|
|
|
|
Susanne Holck Mogensen er ny suppleant06-05-2016 11:29 Nu har bestyrelsen konstitueret sig, og Susanne Holck Mogensen er ny suppleant i bestyrelsen.
Hun er:
• 51 år
• Sygeplejerske, nu førtidspensionist
• Sekundæret lymfødem i svær grad i højre arm efter en brystkræftoperation i maj 2013
• Single, mor til to drenge på 15 og 23
• Arbejder frivilligt i organisationen Spisevenner
• Bor i Odder
• Mange års erfaring med bestyrelsesarbejde
”Jeg er blevet behandlet godt alle steder og har fået alle de hjælpemidler, jeg har brug for, men i løbet af min sygdomsperiode er det gået op for mig, hvor utrolig lidt folk ved om lymfødem. Nu har foreningen snart 25 års jubilæum, så det skal der laves om på. Jeg vil arbejde for at udbrede kendskabet til lymføden både blandt professionelle og såkaldt almindelige mennesker.
Jeg vil også gerne vise, at man kan have et godt liv, når man har lymfødem. Man skal ikke lade sig begrænse, selv om man er nødt til at gå med kompressionsstrømper eller – ærmer.
Jeg har lang erfaring med bestyrelsesarbejde og kan godt lide den slags arbejde, hvor man bidrager med noget til en forening.” 
Susanne Holck Mogensen.
Marianne Looft er valgt som ny kasserer. Medieomtale fører til møde med rådmand i Aarhus23-11-2014 15:00 Dansk Lymfødem Forening blev i november brugt som kilde i artikler og indslag på JP Aarhus og TV 2 Østjylland’s om Aarhus Kommunes indkøbsaftaler på området for personlige hjælpemidler. Foreningen er nu inviteret til møde med en rådmand i Aarhus om aftalen.JP Aarhus bragte 7. november to artikler, hvor en række patientforeninger kritiserer de indkøbsaftaler, som Aarhus Kommune har indgået om leveringen af af lang række personlige hjælpemidler. Kritikken går blandt andet på, at aftalerne fører til dårligere standard for brugerne og risiko for brugerbetaling, hvis man vælger at gøre sin ret til frit leverandørvalg. Lise Petersen, formand for DALYFO, siger til Jyllands-Posten: »Patienter kan få at vide af en behandler, at de har behov for en strømpe med en bestemt kompression og med indlæg i tæer eller ankler. Men når patienten går til kommunens samarbejdspartner, kan de kun få en bestemt produktstandard.” Kirsten Sparre, medlem af DALYFO’s bestyrelse, siger til avisen: “Kommunen vil gerne have, at op til tre fjerdedele af de udleverede strømper har standardmål. Men med lymfødem har man hævelser, der buler ud forskelligt. Derfor skal kompressionen tilpasses præcist.” Artiklerne fra JP Aarhus blev fulgt op dagen efter af TV 2 Østjylland DALYFO har brug for din hjælp26-04-2014 15:54 Hvis DALYFO skal gennemføre sine politiske mærkesager og lave gode aktiviteter for medlemmerne, har vi brug for din hjælp. Især mangler vi medlemmer, som vil arbejde med forskning, bidrage til Lymfebrevet og hjælpe med aktiviteter rundt om i landet.På workshoppen i Kolding bad bestyrelsen deltagerne om hjælp til en række konkrete opgaver, som bestyrelsen har svært ved at nå i det daglige. Og til vores store glæde var der flere, som straks meldte sig til opgaverne. Men vi vil også gerne bede om hjælp hos alle, der ikke havde mulighed for at deltage i workshoppen. Vi vil gerne i kontakt med medlemmer, som er interesserede i at bidrage – i større eller mindre omfang som kræfterne nu tillader – til følgende opgaver: Forskningsgruppe: Det er vigtigt, at vi som patientforening har holdninger og ideer til, hvad der skal forskes i omkring lymfødem, lipødem og behandling af disse tilstande. Arbejdet i gruppen skal klæde DALYFO på til at indgå i dialog med Dansk Netværk for Lymfødem, Kræftens Bekæmpelse og andre aktører, der har interesse i at forske i lymfødem og lipødem herhjemme. Arbejdet vil primært foregå på mail, telefon eller via Skype. Kontaktperson fra bestyrelsen: Kirsten Sparre Lymfebrevet:Det er en udfordring at skaffe materiale af tilpas høj kvalitet til Lymfebrevet, s Ny smykkeserie støtter DALYFO’s arbejde30-03-2014 23:16 Guldsmed og juvelér Lars Hansson har designet en smykkeserie specielt til DALYFO. Serien hedder Dalyfo dråbe, og den får premiere på DALYFO’s workshop 11.-13. april i Kolding.
