Dagbog 2. del

Dagbog - 2. del

13.5.2009:
Ringsted Taxa kører mig ind denne morgen i myldretrafikken til Rigshospitalet.
13. etage bliver mit nye hjem, og jeg får en stue midt på eftermiddagen. Jeg bliver indskrevet, fortæller om mit tilfælde til en dejlig sosu-assistent, som VED HVAD MIT TILFÆLDE DREJER SIG OM. Hurra !! Desværre er jeg den eneste her på afdelingen, som har det, som jeg har det, så der er ikke rigtig nogen, jeg kan spejle mig i.
Lægesamtale og undersøgelse. En læge undersøger grundigt min krop, blandt andet mærker hun efter forstørret skjoldbruskkirtel. Det har man ikke gjort i Slagelse. Jeg går selvfølgelig glat igennem denne undersøgelse. Hun forklarer mig, at man vil tage en pokkers masse blodprøver for at undersøge mine kirtler, og de vil også lave forskellige gen-tests. Nogle af blodprøverne er gengangere fra Slagelse. De vil fx lave en ny fasteprøve næste dag. De vil have mit blodsukker ned under 2,5, før de tager blodprøver for insulin.

14.5.2009:
Jeg har fastet hele natten og er godt sulten denne morgen. For første gang siden indlæggelsen opfører mit blodsukker sig normalt og vil ikke komme ned på 2,5. Dette forvirrer personalet og de lader mig faste videre, selv om lægen havde ment, at jeg bare skulle faste hele natten ELLER indtil et blodsukker var 2,5. Jeg bliver dårlig og utilpas og tilkalder en sygeplejerske, som så afbryder fasten og får tilkaldt laborant til blodprøvetagning.

15.5.2009:
Jeg faster IGEN, ligesom igår, og på forunderlig vis er natten næsten som den foregående og mit blodsukker opfører sig MEGET pænt. Jeg kommer slet ikke ned på 2,5, men fasten afbrydes alligevel omkring kl. 08:00 og en laborant kommer med 16 blodprøveglas. SEKSTEN ! Det var altså mange, men åren var god og det hele løb pænt.

16. & 17.5.2009:
Min mand tager ansvaret for mig om natten, så jeg er hjemme i 2 dage. Det er rigtig dejligt at være "normal" og hjemme, men min mand er MEGET træt, da jeg returnerer til hospitalet søndag aften.

19.5.2009:
CT scanning igen, denne gang i en mere avanceret scanner - en såkaldt 64 multi-slice scanner”. Denne kan scanne hele patienten i en kvalitet, der gør det muligt efterfølgende at rekonstruere at alle ønskede billedplaner uden kvalitetstab. Resultatet var nedslående: der var intet unormalt at finde i bugspytkirtelen.
Dagens gode nyhed er, at ægtemanden deltager i 3 gode skole-hjem-samtaler, og alle 3 tøser får masser af ros. Deres elevplaner er 100% positive. Hvor er det dejligt, at vi tilsyneladende har givet vores piger en god ballast og et trygt familieliv indtil nu, hvor de så kan trække på dén tryghed, de har fået og nu har endnu mere brug for, mens mor er på sygehuset. Farmand er ihvertfald også stolt (og med rette) over, at han evner at være alenefar uden at være skyld i traumer hos pigerne.

20. & 21.5.2009:
Jeg kommer igen hjem på overnatning, da ældstebarnet skal konfirmeres. Vi har aflyst - eller nærmere udsat - festen, da ingen af os synes, vi har lyst og energi til at feste. Konfirmanden er enig - og hun fejres nu alligevel, bare mere intimt. Hun lyser op i kirken som den kønneste og dejligste af alle konfirmander, og hjemme venter der selvfølgelig gaver alligevel. Farmor, farfar, lilleonkel N, faster og onkel har taget turen fra Nordjylland og er med i kirken. De har lammekøller og grønsager med, rosmarin og hvidløg og alt, hvad der skal bruges til at lave et godt måltid mad, som konfirmanden elsker.
Sikke en dejlig dag.........................!

