Dagbog - 1. del
Mareridtet begynder 6.4.2009:
Kl. 8 mandag morgen har hele familien påskeferie, og ældstebarnet skal op på rideskolen til sin pony. Jeg har lovet at køre hende derop og har sat alarmen på mobiltelefonen til kl. 08.00. Dén hører jeg dog ikke, ej heller min ægtefælle. Ældstebarnet kan godt komme op af sengen, når hun selv har en spændende aftale og forsøger at vække mig uden held. Hun vækker ægtefællen og beder ham om at vække mig. Da dette ikke lykkes ham, cykler ældstebarnet afsted - godt irriteret på sin mor.
Jeg kan ikke vækkes, hverken med ørevrid, højlydt råben eller rusken. Ægtefællen tænker, at jeg har fået en hjerneblødning og ringer 112. Han stabler mig op i sengen med højt hævet hoved og får rullet en morgenkåbe på mig, da jeg denne nat sov uden tøj. Falck ankommer MEGET hurtigt med blå blink og lyd og får hurtigt konstateret, at mit blodsukker er nede på 1,7. Jeg er dybt bevidstløs. De giver mig en indsprøjtning i låret med et stof, der får leveren til at frigive sine sukkerreserver til blodet, og kun minutter derefter begynder jeg at vågne. Min første erindring fra denne morgen er et par hvide Falck-bukseben foran mig og en mand, der siger "luk munden op". Når nogle siger sådan med sådan en myndighed i stemmen, så gør man dét, han siger..... jeg åbnede munden 3 gange og fik 3 store druesukkertabletter at tygge på.
Ret hurtigt kommer jeg til mig selv og bliver klar over, hvad der er sket. Jeg græder lidt i desperation, for jeg er godt klar over, at det er slemt, dét her. Jeg pakker min håndtaske, får lidt tøj på kroppen og kysser de mindste børn farvel, kysser ægtemanden farvel og spadserer ud i ambulancen. Turen går til Slagelse Sygehus. Jeg tror, jeg er hjemme igen samme eftermiddag, men så let går det ikke.
Jeg indlægges via skadestuen på Slagelse sygehus på B6, en akut modtagelsesafdeling. En reservelæge kommer på besøg, og jeg fortæller og fortæller. Han undersøger mig grundigt over det hele. Der opsættes glucosedrop, som jeg beholder i mange dage.
7.4.2009 (tirsdag før påske):
En endokrinologisk overlæge (medicinsk endokrinologi omfatter udredning og behandling af sygdomme i hormonproducerende (endokrine) kirtler) besøger mig om morgenen og forklarer mig, at han mistænker mig for at have et "insulinom", en lille bitte knude i min bugspytkirtel, som producerer ekstra insulin. Insulin holder hjælper blodets sukker ind i cellerne og holder derfor blodsukkeret nede. Knuden kan fjernes operativt, hvorefter jeg sikkert bliver helt rask. Han forklarer også, at jeg skal igennem en 72 timeres faste, hvorefter man kan konstatere ved hjælp af blodprøver, om jeg HAR dette insulinom.
"72 timers faste", tænker jeg, "det overlever jeg ikke. Det klarer jeg ALDRIG. Fatter de HELLER ikke noget her i Slagelse?" (I Køge og Roskilde har medicinerne heller ikke forstået mine kvaler med blodsukkeret)
Overlægen forklarer mig, at de ikke kan foretage fasteprøven før efter påske, så jeg må bare få tiden til at gå indtil fasteprøven 7 dage senere. GAB !
(note: jeg har altid troet, at en fasteprøve var en blodprøve, der skulle tages efter en hel nats faste. I flere år har jeg været helt klar på, at jeg ikke kunne faste fra midnat, stå op tidlig morgen, ordne børn, gøre mig klar, komme ud af huset og køre ind til et laboratorium stadig helt fastende for at få taget denne fasteprøve UDEN at jeg ville være død (bevidstløs) inden jeg nåede derind. Sådan plejer en fasteprøve at være, og for normale mennesker vil det jo heller ikke være umuligt. Men for en insulinompatient er det livsfarligt, og dén fasteprøve jeg skal komme til at foretage, kommer også til at vare meget kort, fordi man blot vil se mine insulintal i forbindelse med et lavt blodsukker - og lavt blodsukker kommer efter faste i kortere/længere tid. Se beskrivelsen under dagbogens afsnit fra 14.4.2009).
