Heidis historie

Med tiden er det blevet fuldstændig umuligt at finde rundt i hvornår jeg har fået hvilke behandlinger og jeg har fået hjælp til at huske forløbet kronologisk. Jeg kan bedst tælle på fingrene, hvad det er blevet til (se under Behandlingshistorie for oversigt)

 

Jeg husker at være væk fra mine børn og min mand midt i både påske, jul og efterårsferier og andre fridage. Jeg husker ventetider og lange dage på hospitalet. Jeg husker dagene mellem scanninger og dagen hvor vi får svar på undersøgelserne.

 

Der har været perioder der har føltes som en pendulering mellem hjem og hospital. Robert har kørt mange taxa timer på den konto! 

 

Ind i mellem er den bedste tid når jeg sover, samt de timer hvor både børn og Robert sover. Det er også i aftentimerne, jeg begynder at lave min videodagbog (se menuen foroven). Det er nu længe siden, jeg har været igang, men det kommer jeg igen.

 

Tiden er blevet endnu mere kostbar og det har været svært for mig at modstå trangen til at gøre alverdens ting. Jeg har nok altid været bange for at gå glip af noget, men det er måske en del af problemet og årsag til min sygdom - at jeg altid har travlt og ikke kan stoppe mig selv i at sætte ting og aktiviteter igang.

 

Lige nu øver jeg mig i at falde i staver, skabe ro indeni og undgå kaos omkring mig.

Mit aktivitetsniveau er voldsomt nedsat og jeg er meget omhyggelig med at planlægge. økonomisere og prioritere min tid, så jeg føler en vis balance. Det går ud over visse ting og mennesker, men det er prisen lige nu, hvor jeg forsøger at prioritere mig selv frem for alt andet - og andre.

I slutningen af 2009 begynder jeg at have nogle oplevelser af, at jeg ligesom forsvinder for mig selv, og oplever tingene på afstand. De første gange tror jeg det handler om et lavt blodsukker da oplevelserne er ovre på få minutter. 

 

Over tid udvikler det sig og jeg begynder at føle, at jeg mister styringen af min højre arm og hånd. Jeg går til min egen læge som henviser mig til en neurologisk undersøgelse, men der er fire ugers ventetid. Selv er jeg på det tidspunkt urolig for at det er sclerose eller en anden nervesygdom.

 

Nogle uger senere, i starten af 2010, får jeg decideret en oplevelse af at jeg slet ikke kan styre min krop. Mens jeg sidder og læser godnathistorie for mine drenge, kan jeg pludselig mærke, at jeg skal ned og ligge på gulvet. Jeg får en eller anden form for krampe (der senere diagnosticeres som epilepsi), og vi kontakter derfor vagtlægen. Men efter som det er ovre på få minutter sker der i første omgang ikke yderligere. Lægen henviser dog til en nærmere neurologisk undersøgelse på Århus Kommune hospitals neurologiske afdeling.

 

Konklusionen på denne undersøgelse bliver at det sandsynligvis er stress-relateret og jeg blir sendt hjem igen, lettet over at sclerose er udelukket. Få dage efter har jeg igen en lignende oplevelse, men som er forstærket og som betyder at vagtlægen indstiller mig til en scanning den følgende dag. Da jeg får svar på scanningen af selv samme læge som sendte mig hjem med diagnosen "stress", braser min verden i grus. 

 

Denne gang hedder diagnosen cancer - dén tankte havde aldrig strejfet mig! Min mand Robert var selvfølgelig hos mig og oven på den besked satte vi os ude på gangen ved et bord og så kom følelserne og tankerne på hvordan det alt sammen skulle gå.  

I starten reagerer jeg enormt rationelt og forholder mig kritisk til lægernes forslag og tilbud om behandling, som i første omgang er et tilbud om en række hjerneoperationer. Jeg er splittet mellem frygten for operationerne og mine egne overbevisninger, om hvordan krop, sind og sygdom hænger sammen, samt konsekvenserne af ikke at følge lægernes råd. 

 

Scanningen viser på det tidspunkt 3 seperate hjerne-svulster. Så begynder den nærmere udredning og undersøgelser og samtaler med diverse læger. Efter nøje overvejelser indvilger jeg i at få min første hjerneoperation i højre side af tindinglappen, som godt nok ikk er den største tumor, men som kunne bruges til at diagnosticere hvilken type cancer der er tale om.

