men..... dagen igår bød også på en meget dejlig begivenhed. I venteværelset på Rigshospitalet traf jeg en pige, som OGSÅ har et insulinom, og det er SÅ fantastisk dejligt at møde et menneske, man dels kan spejle sig i og dels kan udveksle erfaringer med om ting, som andre mennesker overhovedet ikke har baggrund for at sætte sig ind i. Vi udvekslede tlf-numre og mailadresser, og jeg er sikker på, at linierne nok skal gløde ind imellem.

23.07.2009:
Fætter "Om" er træt idag. Og når han er træt, får jeg jo nærmest et chok, når jeg kigger på mit blodsukkerapparat og tallet ser helt forkert ud.
Vågner kl. 10:30 og mit blodsukker er 3,2. Et så lavt tal udløser mad med det samme, og jeg er hundesulten. Jeg øser godt med havregryn og sukker op, spiser på 3 sekunder og er stadig svedig og rystende. Så gør jeg noget dumt, men min undskyldning er, at jeg ikke er helt vågen endnu: jeg øser koldskål op og hælder godt med kammerjunkere i. De ryger samme vej.
Efter 30 minutter begynder jeg at få det godt igen, og dagen begynder. Hvis du undrer dig over, at jeg først står op kl. 10:30 er forklaringen, at jeg først faldt i søvn efter 02 i nat, og med to senere vækninger er jeg ærlig talt noget træt. Sådan er dét bare, og så længe vi har sommerferie (og tøserne er hjemme), ja så sover vi længe alle 5. Incl. Luffe - vores labrador på 3 år.
Klokken 15 måler jeg mit blodsukker igen, for jeg undrer mig over, at jeg ikke har haft nogle symptomer på lavt blodsukker endnu. Der står 12,3 på apparatet!!! Så jeg tester igen og får nu tallet 12,8. Endnu en test og værdien siger 12,9. Okay - antallet af kulhydrater kl. 10:30 i min morgenmad har selvfølgelig været enormt højt, men der er dog gået 4,5 time derefter og mit tal burde være nede i bund igen. Jeg får jo medicin, der hæmmer bugspytkirtelens produktion af insulin, og nu er det så kun insulinomet, der har insulinproduktion. Bliver insulinomet træt og holder produktionsfri nogle timer, ja så er der jo ikke så meget i min krop lige nu, der kan producere insulin efter behov. Kl. 16 er tallet faldet til 9,2. Jeg er sulten og spiser 3 gulerødder. Kl. 16:45 er tallet 9,7. Klokken 18 siger vi 6,2.. Klokken 19:30 spiser vi aftensmad og forinden tester jeg blodsukkeret til at være 4,4. SÅ er det OK at spise. Se, sådan skulle fætter "Om" jo opføre sig om natten, hvor jeg trænger til en lang og fuld nattesøvn og så lave ravage om dagen, hvor jeg kan styre mit kostindtag.
Jeg har haft kvalme hele dagen og været rigtig utilpas. Overvejede et øjeblik, om det var svineinfluenza under opsejling, men en omgang aftensmad og et varmt bad hjalp.
Vi har haft regnvejr og mørke skyer det meste af dagen, og det er ikke ligefrem noget, der har virket fremmende på mit humør.

29.07.2009:
Jeg er gnaven og træt. Måske i omvendt rækkefølge... for hjemmesygeplejen består her i ferieperioden kun af endags-vikarer, og der er en ny på besøg hver nat. De ANER ikke hvad de skal gøre med mig, ud over at tage mit blodsukker, men det skal de jo heller ikke. De skal OVERVÅGE, at jeg selv tager mit sukker og derefter handler, hvis det er nødvendigt. Nogle af vikarerne ved desværre ikke en gang, hvad jeg skal, hvis mit sukker er lavt. De ved ikke en gang, hvornår sukkeret egentlig er lavt. Een af vikarerne spurgte mig MEGET overrasket, hvorfor jeg aldrig havde blodsukkerværdier over 20............ hun er nu også temmelig dum at høre på, sådan mht alt andet. Suk! De skal komme kl 02, 04 og 06. I nat var hun her kl. 01. Min mand var ikke engang gået i seng endnu, og jeg var lige blevet færdig med at spise (fordi det gør jeg jo en del), tisse af (den vanddrivende medicin virker bedst om natten, suk suk), børste tænder osv og havde måske sovet i 10 minutter, da hun gik ind ad døren. SÅ sukkede jeg højt og fortalte, at det går simpelthen bare ikke, at hun kommer kl. 01. Det har ingen mening, og tiden forskubbes, og jeg kan ikke regne med at få spist 2 timer før, hun kommer igen og mit sukker muligvis er nede i bund igen. Det forstod hun da heldigvis og ville sige videre på kontoret. Jamen, kontoret burde altså vide det! Men de er vel også på ferie.....

