Maja er født med svær epilepsi d.31/03-05, vi blev klar over det da hun var 9 uger og blev indlagt med 26 anfald på et døgn. På daværende tidspunkt var Maja normalt fungerende, så diagnosen bekymrede os ikke så meget på det tidspunkt da vi troede epilepsi bare kunne behandles med en pille, men blev hurtigt klogere.
Da Maja var 8 mdr. Havde vi prøvet 10 forskellige slags medicin, intet virkede og hendes udvikling var på 3 mdr. stadiet. Hun var spastisk i begge ben og venstre arm og havde svært ved kontakt.
Vi blev sendt på Rigshospitalet med henblik på operation af den forkalkning Maja havde i hjernen. Her fik vi dog overtalt lægerne til at prøve med ketogene diæt først (en diæt hvor barnets mad består af 90% fedt). Efter 3 dage var Majas anfald kraftigt reduceret og hun var pludselig ikke spastisk i benene og venstre arm. Hun var anfalds fri i tre mdr. hvorefter hun fik omkring 5 anfald om dagen.
Dette var ikke acceptabelt for Maja var nu begyndt at gå og anfaldene var nu så kraftige, at hun faldt om af dem og når hun faldt var det med hovedet først. Vi blev enige om at operation var løsningen og d. 12 december 2007 fik Maja fjernet 1x1 cm. forkalkning i hjernen. Hun var efter operationen anfaldsfri i ca. 1 år, men er desværre begyndt at have et anfald hver dag, når hun vågner. Vi går nu og venter på, om hun kan blive opereret en gang til. Anfaldene er dog efter operationen blevet meget mildere, men det er stadig ikke helt godt...
Kommentarer
Der er ingen kommentarer til dette indlæg