 

Operationen går fint og jeg udskrives allerede 2 dage efter. Undersøgelsen af det udtagne væv viser at der er tale om Malign Melanom, bedre kendt som modermærkekræft. Det studsede jeg over, da jeg godt nok har mange modermærker, men ingen der skriger til himmelen eller ligner noget man skal være bekymret for. Efterfølgende er min hud blevet gennemgået minutiøst flere gang, og man har intet fundet. Lægerne mener at det har en sammenhæng med det modermærke jeg 20 år tidligere fik fjernet på mit bryst, men en egentlig primær svulst er aldrig fundet. Man går ud fra at kroppen selv har håndteret den primære svulst.

 

 

Selvom den førate operation går godt, er jeg stadig i tvivl om hvad der fremadrettet skal ske. Jeg sætter fra starten af forløbet hårdt ind på super sund levevis med bla. rawfood, kosttilskud, yoga, meditation, åndedrætsøvelser og positiv tænkning. 

 

Jeg er som udgangspunkt tilhænger af holistisk tankegang, hvor krop, sind og psyke spiller sammen både i forbindelse med sygdom og sund. Derfor udbeder jeg mig tænkepause, hvor jeg tager alene på et wellness weekend ophold i Vejle. På hjemrejsedagen, hvor jeg er alene på mit værelse, mærker jeg, at jeg igen er ved at få det,jeg nu ved, er et epileptisk anfald. 

 

Min første indskydelse er at ringe til min mand, men han svarer ikke. Jeg ringer derefter til en veninde, som får sat i værk at receptionen låser sig ind til mig og ambulacen tilkaldes. Min ven fra Århus som kommer for at hente mig følger med i ambulancen til Vejle sygehus. På det tidspunkt er anfaldet stilnet af og den unge læge mener, jeg selv kan fragte mig til Århus. "Heldigvis" kaster jeg op og får dem overbevist om at ambulancen skal høre mig til ÅKH. Nu ligger min beslutning om "ja-tak" til operation af den største svulst i venstre side lige for, og på de efterfølgende få dage op til operationen forværres min tilstand drastisk dag for dag. 

 

Op til operationen bliver jeg scannet og får at vide, at den store tumor i venstre side er vokset og - for at det ikke skal være løgn - at lægerne har overset en mindre tumor - lige under den tumor de fjernede ved første operation! Det betyder jeg nu kan se frem til ikke bare een, men to operationer.

 

Først skal kirugerne altså de fjerne de 2 største svulster i venstre side af hjernen. Den største af dem, er den der primært har givet symptomer. Udover epilepsien har jeg fået sværere og sværere ved at mærke både berøring, stillinger og bevægelse i højre side af kroppen, især hånd og fod. Jeg har desuden svært ved at koordinere mine bevægelser og holde balancen.

 

Forud for operationen gør jeg mig selvfølgelig mange tanker om risici ved indgrebet. Udover at risikere infektioner og blødninger i hjernen ved jeg også, at jeg sandsynligvis vil opleve visse funktionstab, og der er risiko for at ikke kun min følesans, men også min motorik vil blive påvirket. Områderne hvor jeg skal opereres ligger nemlig meget tæt på det område som styrer muskulaturen i højre ben. 

 

Men jeg har besluttet mig og nu er resten blot et spørgsmål om hvordan og hvornår, hvilket også hurtigt kommer på plads. Jeg er klar! Nu er det et spørgsmål om at resten af familien også bliver det....

 

 

De samtaler vi undevejs har måttet tage - både Robert og jeg imellem - med voksne i familien - med voksne venner og ikke mindst med børnene, har jo ikke altid været de sjoveste. En ting er at fortælle forældre og søskende hvordan situationen er - noget helt andet er børnene.

 

Vi har siden staten af forløbet kaldt til familemøde omkring spisebordet, når der skulle ske noget som kunne berøre børnene og deres hverdag ud over det sædvanlige. Vi har ikke lagt skjult på at jeg er syg og kan dø af det. Vi har forsøgt at gøre det nænsomt, men ærligt, uden at dramatisere det. Der har selvfølgelig været plads til både spørgsmål, tårer og angst og vi har lagt vægt på at man må tale og spørge om alt.

 

Det har ikke været let, men godt at tale tingen igennem gang på gang. Balancen mellem at tale om det og alligevel ikke at fokusere på det konstant, er hårfin.

Vi har afleveret SÅ mange dårlige besked til folk omkring os, at alle efterhånden siger "Nu må det være nok!"