Kørte ind på Riget her til middag for at hente mere medicin. Sidste uge hvor vi havde en samtale-aftale, var der desværre ikke mere medicin på hylden. Ikke godt planlagt, vel? Jeg fik tiltusket mig en samtale med Ulrich Knigge og satte mig til at vente. En patient blev kaldt ind (til en anden læge) i et undersøgelsesværelse tæt ved venteværelset. De lukkede ikke døren, og patienten talte højt og tydeligt om sin lidelse. Alt hvad han sagde, kunne jeg (desværre) høre, og jeg blev sat godt og grundigt ind i hans meget store (!) hæmmoride, som var sprunget og var begyndt og bløde, men nu heldigvis var blevet meget mindre. Neiiiiiiij, hvor var jeg glad for at kunne være med i dén samtale. Da selve undersøgelsen på lejet begyndte, blev døren dog lukket. Tusind tak for dét :-)

Samtalen foregik sådan med speciallægen: jeg beklagede mig over min krop, som er tung, ubehagelig at være inden i, fyldt med vand alle vegne og invaderet af en lille grådig satan, der vil have mig til at spise hver 2. time. Jeg vil opereres, vil jeg. NU tak. Speciallægen fortalte, at jeg havde været til konference med de andre læger på afdelingen (minus min kirurg), og at de alle var enige om, at insulinomet sad, hvor det kunne lade sig gøre at lave en simpel udskrabning af den og dét endda laparoskopisk. De ville bede nordmanden om at komme ned, muligvis havde de allerede skrevet til ham - det fik jeg desværre ikke helt forstået. Jeg sagde, at det lød godt, og at de skulle rubbe sig - og så var de 90 sekunder gået, og han havde ikke mere tid til mig (det VAR jo også meget spontant arrangeret).

30.07.2009:
Det hjælper at brokke sig her i dagbogen :-)
I nat dukkede Maja op, og hvor blev jeg glad! Hun er den sygeplejerske i hjemmeplejen, som har været her oftest på fast skema og hun kender alt til min situation (eller det, der er nødvendigt). Så kunne jeg slappe af, og ved de næste to besøg kunne jeg næsten ikke komme op til overfladen, fordi jeg sov så godt, når Maja kom. Jeg tror faktisk, at jeg virkelig slappede af!

03.08.2009:
Når jeg ikke får skrevet dagbog, kan det have to årsager. 1) at jeg ikke gider og hellere vil lave noget mere spændende, eller 2) at jeg ikke orker, fordi jeg er for træt. Årsagen til de sidste mange dages manglende opdatering er................. naturligvis nr. 2. Jeg spiser næsten hver 2. time dagen lang, og simpelthen også om natten. På så kort tid imellem hvert måltid når jeg naturligvis ikke at få aktiveret sult-knappen i hjernen, så når blodsukkeret siger "MAAAAD", siger maven bare "NEEEJ, kan ikke klaaaaaare mere mad!" Det er rædsomt at have det sådan. Min hidtil foretrukne måltid "uden for de store måltider" har i flere måneder været havregryn, da de er forholdsvis lette at spise/sluge. Selv havregrynene orker jeg ikke i øjeblikket.
Medicinen, som jeg får, har flere bivirkninger, men den værste er faktisk i øjeblikket ophobning af væske. Jeg drikker normalt (overvejer at føre væskeskema nogle dage for bare at sikre mig, at jeg får nok væske), men jeg ligner en ballon på hele kroppen. Under mit venstre øje sidder en væskeansamling, og den sidder der HELE dagen, også selv om jeg tager skrappe vanddrivende midler. Mine fødder var iført træsko i godt en time her til middag, og da jeg kom hjem og smed træskoene, lignede mine fødder naturligvis et par træsko. Benene er hævet hele dagen, også selv om jeg smider fødderne op så snart jeg kan, og også selv om jeg sover med fødderne oven på hævet sengeleje. Suk - mere senere (vi skal nemlig spise..........harharhar...)