 Formålet med smykkerne er at give alle mulighed for på en smuk og kreativ måde at synliggøre DALYFO og støtte DALYFO’s arbejde og økonomi, fortæller Lars Hansson, der har været medlem af DALYFO i mange år. For hvert dråbe-smykke der sælges, bliver 20 procent af salgsprisen doneret til DALYFO. Serien består af en ring, armbånd, ørestikker, tie-tack/revérs-nål og vedhæng, der kan sættes på en kæde eller en broche. Det centrale motiv er to lymfedråber, som går igen på alle smykkerne. Sølvdråberne er udført i Sterlingsølv (925s) og er håndsmedede og cicelerede efter gamle håndværkstraditioner. De kan dog laves i andre ædle metaller efter aftale. DALYFO vil lave forum for børn og unge28-11-2013 18:03
DALYFO har taget de første spæde skridt til at etablere et forum for børn og unge med lymfødem. I november mødtes en gruppe medlemmer for at diskutere, hvordan sådan et forum kan etableres, og hvordan man kan komme i kontakt med andre interesserede.
En stærk drivkraft bag projektet er Ulla Fink Ulriques, som har ønsket sig et forum for børn og unge i mange år, og ønsket fik yderligere styrke, da hun og hendes mand deltog i en norsk sommerlejr for børn og unge i regi af Norsk Lymfødemforening.
Hun håber på, at vi også i Danmark kan få en tradition med at samle de børn og unge, som har lyst, til fælles aktiviteter og erfaringsudveksling.
I første omgang handler det dog om at finde frem til flere, der har lyst til at være med i sådan et forum.
Derfor planlægger gruppen nu at sende breve til landets lymfødemterapeuter om initiativet i håb om, at de vil give brevet videre til de børn og unge, som bliver behandlet hos dem.
Hvis du har lyst til at deltage i et forum for børn og unge eller kender nogen, der gør, så tag kontakt til Ulla Fink Ulriques på mobil: 23 24 84 23 eller på mail danula-design@c.dk
Fremover kommer Lymfebrevet tre gange om året28-11-2013 17:41
DALYFO's bestyrelse har besluttet, at Lymfebrevet fremover kun udkommer tre gange om året i stedet for fire. Det betyder, at næste nummer af Lymfebrevet først udkommer i januar 2014.
Lymfebrevet dumper fremover kun ned i medlemmernes postkasser tre gange om året mod de tidligere fire, har bestyrelsen besluttet.
Beslutningen er truffet af flere grunde.
For det første er det en meget stor arbejdsopgave at producere Lymfebrevet. Tidligere var DALYFO begunstiget af at have en redaktør, der ikke samtidig var medlem af bestyrelsen, men sådan er det ikke længere. Nu ligger opgaven i bestyrelsen sammen med en lang række andre arbejdsopgaver, og der er ganske enkelt ikke kapacitet til at fortsætte med at udgive fire numre om året.
For det andet udgiver DALYFO nu et digitalt nyhedsbrev i de fleste af årets måneder til alle, som har lyst til at modtage det. Det betyder, at nyheder kan komme hurtigere ud, og der er ikke så stort behov for Lymfebrevet til aktuelle informationer. I øjeblikket abonnerer over 150 på nyhedsbrevet, hvilket svarer til næsten en fjerdedel af alle foreningens medlemmer.
De penge, som DALYFO sparer ved at nedsætte frekvensen af Lymfebrevet, vil blive brugt til at styrke indholdet. I løbet af det næste år vil bestyrelsen arbejde med at give bladet et nyt og mere tidssvarende layout, lige som der vil komme flere billeder og forh&ar 46 lymfødempatienter ladt i stikken af Sygehus Thy-Mors28-11-2013 17:18
DALYFO har netop erfaret, at 46 patienter med lymfødem fra den ene dag til den anden har mistet adgangen til behandling af deres lymfødem i Fysioterapien på Sygehus Thy-Mors.
De gode hænder er forsvundet på Sygehus Thy-Mors. Sygehuset har besluttet, at behandlingen af lymfødem og lymfødemlignende tilstande ikke "længere vil kunne varetages på Sygehus Thy-Mors".
Behandlingen blev stoppet med dags varsel. Nogle patienter fik mundtlig besked, andre fik et brev, men beskeden var den samme: Der er lukket for behandling fra dags dato.
Patienterne fik i brevet besked på at henvende sig til egen læge eller speciallæge, hvis de har brug for en revurdering af dereslymfødem, og de fik også et par telefonnumre på et par bandagistfirmaer, som kan hjælpe med at tage mål til nye kompressionsærmer og strømper.
Brevet indeholder hverken en beklagelse eller en begrundelse for beslutningen, der skulle hænge sammen med, at en lymfødemterapeut har valgt at stoppe i afdelingen.