 

For mig er det sværeste øjeblik forud for operationen, der hvor jeg siger farvel - og på gensyn til mine børn, familie og venner og som den sidste - før jeg ruller over dørtærskelen til operationsstuen - min mand Robert, som altid er der og får mig til at slappe af og nogle gange endda grine... 

 

Når først jeg er på operationsstuen er jeg rolig og afklaret.

Nervøsiteten har lagt sig og nu er det tilliden til min krop, lægerne og universet, der tager over. Jeg beder dem tale pænt til mig undervejs. I mit hoved lyder; "Jeg åbner mig og jeg giver slip".

 

Den store operation tager 8 timer fra første snit til sidste sting og alt forløber, som det skal. Da jeg vågner op med dræn og slager overalt, ligner jeg et trafikuheld, der ikke er kørt færdig, men jeg har det fantastisk indeni. Jeg har det som om jeg lige har fået lov til at starte forfra, og jeg er enormt taknemmelig. Jeg græder af glæde og vil bare kysse og kramme alle.

 

Dagen efter får jeg drænet ud og to dage efter bliver jeg udskrevet. Nu skal jeg bare samle kræfter til den næste operation, hvor de skal operere i højre side igen.

 

Det får jeg under 14 dage til. Denne operation føler jeg mig slet ikke klar til! Den havde været overflødig hvis lægerne havde set grundigere efter på scanninger. Jeg er vel nærmest lidt sur over at skulle operereres - og det er jo ikke et godt udgangspunkt - hvilket også senere materialiserer sig...

 

Kort tid efter den 3. operation føler jeg mig frisk nok til at tage på et kursus i "kost og kræft" hos Oscar Uhmaro i København og tager afsted alene, men overnatter hos venner i nærheden.

 

Under kurset får jeg en opringning. Det er Robert. Han har været hos lægen med vores yngste søn Sejr (10 mdr gammel) som gennem nogen tid er begyndt skåne sit højre knæ, selvom han er tæt på at kunne gå. Lægen mener at knæet skal undersøges nærmere på Børneafdelingen på ÅKH.

 

Jeg får en kæmpeklump i maven og stiller 1000 spørgsmål, men Robert får mig beroliget og synes jeg skal gøre kurset færdigt. Det gør jeg så - men mindre nærværende må man sige!

 

Da jeg kommer til Århus og ser min lille dreng i hvidt tøj og sut i munden, bliver jeg både glad og fortvivlet. Han ser så lille bitte ud og det virker helt forkert,

Lægerne taler om en ukendt infektion som de må tage prøver fra og at der skal drænes væske fra knæet - under narkose.

 

Det værste for mig var jeg ikke kunne være der så meget som jeg ville. At jeg skulle overvære de mange overgreb han blev udsat for og kæmpede imod. At se hans lille krop og at holde ham fast når hans skulle stikkes.

 

Væsken fra knæet vendte igen og igen tilbage og blev nu drænet mens han vågen.

Ingen kunne forklare hvad der var galt og det endte med at en operation var den eneste udvej.

 

Jeg glemmer aldrig hvordan det var at holde ham i armene mens han blev fuldstændig slap pga bedøvelsen. Jeg græd og græd og min eneste trøst var at min veninde Julie som er anæstesi sygeplejerske var med under operationen, så jeg vidste han var i gode hænder.

....og ramler..

 

. Det var usigeligt hårdt at mærke hvordan han knyttede sig til Robert og trak sig mere fra mig, hvilket stod på længe efter.

 

En dag hvor Sejr sover og jeg sidder på gangen foran stuen, beder jeg en sygeplejerske se på mit operationssår. Hun skifter plaster men mener jeg skal ses af lægerne på Neurokirurgisk, fordi såret væsker.

 

Jeg tror det er løgn da kirurgerne enstemmigt siger at jeg skal opereres - akut!

 

Så som Sejr får det bedre og nu kan udskrives, bliver jeg indlagt med en infektion. Den er dog heldigvis ikke er trængt ind i hjernen, men det stykke kranieknogle man har taget ud i forbindelse med hjerneoperation nr 3 (den jeg ikke ville have), er inficeret. Den skal tages ud og der skal pensles penicillin direkte på hjernens overflade og jeg skal behandlles med antibiotika.

 

Hvad jeg ikke lige kunne kapere var, at jeg skal gå UDEN det stykke kranie i min. 2 mdr! Dvs at jeg nu går rundt med et hul i hovedet (!) - og har en slags fontanelle (ligesom de bløde punkter på et spædbarns hoved) i et mården der er ca 10 cm i diameter.