22.5.2009:
En uhyggelig oplevelse kl. 01:00: natsygeplejersken skal måle mit blodsukker hver 2. time for at sikre, at jeg ikke står af......Jeg har sovet om eftermiddagen og er derfor ikke i stand til at sove til almindelig tid, så jeg sidder og opdaterer denne hjemmeside og venter på, at hun kommer ind til mig. Det gør hun så bare ikke. Efter 1 time går jeg ud og fanger hende, og hun virker meget overrasket over, at jeg spørger hende, hvornår hun kigger ind til mig. Jeg er jo en lillebitte smule lusket ;-), for jeg HAR selvfølgelig taget mit blodsukker selv, til aftalt tid. Jeg er bare meget overrasket over, at en natsygeplejerske kan glemme mig. Hvad kunne der ikke være sket, hvis jeg bare havde sovet i sikker forvisning om, at natpersonalet gjorde dét, de skulle? Det er jo ikke sådan, at min krop regulerer blodsukkeret af sig selv, som andre normale kroppe gør. Mit blodsukker FALDER og FALDER og FALDER bare (når ikke det lige tager sig en slapper og opfører sig pænt, men det ved man jo aldrig, hvornår det gør).

Jeg undrer mig over, at det overhovedet kan lade sig gøre at glemme en patient. Har de ikke både tavle-stuegang og lister med stikord til hver enkelt patient? Jeg er ikke vred på sygeplejersken, men jeg er skuffet over, at systemet de arbejder efter, ikkke fungerer bedre.

23.5.2009:
Jeg besøger min far, kun et par kilometer fra sygehuset, og det er smadderhyggeligt på en ellers skrækkelig dum dag, hvor det er svært at se en ende på lidelserne.

24.5.2009:
Min far gengælder besøget (trods svage øjne) og sidder på min sengekant et par timer, mens vi hyggesnakker. Om aftenen dukker en skøn veninde op, og vi drikker kaffe i hospitalets have, mens vi nyder dagens sidste solstråler.

25.5.2009:
Jeg har ondt i halsen idag............... for jeg har haft noget, der føles som en spegepølse ned igennem halsen, mavesækken og helt ud i tolvfingertarmen, hvor spegepølsen har sprøjtet kontrastvæske ud og ultralydsscannet min bugspytkirtel.
OK - det VAR ikke en spegepølse, men et "endoskop", med en diameter på ca 12 mm, der blev ført ned i spiserøret og videre ned, alt imens den filmede og til sidst ultralydsscannede mine indre organer. Da jeg var hundeangst for min krops reaktion på dette fremmedlegeme og så lige i dén region, fik jeg fuld dosis Stesolid til at begynde med og bagefter i mine årer både afslappende og brækrefleksdæmpende medicin. Stesoliden virkede overhovedet ikke, men den anden medicin virkede supergodt, og midtvejs i undersøgelsen sov jeg vist lidt. Jeg havde ihvertfald ikke nogen erindring om, at undersøgelsen tog mere end 30 minutter, som min mand forklarede mig.
Min mand var med hele tiden og kunne følge med på skærmene. Han har nu set mig indvendig både i hoved og i r..., det kan han godt være stolt af ;-)
Hvordan var undersøgelsen så? JO altså, jeg havde nok mindst 50 brækreflekskramper,og jeg var voldsomt irriteret på tandbeskytteren, men ondt gjorde det faktisk ikke, og jeg vil gøre det igen, hvis det bliver nødvendigt.
Fandt de noget? JA!!! Lægen var sikker på, at hun fandt dét, de ledte efter, nemlig en knude på ca. 1 x 1,8 cm. Nu skal overlægen igang med at overveje, hvad der så videre skal ske.

Har du lyst til at læse, hvordan undersøgelsen foregik, kan du klikke her

Sidst på eftermiddagen flytter jeg stue, da vi er to kvinder på hver vores 2-sengsstue og 1 mand uden stue. Siden jeg er den yngste, er det nok mig, der må forflyttes. Øv. Min nye stuekammerat er sød og flink og IKKE dement, HURRA! Jeg sov næsten ikke i nat, fordi min demente stuekammerat væltede rundt og gjorde ting, jeg ikke har lyst til at udpensle. Men lidt anstrengede.... og man har ikke lyst til at lægge sig til at sove, når der er en tumler på stuen.