11.08.2009:
Samtale på Riget kl. 13:40 med Ulrich Knigge, da Carsten Palnæs var syg. Han kunne fortælle, at der var skrevet til Bjørn Edwin d. 30.7.2009 og medsendt kopi af journal, scanninger og MR-scanning. Han mente ikke, der var kommet svar fra ham endnu, men han ville bede den ansvarlige læge for denne dansk-norske kontakt om at ringe ham op og høre, hvornår det kunne blive. Min kirurg Carsten Palnæs havde godkendt operation under disse omstændigheder.

JA! Laparoskopi! Uden Whipple! Det du'r sgu. Jeg blev hjemsendt med aftale om, at de sender et brev med operationsdato og at jeg ellers er velkommen til at ringe any time. Medicinen Proglicem kan jeg bare trappe ud af eller blot stoppe med, hvis jeg ikke synes, der er effekt. Jeg stopper, med lidt nedtrapning. Så kan al det ekstra vand forhåbentlig forlade min krop :-)

17.08.2009:
Jeg har været til fætter/kusine-fest i min mands familie denne weekend. Vi har overnattet 2 nætter hos svigerforældrene, og selv om jeg godt kan "få en natsygeplejerske med", insisterede min svigermor og min mand på, at de godt ville overtage kontrollerne i de to nætter. Det fungerede bare upåklageligt :-). Jeg gik i seng til midnat, min mand holdt sig vågen til kl. 02 og vækkede mig, hvorefter han gik i seng. Jeg ordnede dét, der skulle ordnes og gik derpå i seng igen. Min svigermor vækkede mig kl. 04 og 06, og så fik jeg lige en ekstra lur mellem 06 og 09. Selv efter et par ekstra timer er jeg altså utrolig smadret resten af dagen. Min svigermor klarede det fint, og min mand ligeså.
Festen var rigtig hyggelig som altid, og sidst på eftermiddagen sneg jeg mig ind på min seng for at få fødderne opad i nogle minutter. Jeg har stadig så meget vand i mine ben og fødder, og når jeg har været opretstående i flere timer, trænger jeg gevaldigt til at ligge og få vandet til at løbe lidt væk fra mine meget smertende fødder. Men ak og ve.... der gik ikke 5 minutter, før jeg sov som en sten i lidt over en time. Dét var jo ikke meningen, men ingen var sure og jeg følte mig dejlig forfrisket ovenpå dén lur.
Jeg er meget interesseret i at vide, hvornår vandet holder op med at genere mig!

20.08.2009:
Vandet i mine fødder trækker sig laaaaaaaaangsomt tilbage, men det gør stadig frygtelig ondt på hele oversiden samt siden af foden. Piv!
Ringede til Riget idag og spurgte, hvor langt de var kommet med mig. Den norske læge har lang ferie og har ikke svaret endnu, men han er blevet foreslået nogle datoer i september, og jeg håber, han kan bare én af dem. Så vente vente vente vente vente.....
Den gode nyhed er, at han ER betalt :-) så vi kommer ikke til at betale hans rejse og ophold. På en måde ærgeligt, hvis lige dét kunne have fået ham til at stå her på mandag!
Nattens natsygeplejerske var lige et nummer for meget for mig: jeg vågnede kl. 02:30 ved, at hun prikkede mig i fingeren og tog mit blodsukker! Det er jo desværre dårlig information fra hjemmeplejen, der er skyld i dette, men hun SKAL ikke tage mit blodsukker..... det skal JEG nemlig. Risikoen for at hun ikke aner, hvad hun skal gøre med mit sukkertal er alt for stor, så jeg skal vækkes og selv tage det. Derefter kan JEG handle på det og gå ud og spise havregryn. Hun skal kun handle, hvis jeg er gået i chok og skal have sukkerinjektion i låret. Åh hvor er det træls..... jeg er sikker på, der har været mere end 30 forskellige sygeplejersker her siden starten.