 

Heldigvis skulle jeg ikke gå med snublekyse, men kunne dække området med et tøklæde. Så selvom det føltes vildt underligt, gik det.

Efter den store operation i venstre side af hjernen, viste scanningen en lille rest, og jeg blev anbefalet at få en omgang højdosis stråler der. Det tog jeg imod. Det var nu sommerferie og ovenpå behandlingen (herunder binyrebarkhormon i pilleform), trængte hele familien til en pause. Så vi tog på camping.

 

Jeg havde en del kvalme og følte mig ind imelem ret utilpas, Robert var ret påvirket af at han havde været nødt til at drosle ned på firmaets aktiviteter, men det gik og vi slappede af.

 

Scannigen efter ferien var endelig positiv:

Der var ikke mere at se!! Det var helt fantastisk at høre lægen sige at jeg var rask!Det måtte fejres - med champagne og det hele!

 

Jeg var selvfølgelig klar over at det ikke betød at jeg nu var fredet, men det gav alligevel et løft og e følelse af at vi trods alt kunnne lidt igen. Det var dejligt for en gangs skyld at kunneringe rundt med godt nyt.

 

Imidlertid kunne jeg godt mærke at jeg efterhånden var mere end almindelgt træt. Jeg følte mig ved siden af mig selv, frustreret og meget lidt nærværende. Jeg havde bare lyst til at trykke på pauseknappen, men i vores hverdag med 3 børn, firma og sygdom, var der ikke plads til pauser og restitution.

 

Tidligere på året havde vores venner samlet ca 7000 kr - en fantastisk overraskelse! Ideen var at de skulle bruges til at Robert og jeg kunne blive vartet op og få lidt tid til hinanden. Det havde vi faktisk bare ikke overskud til - paradoksalt nok.

 

I slutningen af sommeren kom vores gode venner Brian og Helene så med en ide: At Helene og jeg tog til Indien for at deltage i Navratri festivalen i Art of Livings ashram i Bengalore i Indien. Jeg havde aktid drømt om at tage til Indien og var lige før jeg blev syg, blevet introduceret til Art of LIving, og havde deltaget på et  kursus i Århus, som jeg havde haft rigtig meget glæde og gavn af. Så ideen var absolut tiltrækkende - men hvordan? Kunne jeg det? Ville det være ok med Robert og børnene?

 

Robert og jeg talte frem og tilbage og han bakkede ideen 100% op. Vi allierede os med familien, som lovede at hjælpe mens jeg var væk. Rejsen blev fiansieret af vennernes indsamling og af mine forældre. Samtidig blev det planlagt at jeg kunne få ordnet tænder derude, hvilket vi regnede ud af jeg kunne spare ca 7000 kr på.

 

Inden længe var alt pakket og klar - India here I come!

 

 

Efter en lang rejse ankom Helene og jeg omsider til Art of Livings ashram.

Vi havde booket os ind på et vandrehjem i nærheden med 2 sovepladser, et toilet og en bruser på meget få kvadratmeter. Meget spartansk!

 

Navratri er en traditionel, landsdækkende festival som varer 10 dage. Under festivallen tog jeg et Art of Living del2 kursus samt et meditationskursus, hvor jeg fik mit eget mantra.

 

Som en del af kurset var jeg i Silence (dvs total tavshed) i 5 dage, mens jeg dyrkede yoga, meditation og åndedrætsøvelser. Det var en fantastisk oplevelse! Hold da op! Hvor siger man mange overflødige ting og blander sig unødigt i hvad der foregår. I løbet af de 5 dage blev der mere og mere stille i mit hoved og jeg følte mig godt tilpas med det.

 

Efter kurset tog jeg så meditationskurset hvor jeg fik mit mantra. Så kom der en reaktion! Jeg kunne slet ikke holde ud at være i ashrammet, følte mig ensom og fortvivlet og ville bare hjem...Selv om jeg havde hørt at der kunne komme en kraftig reaktion på mantraet, havde jeg ikke troet, jeg ville opleve det. Jeg fandt dog også igen roen og følte mig nu virkelig hjemme i mig selv.

 

Dagene i ahsrammen var fulde af nye indsigter og uventede oplevelser og møder med skønne mennesker fra hele verden. Vi var en pænt stor gruppe fra Danmark hvilket også var ret hyggeligt.