Jeg sover hele aftenen og er vågen mellem midnat og 02:00. Natsygeplejersken skal komme ind til mig kl. 24 og måle mit blodsukker, men hun kommer ikke. Jeg måler selv og giver hende lidt tid at løbe på. Kl. 01:00 går jeg ud til hende og spørger, om hun har glemt mig. Ja, det har hun. Hvor mange gange skal jeg opleve det herinde på Danmarks specialisthospital nr. 1, at natsygeplejersken glemmer noget meget, meget livsvigtigt???? Jeg er rystet og vred.

26.5.2009:
Intet særligt at bemærke om idag. Speciallægen Ulrich Knigge skal se på mine scanningsbilleder og vurdere, om der er basis for operation, men han er optaget af noget de næste dage og kan ikke kontaktes. Jeg venter på at høre, hvilken konference han vil fremlægge mig på - så har jeg da et eller andet at gå at vente på..... (det går edderhylemig langsomt i sygehusvæsenet). Mit blodsukker opfører sig ret pænt i disse dage, men rask er jeg vist alligevel ikke.
Jeg stikker af fra sygehuset imorgen og tager med min mand og min far op i min fars sommerhus med 1 stk havetraktor på slæb, så sommerhussæsonen kan åbnes.

27.5.2009:
En sygeplejerske synes, jeg skulle blive på afdelingen idag og IKKE tage i sommerhus, for "hvis nu kirurgen Ulrik Knigge pludselig kom forbi mig", så var det jo ærgeligt, hvis jeg ikke var der. Det grublede jeg så lidt over, men jeg besluttede, at jeg havde brug for at blive luftet og at jeg ikke bare kunne ligge og vente evig og altid. En anden sygeplejerske ringede mig op på mobilen, mens jeg stod og vaskede op oppe i sommerhuset, og hun fortalte, at jeg havde nu en samtale førstkommende tirsdag med en kirurg. Hurra! Både for aftalen OG for at jeg ikke gik glip af en dejlig dag med min far og min mand i sommerhuset.

28.5.2009:
Har indvilliget i at være prøvekanin til fysioterapeut-eksamen idag kl. 13. Godt forsynet med æblejuice og madpakke, blodsukkerapparat og druesukker dukker jeg op lidt før kl. 13 i gymnastiksalen, kun for at møde en måbende klinisk vejleder, som bestemt ikke mente, at hun havde aftalt dette helt 100% med mig. Hun undskylder flere gange, men jeg bliver sgu sur! Jeg afviste en besøgende idag pga denne prøvekanin-aftale. Hmprfffff ......... amatører . Damen sagde, hun ville komme op imorgen og snakke med mig, men jeg afviste og sagde, at det ikke var nødvendigt. Hun kan bare holde sig langt væk.

29.5.2009:
Formiddagen går med det dejligste besøg af en pige, jeg kender fra min net-mødregruppe. Vi drikker hendes medbragte kaffe i hospitalets have, og jeg hygger mig rigtig meget. Tak Anette!

Gode nyheder til stuegang: overlægen kunne meddele mig, at mave-tarm-kirurgerne havde kigget på mine scanningsbilleder fra endoskopien og sammenholdt dem med CT-scanningsbillederne, og de mente nu ret sikkert, at der VAR noget, der kunne identificeres som et insulinom, og at de ville bede om min tilladelse til at operere. Hæ hæ...... tænk at være glad for sådan en oplysning. Vil jo hellere være uden knude, men indtil videre har alle symptomerne nu fået en årsag og en fuldstændig behandling i sigte. Jeg orker ikke at tænke på de riscici, der er ved en operation, ej heller at det faktisk godt KAN være en ondartet satan af kræftceller, som måske spreder sig i bughulen....