8.4.2009:
Jeg overflyttes til afdeling B1, en kombineret medicinsk afdeling, hvor der er både endokrinologiske patienter og lungemedicinske patienter. Jeg kommer på enestue til at begynde med, og det er rimelig OK. Jeg har mit eget fjernsyn og får tiden til at gå med at se serier, have gæster og sove. Og så spise selvfølgelig....! Personalet er meget meget søde, men de tror faktisk alle sammen, at jeg har diabetes og siger "fyfy", hver gang de ser mig spise noget af normalkosten. Jeg bliver i løbet af få dage ualmindelig træt af at forklare plejepersonalet, at jeg IKKE har diabetes og GERNE må spise masser af kulhydrater.
10.4.2009:
Nu former en ny hverdag sig. Jeg får taget blodsukker hver 2. time hver nat, får serveret mad på sengekanten, når blodsukkeret er under 4, hvilket vil sige hver eneste nat kl. 02:00. Med enkelte undtagelser. Jeg er groggy om natten og bare uendelig træt om dagen. Det er ikke rart.
11.4.2009:
Luksuslivet på stue 19 er slut, og jeg flyttes til stue 10, en 4-sengs stue. De øvrige medpatienter har alle KOL/"rygerlunger", og jeg kommer fra stilheden og ind i larmen med hvæsende ilt og boblende vandflasker, der skal fugte ilten. Det bliver en rædselsfuld flyttedag, og jeg får sikkert bundkarakter i plejepersonalets cardex. Sur er jeg ihvertfald.
14.4.2009:
SÅ er det fastedag, og min faste starter kl. 18, umiddelbart efter aftensmåltidet. Jeg får lagt venflon i min hånd (næstsidste brugbare åre) til senere, der tages blodprøver før fasten, og jeg har med de sidste dages erfaringer erklæret, at denne her faste hurtigt er overstået. Det er den også. Jeg må drikke vand og saftevand uden kalorier, så det er ikke så slemt, og da klokken bliver midnat, er mit blodsukker på 2,2, og fasten afbrydes. En laborant tilkaldes med det samme for at tage blodprøver for insulin, kontrollere mit blodsukker m.m. Derefter får jeg noget meget koncentreret sukkervand sprøjtet ind i hånden og får så endelig serveret mit natmåltid. Jeg er nemlig sulten som en ulv nu, og nattens hvide dame laver et "kongeligt måltid" til mig: rugbrød med to lune frikadeller, til dessert is og til efter-dessert en chokoladeskildpadde fra personalets egen vagtstue. Uhm, det var fantastisk!
Sidst på aftenen blev jeg kørt ud på gangen, så man kunne holde bedre øje med mig, og da jeg endelig fik spist mit måltid og mit blodsukker igen kom op på noget mere normalt, ja så faldt jeg bare i søvn derude på gangen og sov sødt til næste morgen, hvor jeg blev rykket tilbage til min vinduesplads på stue 10.
15.4.2009:
Overlægen kalder til samtale, og jeg bliver informeret om, at blodprøverne nu ligger i fryseren og venter på at blive sendt til et special-laboratorium i København. Han fortæller, at jeg kan regne med at få svar på prøverne i løbet af 3 uger. TRE UGER! Jeg er rystet, og jeg klapper i som en østers af skræk for at hidse mig op og sige noget, jeg kommer til at fortryde. Hvorfor skal vigtige blodprøver ligge i en fryser i en uge? Hvorfor startede man ikke min faste før påske? Det kunne SAGTENS være gjort før påsken begyndte og laboratoriet kørte på ferie-bemanding. Det ville virkelig være guf for en optimeringsekspert.....
Overlægen kiggede ud over sine briller og så på mig, mens han sagde: "Du må jo forstå, Charlotte, at det er en uhyre kompliceret lidelse, vi har med at gøre, og det kan tage lang tid at udrede". Dermed strøg han alle mine frustrationer om ventetid på alle de undersøgelser af bordet. Det er der ikke forståelse for. Om jeg er færdigbehandlet til d. 21. maj, hvor min ældste datter skal konfirmeres, er dermed meget usikkert. Stakkels pige. Og indtil da kan jeg jo faktisk ikke komme hjem og sove, for det er nætterne, der er værst. Mit blodsukker dykker vildt, og hvem skal vække mig, måle mig og servere mad for mig...... ? Det ansvar vil jeg ikke selv tage - det tør jeg ikke - og jeg synes ikke, jeg kan lade min mand have det heller. Det er tungt og svært.