 

Art of Living har på flere planer gjort en stor forskel i mit liv og min proces i forbindelse med sygdommen.

 

Efter opholdet i ashrammen havde Helene og jeg planlagt et ophold på den lille ø Devaya, hvor vi kunne blive forkælet med ayurvedisk mad og behandlinger. Hver Morgen startede meditation, yoga, åndedrætsøvelser og næseskylninger efterfulgt af sund og nærende morgenmad. Vi lå ved poolen, tog på strandtur og sightseeing ind imellem, mens ellers handlede det bare om at være. Fantastisk.

 

Lægen på Devaya spurgte til om jeg havde problemer med leveren.

(hun var den 3. alternative terapeut der spurgte). Jeg sagde nej. Det viste sig senereat terapeuterne havde ret og jeg tog fejl!

Jeg kommer hjem og føler mig som ny. Alle siger, at jeg virker helt anderledes. Afbalanceret, blød, feminin og nærværende. Ikke så ringe ;-)

 

Nu er der ro på et stykke tid. I det mindste til næste scanning.

I forventningen om, at der trods alt er ro på sygdommen, får vi igen en spand koldt vand i hovedet: Ikke blot er der aktivitet i den store, gamle tumor - der er nu også spredning til leveren - ikke bare een men adskillelige, men mindre tumorer.

Vi skriver nu november 2010. Spørgsmålet er, hvad der nu skal ske. Lægerrnes forslag hedder Immunterapi, da kemoterapi ikke har nogen effekt på min sygdom.

De vil gerne give mig noget, der hedder Ipilimumab, men denne terapiform bliver stadig givet på forsøgsbasis, og fordi jeg ikke har modtaget anden systemisk behandling, er jeg ikke kvalificeret til at modtage den type behandling. Min læge Henrik Schmidt forsøger uden held, at overbevise dem der står bag forsøget om, at det vil være godt for mig at modtage behandlingen.

Jeg går så selv i aktion. og det lykkes mig at få fat i medicinalfirmaet og faktisk får jeg direktøren i røret. De vil gerne stille behandlingen til rådighed for mig, men de læger der står bag forsøgsprotokollen vil ikke give mig den (!). Jeg må derfor nøjes med en anden type immunterapi, som statistisk set har ringere effekt end Ipilimumab.

Denne behandling hedder IL2/Interferon og bliver i modsætning til Ipilimumabben betegnet som een af de hårde og krævende. Og det vil jerg gerne skive under på er sandt! Behandlingedn står på i alt over ca. 3 mdr. Jeg ligger på hospitalet en uge ad gangen hver 3. uge. Hele den uge med ca +/- 40 gr. i feber hele tiden. Mellem ugerne hvor jeg er indlagt har jeg en friuge og en uge hvor jeg får en sprøjte med Interferon, som i øvrigt skal give høj feber og stæke influenzasymtomer. Det gør det!

I den periode taber jeg 10kg. Der var ikke noget der smagte rigtig. Dertil kommer appetitløshed, svamp og voldsom hoste, som jeg må medicineres for. Efterhånden er jeg så svækket at trappen til kælderen (til soveværelset) bliver en daglig udfordring.

Hvor jeg i starten af hele forløbet er i stand til at være meget fysisk aktiv, og både kunne træne, cykle og danse, ligger jeg nu på sofaen det meste af tiden. Jeg får set rigtig mange afsnit af “Sex in the City” og kan slet ikke overskue nogle mentale eller fysiske input. Jeg gider ikke se de gode vidoer, læse de gode bøger eller lytte til de gode ting. Jeg kan efterhånden ikke kende mig selv.

Ikke desto mindre er jeg ved godt mod. Jeg kan se en ende på behandlingen og vænner mig efterhånden til, hvad behandllingen indebærer. Jeg beslutter mig fra starten til, at det nok skal gå og at jeg nok skal klare det. Dét tror jeg har betydet meget gennem hele forløbet, samt at jeg i sidste er den, der træffer mine egne valg.

Det er i forkortet udgave den besked jeg får i starten af 2012.

Lægerne kan ikke længere tilbyde mere kurativ behandling. Tilbuddet hedder nu kemoterapi i pilleform - med tanke på at udskyde det uundgåelige.

 

Jeg spørger om det er her man beder om et stykke papir på det (en terminalerklæring).

 

Det er det. Jeg er nu officielt døende. 