En af de patienter, der er berørt af den drastiske beslutning, er Else Melgaard, der også er medlem af DALYFO's bestyrelse. Hun har jævnligt gået til behandling hos sygehusets lymfødemterapeut, hvilket betyder, at hun er i stand til at passe sit fuldtidsjob.
Men nu er arbejdet truet, for der findes ikke privatpraktiserende lymfødemterapeuter i loka Hvilke behandlinger har du prøvet?26-10-2013 23:12
Har du prøvet andre typer af behandling end Komplet Fysioterapeutisk Lymfødem Behandling med manuel lymfedrænage, bandagering, hudpleje og øvelser? I så fald vil Dansk Netværk for Lymfødem (DNL) gerne høre om det.
DNL er et netværk for lymfødempatienter og behandlere, som blev oprettet i 2010 og består af repræsentanter fra DALYFO, Foreningen for Danske Fysioterapeuter og Videncenter for Lymfødem ved Bispebjerg Hospital.
DNL er i gang med at afdække, hvordan lymfødem egentlig bliver behandlet i Danmark og har bedt DALYFO om hjælp til at finde ud af, om patienterne bruger andre typer af behandling end Komplet Fysioterapeutisk Lymfødem Behandling, og i givet fald hvilke erfaringer de har med det.
Så fortæl os, hvad du har prøvet. Vi ved, at der bliver eksperimenteret med meget rundt omkring lige fra akupunktur til zoneterapi. Og sikkert endnu mere.
Dine erfaringer kan have stor betydning for arbejdet med at udforme retningslinjer for, hvordan fremtidens behandling skal være, så fortæl os om det ved at sende en mail til info@dalyfo.dk
Kræftens Bekæmpelse har ikke taget stilling til lymfødembehandling26-10-2013 12:36
Kræftens Bekæmpelse har ikke taget stilling til, hvordan man bedst behandler lymfødem. Det siger Leif Vestergaard Pedersen, direktør for Kræftens Bekæmpelse, til DALYFO.
 DALYFO's bestyrelse har skrevet til Leif Vestergaard Pedersen i forbindelse med de artikler om lymfødem, som blev bragt i det seneste nummer af Kræftens Bekæmpelses medlemsblad "tæt på kræft".
Her udtalte Leif Vestergaard Pedersen, at man måske bør overveje at indføre nationale retningslinjer for behandlingen af lymfødem.
Udtalelsen kom i en tekstboks, der var placeret i forbindelse med en større artikel med overskriften "Ensartet behandling er vejen frem".
I den artikel talte overlæge Håkan Brorson fra Universitetshospialet Skåne i Malmø varmt for kompressionsbehandling med strømper/ærmer som den vigtigste vej frem i lymfødembehandlingen, mens overlæge Tonny Karlsmark talte imod brugen af manuel lymfedrænage, fordi han mener, der mangler videnskabelig dokumentation af effekten af behandlingen.
DALYFO's bestyrelse spurgte i sin henvendelse, om Leif Vestergaard Pedersen og Kræftens Bekæmpelse er enige med Håkan Brorson og Tonny Karlsmark, når de taler om behovet for ensartet behandling.
Svaret fra Leif Vestergaard Pedersen er klart:
"I kan regne med, at hverken jeg eller Kræftens Bekæmpelse har taget stilling ti
Fortæl os din historie om lymfødem24-09-2013 16:44
I løbet af vinteren vil DALYFO's bestyrelse begynde at indsamle personlige historier om lymfødem blandt medlemmerne. Historierne skal bruges til gensidig støtte og inspiration blandt medlemmerne og til at gøre lymfødem mere synligt i offentligheden. Du er inviteret til at være med!
Alle, der har været med til workshop eller medlemsmøde i DALYFO, vil sikkert være enige i, at den største oplevelse ligger i at møde andre i samme situation som en selv og kunne give og modtage støtte, råd og erfaringer om livet med lymfødem.
Her fortæller vi hverdagshistorier om livet med lymfødem, og de historier kan faktisk have værdi for andre end blot den, vi er faldet i snak med.
Andre lymfødemikere, som ikke er til stede, kan også have gavn af dine erfaringer med for eksempel en ny behandlingsmetode, og blandt sundhedspersonale og sundhedspolitikere er der massivt behov for at forstå, hvordan det er at leve med lymfødem.
Derfor vil DALYFO gerne høre din historie om lymfødem. Den kan være kort eller lang. Den kan fortælle alt fra start til nu om dit liv med lymfødem, eller det kan handle om en konkret behandling eller et hjælpemiddel, du er glad for. Det kan være din oplevelse med rosen, at rejse med lymfødem eller din kamp for få stillet en diagnose. Det er helt op til dig.
Vi stiller ikke noge <
1
2
3
4
>
|
|
|
|
|