Jeg beder om at få nogle samtaler med en diætist, så jeg kan få optimeret min kostplan i forhold til at få blodsukkeret til at være så stabilt som muligt. Dette bevilges, men jeg informeres om, at der er lang ventetid på diætist. Nej, hvor er jeg træt af ventetid!
En dejlig sygeplejerske får mig alligevel klemt ind hos en dygtig diætist, og jeg får lagt nogle kostplaner efter de næste dages menuer. Rugbrød bliver min faste grundpille fremover. Og så havregryn, som jeg er meget glad for. Hver nat kl. 02:00 får jeg serveret havregryn, og det er nemt at spise.
16.4.2009:
Jeg får lavet en såkaldt "Synacten-test", som går ud på at teste mine binyrer og deres produktion af binyrebarnhormon. Der lægges en nål i min albue, hvorfra der både kan tages blodprøver før og efter testen, og i samme nål indsprøjtes stoffet Synacten. Jeg mærker kortvarigt, at et ukendt stof løber rundt i kroppen på mig, hvorefter det hele er uden bivirkninger. Der er svar på prøven dagen efter: alt fungerer fint.
21.4.2009:
CT-scanning. Jeg er temmelig uforberedt på, hvad der skal ske, så oplevelsen bliver ikke god. Jeg bliver lagt på et leje og de kører mig ind og ud af scanneren til at starte med. Så kigger de på mine arme og hænder for at finde et sted at lægge et venflon. Jeg er uforstående overfor dette, fordi jeg ikke på forhånd var informeret om, at der skal indsprøjtes kontrastvæske. De tilkalder en af anæstesisygeplejerskerne, da de er sygehusets absolutte eksperter. Hun ankommer og finder hurtigt den sidste brugbare åre i min hånd, lægger nålen hurtigt og rapt og er ude af døren på ingen tid.
Jeg bliver igen lagt ned på lejet, får besked på at føre armene over mit hoved og så ligge musestille. Så tager vi endnu en tur igennem scanneren. De indstiller maskinen, og så....... kommer en radiologiassistentelev løbende med en bæger vand og et bøjeligt sugerør. Hun stikker sugerøret ind i munden på mig og siger, at jeg skal drikke, fordi vandet giver en god kontrast på billederne....... jeg prøver at drikke, men det er mig umuligt at synke, når jeg ligger ned. Jeg bliver enormt bange for at få vandet i den gale hals, så jeg siger, at det kan jeg ikke, desværre, men hvis de vil være så venlige at give mig lov til at sidde op, så skal jeg drikke alt det vand, de ønsker. Hun kommer tilbage og siger, at "så er det ligemeget".
LIGEMEGET ?? Hvorfor vil de så have, at jeg drikker vand, til at begynde med? Bliver billederne nu dårlige på grund af tilsyneladende tidsnød?
Kontrastvæsken skal nu tilsluttes, og dette er altid en læge, der gør det. Et nyt ansigt hilser på mig, og han trykker på tilslutningsknappen. En ubehagelig varme breder sig i min krop, jeg bliver et øjeblik rigtig dårlig, og så koncentrerer fornemmelsen af varme sig i mit underliv, og jeg får en stærk tissetrang. Jeg hviner og piver, får skældud i højttaleren og streng besked på at ligge stille. SOM OM MAN KAN DÈT, når det føles så væmmeligt .....
De får taget deres billeder og jeg bliver rullet tilbage under Slagelses jordoverflade til min seng ved vinduet.
22.4.2009
Der er svar på CT-scanningen, og min mand går med mig til samtalerummet, hvor vi også kan få lov til at se billederne på computeren. Det er en spændende oplevelse for mig at se min krop indvendig. Virkelig fascinerende. Min mand og jeg tænkte begge: "hvordan kan de overhovedet se en så lille knude i bugspytkirtelen?"
Det kunne de så heller ikke, for svaret var, at der intet unormalt var at se.