 

Det ironiske er for mig at jeg nu kan få den medicin, jeg ellers har betalt for selv! Så når man er ved at dø, er det gratis...

 

Selv om vi var forberedt på beskeden, ramte den alligevel som en spade lige i ansigtet.

Vores ellers overskudsagtige tilgang til tingene fik et dyk. Vi valgt for en gangs skyld ikke at sige noget til børnene. Vi følte ikke det var det rigtige at give dem den bekymring oven i alt andet.

 

Imidlertid er jeg ikke helt parat at acceptere beskeden helt. Jeg husker at den kirurg der flere gange har opereret mig i hovedet, havde sagt at jeg godt kunne operere igen samme sted. Jeg beder derfor den læge som gav mig erklæringen undersøge den mulighed. Hun er skeptisk, men indvilliger alligevel i at tage det op på konferende.

 

tTil hendes overraskelse og min glæde viser det sig at det er muligt. Operationen gennem føres i påsken 2012. En noget alternativ måde at fejre den på! Heldigvis går alt godt og jeg går ud af hospitalet efter 2 overnatningen på ÅKH.

I forbindelse med alle de behandlinger jeg indtil nu har været igennem har jeg i flere omgange fået behandling med Medrol/prednisolon (binyrebarkhormon), som mindsker de hævelser der opstår omkring svulster og behandlede områder (fx ved operationer og stråling). Binyrebarkhormon har imidlertid en del uheldige bivirkninger. For det første sløver det immunforsvaret. hvilket jo kan synes ironisk når man jo har extra meget bruge for sit immunforsvar ved cancer! Men hævelserne giver faktisk ofte flere problemer end svulsterne især når det sidder i centralnervesystemet, som det gør hos mig, og man må derfor ty til det alligevel.

 

En anden bivirkning er at huden bliver sart, tynd og lysfølsom. Dertil kommer påvirking af mave og tarme, samt en lang række andre uheldige bivirkninger - bla en del kosmetiske. Jeg nævner i flæng: Tynde arme og ben - væsken samler sig i stedet på maven så man man ligner en deform gravid - måneansigt, dvs man bliver rundhovedet - buffalo hump, dvs en slags pukkel øverst på ryggen - blodkarsprænginger...

 

Samtidig med disse ting har jeg så fået adskillige ar og perioder med yderst alternative frisurer (få aldrig en kirurg til at ordne dit hår!)

 

Undervejs har jeg fået et noget andet forhold til mit (og andres) udseende. Alligevel har jeg min forfængelighed i behold - men på et noget andet plan. På et tidspunkt forsøgte jeg mig med hairextensions, men det var ikke nogen succes!

 

Jeg har mange gange måttet erkende, at intentionen om at bevare det udseende jeg havde, var håbløs og at jeg måtte finde noget andet frem i mig selv. Jeg måtte mærke på min egen krop, at det er den indre skønhed, der skal frem og skal fylde i bevidstheden.

 

Men hold da op hvor er det svært at huske...

En ting er at min forfængelighed er blevet udfordret undervejs i dette forløb. Noget andet er alt det andet, der har forandret sig. Jeg har forandret mig.

 

Vi forbinder i høj grad hvem vi er med hvordan vi ser ud, de ting vi kan og de roller vi har og også er har der været nogle kameler at sluge:

 

Jeg kan ikke længere køre bil - først og fremmest pga epilepsesien.

Jeg kan ikke løbe - pga rygsmerter.

Jeg kan ikke danse som jeg plejer - pga manglende balance.

Jeg har i perioder ligget mere end jeg har stået

Jeg kan/må ikke arbejde

Jeg har svært ved at koncentrere mig

Jeg har svært ved at tage strømper og sko på - pga ryggen

Jeg bøvler med øreringe og BH - pga dårlig koording og følesans

Jeg kan ikke gå i høje hæle og ballerinasko og mærker ikke hvis jeg taber højre sko

Jeg kan ikke tumle med ungerne eller løfte dem

 

....and the list goes on and on...

 

Hvis jeg fokuserer på disse ting, bliver jeg fortvivlet - og det hænder da også, men jeg kan ikke tillade mig selv at vade rundt i det hele tiden. Jeg har jo et liv det skal leves!

 

Den vigtigste erkendelse jeg har fået, må være, at uanset hvad der sker i fremtiden, så er jeg MIG. Ingen kender dagen imorgen - men jeg har tillid til, at alt er som det skal være.

 

Jeg ER.