2.6.2009:
Er tilsagt til samtale med en kvindelig kirurg & overlæge nede på mave/tarm-kirurgisk afsnit. Jeg dukker op og finder ud af, at jeg allerførst skal have en forsamtale med en reservelæge, dernæst samtale med kirurgen. Reservelægen, som er en stud. med. lægevikar undersøger mig og udspørger mig om mange af de samme ting, jeg har svaret på 100 gange før i dette cirkus. Dernæst venter jeg en lille time på kirurgens samtale. Jeg er naturligvis meget spændt på denne samtale, for nu kan jeg få svar på alle de spørgsmål, der er kommet op. Men NÆ NEJ, det kan jeg ikke. Samtalen begynder med, at lægen fortæller, at nu skal jeg opereres den 22. juni. Det har jeg så lige fået at vide hos stud. med.'en....... Jeg fortæller, at jeg er glad for at være kommet så langt, men at det er længe at vente 3 uger på operation, når jeg er indlagt og ikke kan være hjemme indtil da. Dette overrasker kirurgen meget. AFSLØRET ! Hun har ikke sat sig ind i min journal (igen igen). Jeg forklarer hvorfor, og hun vil godt prøve at fremrykke operationsdatoen. Så gør hun mine til at afslutte samtalen, hvilket forvirrer mig komplet. Samtalen er jo ikke startet endnu?! Jeg hiver et par spørgsmål frem,og hun afslører at hun intet ved om bugspytkirteler. Hvorfor skal jeg overhovedet tale med en læge om en operation, når hun ikke ved noget om min sygdom eller dén kirtel, min knude sidder i? Jeg er rystet og vred, og jeg siger hurtigt farvel. Elevatoren kan næsten køre på damp op til min etage frem for strøm - vel at mærke dén damp, der kommer ud af ørerne på mig......

Tilbage på min afdeling brokker jeg mig stort over dén elendige samtale, og stuegangslægen kommer ind til mig og dæmper mig lidt ned at fortælle alt, hvad han ved om denne operation (som ikke er meget, men dog mere end jeg). Vi bliver enige om, at jeg godt kan komme tilbage til Slagelse Sygehus for at sove, så jeg kan køre hjem hver dag - dette er ikke muligt fra Rigshospitalet pga manglende p-pladser. Slagelse Sygehus accepterer at få mig tilbage, så 3.6. skal jeg overflyttes. Måske skal jeg være der i 3 uger, måske kortere tid, hvis min operation fremrykkes. I ventetiden skal jeg så lige vænne mig til at skulle have et stort og langt ar lige midt på maven.

4.6.2009:
Jeg forlod Riget for en "kortere" bemærkning (godt 14 dage) og lod mig transportere hjem til familien allerførst. Klokken halv otte om aftenen kørte jeg selv den gamle Golf til Slagelse, svingede ind på p-pladsen LIGE NEDEN FOR VINDUET og meldte mig på afdeling B1 igen. Der var stor gensynsglæde, fra begge sider synes jeg. Jeg fik min seng, desværre en gammel model uden nogle særlige indstillingsmuligheder, på stue 16 - og så begyndte natteroderiet ellers. Jeg har sovet i små bitte portioner, ind imellem den demente dames nattevandring og den plejekrævendes patient nattepleje, mine egne tre natmåltider (!!!) og lægen, der kom og kiggede rutinemæssigt på mig klokken HALV TO I NAT !!! ....men jeg er godt tilfreds alligevel. Jeg kan nemlig komme HJEM idag, og alle de andre dage jeg skal være her . Nu venter jeg blot på stuegang, bare for en ordens skyld, og så går turen hjemad indtil i aften.

5.6.2009:
Ups, dén smuttede vist ;-). Foden på speederen, altså....... Jeg bliver fotograferet i fartkontrol på Sorøvej i Slagelse på vej tilbage til min sygeseng på stue 16, med 9 km/t mere, end jeg må køre. Kr. 500,- at betale til statens slunkne kasse.

6.6.2009:
Degraderet til gang-plads, men hold da op hvor jeg sover godt om natten herude. Nattevagten siger, at jeg snorker....... er han slet ikke klar over, at "damer" ikke snorker?

7.6.2009:
Endnu en nat på gangen, uden mad hele natten. Gad vide hvad mit blodsukker har gang i. Måske er insulinom-fætteren blevet træt af at producere insulin til ingen verdens nytte?

8.6.2009:
Ringede til kommunens visitator i hjemmeplejen fra morgenstunden. Spurgte om det ikke kunne lade sig gøre at få hjemmebesøg af en sygeplejerske klokken 2, 4 og 6 om natten. Det kunne det godt (hvorfor har det så være umuligt de andre gange, vi spurgte) !!! Jeg skal tilbage efter mine ting på Slagelse Sygehus i aften og have fyldt op i blodsukker-målings-remedierne , og så skal der ellers arbejdes på at flytte lidt om i de hjemlige sove-gemakker, så hjemmesygeplejersken kan komme til om natten. Hurra for det!

Dagbogen fortsættes på fanen "Dagbog 3. del"