23.4.2009
Mine to yngste børn har fødselsdag, og jeg får lov til at komme hjem på orlov, fra morgen til aften. Det var så dejligt! Vi nød det ALLE sammen :-)
Nu går der halvanden uge, hvor jeg kører frem og tilbage næsten dagligt mellem hjem og sygehus. Min bil overnatter på p-pladsen foran sygehuset; jeg overnatter på stuen og bliver kontrolleret hver 2. time.
En læge forsøger at skrive mig hjem flere gange. Han har ikke læst min journal ordentligt og har ikke set, hvor lave blodsukre jeg har. Jeg forsøger at forklare ham, at jeg godt kan tage ansvaret for mig om dagen, hvor jeg er vågen, men om natten hvor jeg skal vækkes hver 2. time for at måle blodsukker og derefter evt. reagere på et lavt blodsukker ved at indtage kulhydrater, ja dér vil jeg ikke tage ansvaret, fordi jeg er en frygtelig sovetryne, der sover meget tungt.
"Jamen kan du ikke sætte et vækkeur", bliver et standardspørgsmål, som jeg må høre MANGE gange. NEJ! Jeg tør simpelthen ikke. Én eneste gang, hvor jeg sover over, kan betyde, at jeg går i koma og måske ikke vågner igen. Mit blodsukker er uberegneligt og kan på ingen ting falde rigtig meget. Tænk, at jeg skulle forklare ham det!
Samme læge besøger mig til stuegang en uges tid senere, og selv om jeg har lyst til at sende ham retur, opfører jeg mig rigtig pænt alligevel. Han prøver IGEN at sende mig hjem (for de har jo virkelig brug for min sengeplads til nye patienter), og IGEN må jeg forklare ham, at hvis han ellers havde set i min journal, ville han ikke stille så dumt et spørgsmål. Sygeplejersken holder med mig.
Jeg forklarer, at jeg tager hjem på dagsorlov de fleste dage, og at jeg kører selv. Så bliver han meget skarp og er lige ved at forbyde mig at køre bil. Jeg ryster på hovedet af ham indvendigt. Hvordan kan han sende mig hjem med den ene hånd og så forbyde mig at køre bil med den anden? Dét der kan ske i en bil, kan jo også ske om natten, HVOR JEG IKKE ER TIL STEDE MENTALT. Jeg forklarer ham, at jeg tager alle mulige forholdsregler før bilkørsel: at mit blodsukker er over 5, at jeg har æblejuice med, madpakke med rugbrød, at jeg kører liiige hjem, dvs en køretur på max 45 minutter, og at der er en ansvarlig person i den anden ende. Han beroliges heldigvis af, at jeg har styr på mig selv og mine fornemmelser.
Jeg undrer mig rigtig meget over, hvorfor det lige er sådan, at de forskellige stuegangslæger ikke har læst ordentligt på lektien og gjort sig ordentlig bekendt med patienternes særheder. ISÆR sådan en patient som mig, som er så specielt et tilfælde. Det bliver så ikke den første gang, jeg skal undres over dette.............
4.5.2009:
Så er der svar på de fleste blodprøver, og overlægen stiller diagnosen "insulinom". Han er nok glad, for det er første gang, han møder en patient med denne diagnose, og da hans og hele hospitalets erfaring ikke rækker, skal jeg overføres til Rigshospitalet. Jeg er opløftet, fordi der sker noget, men nu MÅ jeg for pokker snart have lært, at i sygehusvæsenet går det altså ikke stærkt. Der skal gå halvanden uge endnu, før jeg overføres med sygetransport til Rigshospitalet.
Opsummering:
ALLE blodprøver er normale, bortset fra mine insulin-tal, som er væsentligt forhøjet.
Jeg tager afsked med det søde plejepersonale: Meliha, Anette, Jette, Jytte, Bente, Michael, Kirsten, Karin, Rosabel, Grethe, Lene, Leny, Connie, Susanne og alle de andre, som jeg har glemt navnene på lige nu, men aldrig glemmer for deres fantastiske måde at være på. Aldrig oplevede jeg, at de havde for travlt til at tale med mig, og de ydede en fantastisk pleje til de mange meget plejekrævende medpatienter, jeg oplevede på min stue.
Dagbogen fortsættes på fanen "Dagbog 2. del"
