Kommentarer til temasiderne om lymfødem i Kræftens Bekæmpelses blad ”tæt på kræft” nr. 3, august 2013

(læs artiklerne i "tæt på kræft")

Af Ulla Fink Ulriques

Det er meget vigtigt for os med oversete sygdomme, at der kommer langt mere fokus på vore kroniske sygdomme. Mange fordomme om lymfødem og lipødem skyldes ofte uvidenhed, så mere information og indsigt er vigtigt for at forstå, hvor sammensat og komplekse sygdommene er, og hvor forskelligt vi reagerer på sygdommene og behandlingen af dem.

Det er derfor glædeligt, at Kræftens Bekæmpelse har sat fokus på lymfødem, selvom det overvejende er på sekundært lymfødem.

Det er i lyset af disse betragtninger, at jeg læste temasiderne i ”tæt på kræft”.

Kommentarer til artiklen om Jane Ingvartsen

Jeg kunne vældig godt have ønsket mig, at fotoet af Jane Bang Ingvartsen, hvor hun sidder med armprespumpen på, var kommmet på forsiden af bladet!

Artiklen om Jane og hendes sygdomsforløb viser med al tydelighed, at det er helt individuelt, hvilken behandling der skal tilbydes den enkelte.

Jane kan slet ikke bruge det,som lægerne Tonny Kalsmark og Håkan Brorson fremhæver i en af temaets andre artikler. Hun ville være ilde stedt, hvis deres opfattelse af ensartethed i behandlingen blev gennemført.De mener nemlig, at det hovedsageligt kun skal være bandagering og kompressionsstrømper, der skal udgøre behandlingstilbuddet!

Bandagering kunne Jane slet ikke bruge, da hendes sekundære lymfødem reagerede modsat på denne behandling, og armen hævede kraftigt op i løbet af få minutter.

Den manuelle lymfedrænage (som fejlagtigt bliver kaldt massage i artiklen om Jane, havde heller ikke den ønskede effekt på hende. Jane bruger i dag en komprimerende handske om natten og lymfepresmaskinen mindst 90 minutter om dagen. Jane går slet ikke med et kompressionsærme- og handske, for så hæver hendes arm op, og hun er lige vidt!

Janes sygehistorie viser med al tydelighed, at det ikke er ensartethed i behandlingen, der er brug for, men derimod en optimal vifte af behandlingstilbud til at imødekomme de store individuelle forskelligheder, der er både mellem primær og sekundær lymfødemikere og lipødemikere.

De to læger har fået MEGET plads af journalisten Mette Vinter Weber på temasiderne, ovenikøbet med fotos både af dem selv og kæmpefotos af de meget sjældnt foretagne fedtsugninger, som kun har relevans for meget få lymfødemikere!

DALYFO ved formand Lise Pedersen, som repræsenterer 661 medlemmer, og Fysioterapeuternes Faggruppe for Lymfødem( FFL) ved formand Kirsten Hedeager, som repræsenterer over 85 behandlingsstede med mere end 140 behandlere, har ikke fået den omtale og plads, som de burde have haft, ligesom der heller ikke er foto af dem hver især!

Kommentarer til artiklen om behandling

Tonny Karlsmark og Håkan Brorson fremkommer i artiklen om behandling med en påstand om, at det ikke er videnskabeligt dokumenteret, at den manuelle lymfedrænage virker i behandlingen af lymfødem. Omvendt kan man sige, at det ikke er videnskabeligt dokumenteret, at den IKKE virker!

I Tyskland har man en lang tradition for behandlingen, og der findes masser af eksempler og undersøgelser, der viser, at den manuelle lymfedrænage stimulerer flowet af lymfevæsken og hjælper væsken til at finde nye veje udenom de blokerede eller mangelfulde og dårligt udviklede lymfekar.

I Lymfebrev nr. 4. fra december 2012 skrev Kirsten Hedeager, formand for Fysioterapeuternes Fagruppe for Lymfødembehandling( FFL), en letforståelig og særdeles oplysende artikel ” Manuel lymfedrænage – en del af en effektiv behandlingsmetode”.

Den artikel burde have været med i temasiderne om lymfødem i ”tæt på kræft”- samt de mange positive tilkendegivelser for den manuelle lymfedrænage i samme udgave af Lymfebrevet - herunder omtalen af behandling med Lympha Touch.

Famaceut og direktør Kaare Fiala, Fysiodema Aps, skrev desuden en fyldestgørende artikel i Lymfebrev nr. 1 maj 2013 på s. 27 under overskriften: ” Ny artikel om komplet fysioterapeutisk lymfødem behandling og manuel lymfedrænage."