28.08.2009:
Ringede til Riget for at høre, om de havde hørt fra den norske læge. Det havde de desværre ikke, men overlægen ville ringe til ham. Suk!

29.08.2009:
Sygeplejersken, der mødte op hos mig kl. 02 i nat, kendte jeg sørme. Det var en mor til ældstebarnets klassekammerat, og vi synes begge, at det var ret hyggeligt at mødes på denne måde. Jeg kunne faktisk slet ikke sove igen bagefter, fordi jeg var blevet helt vågen af mødet.

03.09.2009:
Han har sagt "ja"! Altså den norske læge! Så nu mangler vi bare at få ham til at acceptere en operationsdato, som er spillet ud fra lægerne i DK. Jeg håber, det bliver snart. Gider ikke mere sådan her. Videre!

05.09.2009:
Jeg har fået kopi af min journal, og det giver lidt mere information end det jeg vidste i forvejen. Jeg citerer fra journalnotat 21.07.2009:

"Vi har nu fået svar på MR-scanning af abdomen. Denne viser et stilket insulinom ud over kanten af corpus pancreatis lige til venstre for delingsstedet af truncus coeliacus og lige foran arteria lienalis.

På grund af den uholdbare tilstand bør patienten tilbydes operation. Umiddelbart synes laparoskopisk enukleering mest tillokkende.

Journal til leverpancreaskonference i morgen onsdag"

Halløj - insulinomet befinder sig ikke i HOVEDET af pancreas, men derimod i kroppen (dog på kanten af hoved-delen). Det gør mig lidt gladere, for så truer den der Whipple-operation alligevel ikke så meget, og så er det nemmere at komme til.

http://www.tk.de/rochelexikon/pics/s36067.019-1.html

På ovenstående link ses en meget detaljeret tegning af bugspytkirtelen - tag evt. selv et kig og se, hvor du tror, insulinomet sidder ( jeg gad godt få et "X" på dén tegning, så jeg ved præcis, hvor bæstet sidder).

10.09.2009:
Tiden står på en måde stille i mit og familiens liv. Vi kommer ingen vegne. Alle planer og tanker og ønsker om fremtiden stoppes af sætningen "lad os se, hvornår mor bliver opereret og hvordan det går bagefter". Vi ved ikke, om alt bliver godt, og vi ved ikke, om det varer 2 eller 12 måneder, før jeg er tilbage i nogenlunde aktiv tilstand. Jeg vidste slet ikke, at jeg overhovedet kunne være så tålmodig. Egentlig er jeg nemlig en afsindig utålmodig sjæl, der aldrig som barn kunne holde til at vente på jul og fødselsdag.

Nu er det så ikke julemanden, jeg venter på mere, men nordmanden med den gyldne kikkert. Lidt nordfra kommer han da trods alt .

Den 22. september skulle være i spil - kære norske julemand - sig nu bare ja og kom herned!

11.09.2009:
Så bliver det jul - i september. Helt præcist 22.9.2009. Ho ho ho................ :-)

22.09.2009:
Så er Charlotte opereret !!
Operationen tog ca. 3 timer, og forløb som som den skulle. Tumoren er fjernet, men galdeblære, tolvfingertarmen, og det af mavesækken og bugspytkirtlen som skulle have været fjernet ved whipple-operationen, har heldigvis fået lov at blive.
Lotte har allerede et blodsukker, som er meget højere, end det var inden operationen.
Her til aften har hun været ude af sengen, og har også fået spist lidt.
Det går altså ret godt :-)

Min mor er dog ikke helt frisk nok til selv at opdatere sin hjemmeside, derfor er det altså lige mig, den ældste datter, som opdaterer dagbogen, indtil min mor selv har overskud til at gøre det ;-)

24.09.2009
Lotte har det allerede endnu bedre :-)
Hun er oppegående, dog med lidt smerter.
Blodsukkeret ligger på normalt niveau, uden at der skal spises en hel masse kulhydrater.

Lotte har fået en kostplan som kan få hende til at tabe ½ kg. om ugen, hvis hun altså følger denne plan. Så den starter hun på, så snart det er muligt når hun er vendt hjem fra Riget.
Vi håber at hun kan blive udskrevet i starten af uge 40 :-)

27.09.2009:
Mor er tilbage online! Tak til søde Helena, som meget gerne ville opdatere dagbogen et par gange.