Han indleder sin yderst informative artikel således: ”Udbredelsen af manuel lymfedrænage i Danmark er hæmmet på grund af, at der er en udstrakt herskende opfattelse af, at der er mangel på tilstrækkelig stringent forskning og dokumentation. Ud fra den seneste publicerede oversigtsartikel om Komplet Fysioterapeutisk Lymfødem Behandling( KFLB) og manuel lymfedrænage studier( Lasinski et al 2012) er der imidlertid nu publiceret en oversigtsartikel, der advokerer for, at der er et videnskabeligt stærkt evidens for, at der er en signifikant effekt af KLB incl. manuel lymfedrænage til patienter med lymfødem, og at intensiv manuel lymfedrænage er en betydelig komponent ved behandling af lymfødem.”

Jeg kunne godt tænke mig, at Dalyfo lagde de ovennævnte artikler ud på vores hjemmeside samt sendte dem til direktøren for Kræftens Bekæmpelse, Leif Vestergaard Peersen, journalisten Mette Winter Weber ved bladet ”tæt på kræft”, samt til lægerne Karlsmark & Brorson.

Lymfødembehandlingen incl. den manuelle lymfedrænage bliver ALDRIG spild af tid og penge, så længe vi patienter og vore behandlere kan mærke og se, at den virker!

Manuel lymfedrænage virker på mig

For mit vedkommende ved jeg, at den manuelle lymfedrænage virker og ikke bare som en behagelig smertestillende lykkerus, selvom det måske i virkeligheden ville være OK. Det kunne sagtens legitimeres som en del af lymfødem-behandlingen, hvis det kunne gavne de mange, som er blevet meget depressive over deres livssituation med kronisk uhelbredelig sygdom.

Jeg har primær lymfødem. I starten da jeg var 13 år, havde jeg kun et hævet venstre ben op til knæet. Sidenhen da jeg var 25 år, hævede mit højre ben efter to myggestik, og senere efter at jeg var fyldt 40 år ,begyndte jeg af og til at hæve i hænder, overarme og hovedet. I dag er jeg ofte hævet i alle dele af kroppen og i nogle af de indre organer.

En scintigrafi foretaget på Nuclearmedicinsk Center på Rigshospitalet viste nemlig efter tre undersøgelser, at jeg kun har cirka 7 procent lymfekar i hele kroppen, og at de lymfekar, som jeg har tilbage, er dårligt fungerende og skrøbelige.

Jeg havde allerede i 1988 fået en profylaktisk (forebyggende) førtidspension, som jeg ikke i starten kunne se nogen som helst fornuft i, tværtimod følte jeg mig som nyuddannet lærer smidt direkte ned i en skraldespand og værdiløs.

I dag,hvor jeg har fået diagnosen ”Yellow nail syndrom”, som er kendetegnet ved manglende lymfedrænage af hele kroppen, og hvor det også har bredt sig til mine indre organer, herunder lungerne, hornhinderne og stemmelæberne,er jeg godt tilfreds med, at jeg blev presset over i en førtidspension.

Det har betydet, at jeg har kunnet indrette min tilværelse sådan, at jeg har kunnet skåne mine resterende lymfekar mest muligt. Jeg har altid haft mange smerter forbundet med mit primære lymfødem, selvom mine omfangsmål ikke er voldsomt store.

Det er ikke nemt at bandagere og give kompression på indre organer, der er angrebet som hos mig. Da supplerer den manuellle lymfedrænage fint lungemedicin-inhalatorerne og øjendråberne!

Jeg var blandt de første patienter i Danmark, der startede på Skodsborg Sanatorium 1 dec. 1988 med at få lymfødembehandling ad modum Földi, der er den behandling som Kirsten Hedeager beskriver i artiklen med de 4 søjler: Manuel lymfedrænage( MLD), bandagering/kompression, hudpleje og gode råd og øvelser/træning.

Jeg var med til at starte DALYFO i 1991, og som formand i opstartsårene hjalp det mig mentalt meget, at vi nu endelig fik en mulighed for at blive hørt og for at udbrede kendskabet til lymfødem og DALYFO. Jeg har kunnet være aktiv også i i DALYFO gennem alle årene, og det har øget min livskvalitet.

Mange gange gennem alle årene, hvor jeg er blevet behandlet fast fire gange årligt i 7-14 dage, har mine behandlere og jeg eksperimenteret med at bandagere med og uden forudgående manuel lymfedrænage. Når jeg ikke får den manuelle lymfedrænage først, så flytter ødemet sig bare hen i en anden del af kroppen, og der er kun et lille vægttab, men i stedet er der vældig mange nye ekstreme smerter, og ødemet bliver hårdt!

Når jeg får den manuelle lymfedrænage først, mest intensiv i starten af behandlingen, de første dage helt uden bandagering, så sker der noget. Jeg taber både mere i vægt og omfang, og mine smertende lymfødematøse steder bliver mere bløde og langt mindre smertefulde.

I starten får jeg ret meget hovedpine, som efterhånden afløses af en lettet og forløsende følelse i hele kroppen og en bedre vejrtrækning! Der bliver helt sikkert også med det øgede lymfeflow udløst en masser endorphiner, kroppens morfinlignende stof, som gør mit humør bedre, og i særdeleshed mindsker mine store smerter. Det er rigtigt, som Jane siger, at det ikke holder evigt, men hos mig kan jeg mærke effekten af den manuelle lymfedrænage helt op til 14 dage efter en intensiv behandlingsuge.