Jeg har det faktisk godt. Jeg har smerter, som jeg får depotmedicin for 2 gange daglig. Derudover får jeg efter behov smertestillende, som virker næsten øjeblikkeligt, og det er desværre nødvendigt endnu med dette ekstra medicin. Jeg har stadig et dræn i bughulen, som dræner bugspytkirtlen dér, hvor de har skåret og lagt et par sting, og drænet er næsten tørlagt nu. Drænet er syet fast i huden med to sting og klør forfærdeligt nu, så jeg glæder mig til, at det kommer ud. I 3 dage peb jeg over ikke at kunne få luft, hvis jeg bevægede mig, og endelig blev jeg tilset af en læge idag, som godt kunne forstå mig. Han kunne høre "knas" på lungen (den venstre) under de dybe vejrtrækninger, og et akut røntgenbillede viste også, at der var irritation på lungen. Jeg har ikke lungebetændelse, men det får jeg, hvis jeg ikke begynder at træne med en speciel fløjte og specielle vejrtrækningsserier. Så jeg puster alt, hvad jeg kan i fløjten, for lungeproblemer skal jeg ikke have flere af!

28.09.2009:
Jeg skal udskrives idag, da mit enzymindhold i drænet er under den acceptable værdi. Desuden er der næsten kun 10-30 ml. i drænet pr. døgn, så det er en mængde, der bare optages i bughulen, hvis drænet ikke er der. Jeg er desuden på hård nedtrapning af depotmedicinen, det er nærmest en kold tyrker. Den søde sygeplejerske kommer over middag og fjerner mit dræn. Det skal da blive dejligt at blive fri for den skrækkelige slange og beholder, jeg har dasket rundt med de sidste dage.

Drænet har siddet i 6 dage nu, og nu, hvor det er fjernet, får jeg forklaret, at det er begyndt at blive indkapslet i de indre vævslag, som jeg har inde i min bughule. Så da jeg får drænet trukket ud, føles det som om mine indvolde bliver hevet med ud. Jeg skriger op og græder, hele den venstre side af min mave vibrerer og spænder op, så jeg ikke kan holde ud at være i min egen krop. Det er vildt, så mange smerter jeg får. Jeg græder og græder, indtil jeg får nogle stærke smertestillende piller, som får mig til at falde lidt til ro. Udskrives idag? Naaaa......

To timer senere er jeg faldet til ro, og min mand henter mig. Det tager to timer at køre hjem pga. myldretidstrafik, så da jeg skal ud af bilen, er jeg nærmest vokset fast i min stilling. Det er frygtelig smertefuldt at komme ud af bilen. Flere piller til mig, tak!

Så kommer det bedste. Jeg går i seng og sover 8 timer i træk.

30.09.2009:
Det går fremad, hele tiden. Jeg futter rundt og laver ikke noget særligt, ser en del net-tv og drikker kaffe, men jeg kan SELV BESTEMME, hvornår jeg vil spise, og jeg kan lægge mig ned og sove, hvis jeg har lyst (det har jeg så ikke) - uden at have barnepige klar til at vække mig, før mit blodsukker dykker. Det er så fedt!!!!! Jeg er uendelig taknemmelig for, at alt bare er gået så fint. Skal til kontrol om en måned - derefter regner de med, at jeg kan erklæres rask og ikke behøver at komme mere (forudsat at insulinomet ikke var cancer - det mangler jeg nemlig at få svar på).

 

 

Sådan så det ud på MR-scanningen. Kontrastvæsken får det til at lyse op på scanningen, og det ses jo tydeligt, at insulinomet er lidt polypagtigt at se på. Den assisterende danske overlæge fortalte mig, at insulinomet var meget tydeligt at se, så snart de havde fået fritlagt min bugspytkirtel, og at den sad og strittede lige op i øjnene på dem. Det lyder næsten for godt, ikke? Hovedsagen er dog, at jeg har haft et minimum af komplikationer. Det kunne have være meget værre, hvis insulinomet havde haft en anden placering. Jeg er meget taknemmelig.

03.10.2009:
Jeg har nu skrevet min operations-beskrivelse og lagt den på fanen "operation".