En kombination af de ”4 søjler” i komplet fysioterapeutisk lymfødembehandling (Complex Decongestive Therapy) hjælper mig således rigtig godt, suppleret med andre hjælpemider, herunder en elevationsseng og en speciel stol.

 

Træning er også vigtigt

Vigtigt er også meget træning.

Jeg er uddannet Store Bolde instruktør, jeg har taget Pilates diplomuddannelse og senest er jeg blevet uddannnet som Aquacoach i Gigtforeningen til at undervise i AquaPunkt m.m.

Jeg svømmer og går til vandgymnastik hver mandag og spinner (cykling på indendørs hold) mindst to gange om ugen.Jeg går til gymnastik 1½ time hver torsdag hos en fysioterapeut. Jeg er instruktør for et Pila-Bold hold og træner også et hold med ældre melllem 70 -90 år to timer ugentligt.Jeg har taget DGI mountain-bike kursus 1 og cykler af og til i skoven, hvor jeg bor.

Jeg hviler mig gerne med eleverede ben efter hård træning - i videst muligt omfang i det antal timer, som jeg har været i gang!

Jeg bliver ikke helbredt af alt det, jeg foretager mig, men det kan holde mit ” Yellow nail syndrom” herunder mit primære lymfødem nede på et tåleligt plan.

Jeg har mange gange prøvet Lymphapressmaskinen, og den flyttede desværre bare på lymfødemet,så jeg fik en masse væske op i hovedet.Den kunne jeg så ikke bruge.

Jeg har lært selvdrænage og bruger det efter behov.

Jeg har desuden fået bevilget en justerbar måltagen CircAid by Medi kompressionsbandage, som jeg bruger efter behov om natten.

Udover specialfremstillede og måltagne kompressionsstrømper får jeg også syet sko og støvler, der er fuldstændig tilpasset mine fødder og ben.

En diætist på Rigshospitalet og én på Skodsborg Kur Sanatorium fandt uafhængigt af hinanden i 1988 frem til det helt samme resultat, da de med udgangspunkt i mit primære lymfødem studerede kostens betydning sammmenholdt med manglende lymfedrænage af kroppen. De anbefalede mig at undgå svine-,okse-, kalve- og lammekød og kun indtage lidt af mælkeprodukter, alkohol, salt og kulhydrater .

 

I stedet skulle jeg holde mig til at spise fugl, fisk, kanin ,frugt, grønt og groft fiberrigt brød samt drikke masser af vand.Det har jeg prøvet at følge lige siden, og jeg tror, de har fat i det rigtige,selvom det er 25 år siden, at de vejledte mig!

Fremtidens lymf-lipødem behandling i Danmark

Min behandling er væsentlig anderledes end Janes, men det er vigtigt, at vi begge vederlagsfrit kan få tilbudt det, der gavner os hver især bedst

 

Jeg kan derfor fuldt ud tilslutte mig Kirsten Hedeagers slutkommmentar ”Den optimale behandling bør tilpasses den enkelte patient og bestå af en indledende behandling fulgt af en livslang vedligeholdelsesperiode, hvor der tildeles et tilstrækkeligt antal kompressionsstrømper. Og så skal det være muligt at få opfølgende behandlinger efter behov hos en fysioterpeut med specialviden om lymfødem."

 

Kræftens Bekæmpelses direktør, Leif Vestergaard Pedersen, er efter min mening ude med nogle udtalelser, som ikke er helt gennemtænkte!

Jeg vil derfor gerne her afslutningsvis tilføje, at jeg mener, at målet for nationale retningslinier for lymf-og lipødembehandling bør være at bevare så bred en vifte som muligt og tilbyde stor individuel variation af vederlagsfrie behandlingstilbud, som behandlerteamet i samråd med den enkelte lymfødemiker kan vælge imellem. Det vil give hver enkelt, som lider af lymfødem, større tryghed og tilfredshed.

Det vil ikke fastholde os i et helt unødvendigt sygdomsbillede,tværtimod vil det frigøre os fra at blive umyndiggjort i valget af vores behandling, og vi vil naturligvis kun tage imod de behandlinger, som virker på hver enkelt af os.

Jeg opfatter bestemt ikke, som Tonny Karlsmark antyder det, at lymfe-fysioterapeuterne er ude på at udnytte os og systemet!

Vi har som kronisk syge heller ikke brug for at blive mistænkeliggjort som behandlingssnyltere.

Jeg kan virkelig ikke forestille mig, at der er nogen, der vil bruge tid på at lade sig behandle med noget, der ikke virker på sygdommen som helhed!

Med venlig lymfødemiker hilsen

Ulla Fink Ulriques
Medstifter af DALYFO og
Kontaktperson for Dalyfo Lolland-Falster
E-mail: danula-design@c.dk
tlf. 23248423